A Q + A mei Jill Osborne, grûnlizzer en direkteur fan it Interstitial Cystitis Network
De folgjende is fan in ynterview mei Jill Osborne, grûnlizzer en direkteur fan it Interstitial Cystitis Network:
F: Fertel my fertelle oer jo eftergrûn en belang by Interstitial Cystitis (IC).
A: Ik bin tige typysk foar IC-pasjinten. Ik wie 32 doe't myn symptomen begonken. In pear kear yn 'e moanne haw ik in soad bladder-pine, ûngemak, en de needsaak om regelmjittich te nimmen , benammen yn' e nacht.
Dochs wiene it feilich as in ynfeksje , baktearjes waarden nea yn myn urine fûn.
It hat in jier duorre om myn IC te diagnostearjen. Troch de simmer fan 1993 wie ik barre om it blok te kuierjen sûnder te skriemen. Rydbeweging wie tige swier, wurk wie hast ûnmooglik, en ik (as guon IC plysje docht) ûntbrekke pine. Hoewol't ik in uitstekker urolooch hie , fiel ik isolearre en allinich. Dêrnei, ienris haw ik mei in oar IC plysje mei tillefoan sprutsen. Foar it earst haw ik my fûn dat ien immen myn betingste begrepen. Ik learde ferskate self-helpstrategyen en konventionelle behannelingen dy't my lestich levere hawwe. Meastal waard ik de jefte fan hope.
Ik begon myn earste IC-stipe-groep krekt trije moannen nei myn diagnoaze en presidint myn earste IC-medyske konferinsje ien jier letter. Yn 1994 erkende wy in needsaak om stipe direkt yn 'e wenten en kantoaren te bringen fan dyjingen dy't net lokale gearkomsten besochten, dêrtroch ús oprjochting fan de earste bladder sykte en IC-stipegruppen op AOL.
Yn 1995 wiene wy op it wrâldwiid web wûn troch it skepjen fan de webside fan Interstitial Cystitis Network mei it doel om stipe en ynformaasje te jaan oan pasjinten, in wiidweidige online-ûndersyksbibleteek, en klinyske boarnen foar dokters (allegear sûnder kosten foar ús dielnimmers). Yn 'e Frouljus 1998 waard de ICN fêststeld as it earste geduldige publikaasjebewiis wijd oan IC.
Wy tsjintwurdich sawat 10.000 pasjinten yn 16 lannen.
F: Wat feroaret IC?
A: Nettsjinsteande desennia fan dokumintaasje fan in bladdersyndroom (tsjintwurdich IC), as ek de ûntdekking dat it manlju en bern bekrêftige, waard IC yn bedriuw mei in hysterike sykte fan 'e froulju yn' e jierren 1950 as ûndersikers útsteld dat in frou dy't wie Under medyske fersoarging mei heftige IC kinne "fersprate fijannigens oan 'e parentalske sifers hân hawwe mochochistysk behannele troch bladdersymptomen sûnt jongens." Sels hjoeddedei sjogge guon pasjinten dokters dy't leauwe dat gjin behanneling foar IC is oars as ferwizing foar in psychologyske evaluaasje.
It wie net oant 1987 dat de Amerikaanske Nasjonaal Ynstituten fan Sosjalei harren earste formele gearkomste op IC opsette, in definysje foar de sykte fêststelle en in kursus foar takomstige ûndersiken te starten. Undersikers neame derfan dat IC kin ferskate oarsprong hawwe, wêrûnder miskien fêst te wêzen (ynstee fan tinzen en net fûn yn normale urine), in ferdieling fan 'e GAG-ljocht yn' e blaasmuorre, mooglik mêstzellenbefolking en neurogene ûntbining. Der is op dit stuit gjin konsensus oer de oarsaak fan IC en in protte leauwe dat it in syndroom is, faaks mei in ferskaat oan oarsprong.
F: Wat binne de symptomen fan interstitiële cystitis?
A: IC-pasjinten kinne elke kombinaasje fan urinefrekwinsje (mear as acht kear deis) erfarren, urinewrigens, en / of blaasmol. Foar diagnostyske doelen kin in dokter ek in hydrodistinsje útfiere om te sykjen nei lytse pinpuntenhammoaringen dy't fûn wurde yn 'e bladders fan IC-pasjinten, hjit glomerulaasjes.
IC-pasjinten kinne ek de needsaak wurde om oeral yn nacht ( nocturia ), ûngelok mei seks, en problemen te sitten of in auto te sitten. IC-pasjinten kinne ek in fermindere capacity en / of sensibiliteit hawwe foar fiedings (lykas cranberry sûke, sûrden, alkohol, sûkelade, citrus, en mear).
Jo kinne faak in IC-pasjint erkennen troch har faak nedige gebrûk te meitsjen fan de restauraasje, benammen by it leverjen fan langere ôfstannen.
F: Hoe is IC ferskillend fan oare bloedebuorren?
A: Ahhh ... dit is de $ 10.000 fraach. Jo moatte oantinken oan 'e bladder kinne allinne ien taal prate, dat fan pine, frekwinsje of urginsje. Dus, nettsjinsteande de betingst of trauma, bloedige pasjinten kinne ferskate symptomen hawwe.
Prostatitis pasjinten, bygelyks, normaal ûnderfine perineale pine , frekwinsje, fermindere urineflie , en eventueel ympotens en pine foar, yn of of nei ejaculation .
Urethritis pasjinten kinne frekwinsje, urginsje, of pine kwalifisearje, alhoewol it liket in ûntstekking fan krekt de urethra. Urethritis kin oanmakke wurde troch either ynfeksje of sensibiliteit oan soaps, spermiziden, badprodukten, of douchen. Pasykten dogge faak klagen oer direkte uretralale pine, somtiden yn 'e urinein.
Uretraal-syndroam is in oare nebulous bladder term. Doctors hawwe net oerienien oer de definysje fan uretraalsyndroam. Yn essinsje is it te brûken yn pasjinten dy't faak frekwinsje of urgency hawwe, mar mei gjin ynfeksje fûn.
Trigonitis is in oare sykte dy't hast identike symptomen hat oan IC (frekwinsje, urginsje, in / of pine). Trigonitis wurdt brûkt as dokters observearje dat de trigon yn 'e bladder in kobblestone-like ferskynsel hat. Guon dokters stride trigonitis as in sykte om't se leauwe dat de trigon fansels op dy manier sjocht.
Oare aktive bladdersyndrompatikaasjes kinne faak hawwe, oandwaan en episoden fan ynkontininsje.
Dizze sykte wurdt leauwe oan in neurologyske disfunksje fan 'e bladder. It wurdt driuwende hyperreflexia neamd as in neurologyske oarsaak bekind is, en detrusor ynstabiliteit as der gjin neurologyske abnormaliteit is.
Interstitiële cystitis, pynlik bladdersyndroom , en frekwinsje-urgency-dysuria syndroam wurde wikseljend brûkt om te beskriuwen fan urinefrekwinsje, urginsje, en / of gefoelens fan pine en druk om 'e bladder, pelvis en perineum.
Yn geduldige en artsjerken sjogge wy faak mear soargen oer it behanneljen fan de symptomen as it agonisearjen of debatten oer 'namme' fan 'e sykte. As de pasjint yn ûngemak is, hawwe se help nedich neist syn namme.
Q: Hoe wurdt IC diagnostearre?
A: IC-pasjinten wurde diagnostearre mei in analyze fan har ferrifeljen, har symptomen, en it fuortsterkjen fan oare syktes.
Yn in bêste saak sintraal binne pasjinten dy't fermoeden hawwe dat it IC hat in ferwachtingsboekje oer in tiidrek dat in pjutteboartersperioade jildt, sadat sawol de pasjint en artser de wakingspatroanen, urine-folume en pine-nivo's sjen kinne. As in diagnoaze fermoarde is, kin de dokter dan keazen om oare diagnostyske toetsen út te fieren om oare sykte út te fieren. As dizze testen negatyf ûntkomme en de dokter sterket de oanwêzigens fan IC ferdwine, kinne se keazen foar in hydrodistinsje útfiere. Troch it biede fan 'e bladder mei wetter, kinne se de blaaswâlen sjen foar de karakteristyske petechiale bloedearrings (glomerulaasjes) dy't fûn binne yn in protte IC-pasjinten. Oare nije diagnostyske testprosedyen wurde op it stuit ûndersocht.
F: Wat binne de behannelingen foar IC?
A: Yn 'e jierren sûnt de earste formele gearkomste op IC yn 1987 hawwe ûndersikers in protte potensjele ûntdutsen en, yn guon gefallen, kontroversjonele behannelingen.
Spitigernôch hat gjin behanneling noch fêstlein as "heil" foar IC. Dêrom is it wichtich om te begripen dat de measte behannelingen binne ûntwurpen foar it lijen fan symptomen ynstee fan hurde sykte.
IC behannelingen oer it algemien falle yn twa kategoryen: mûnlinge medisinen of yntraveal medisinen dy't direkt yn 'e bladder pleatst wurde. Orale therapies kinne ynfloedzje fan bladder, antidepresinten, antystsjinsten , antispasmodyk , en blaaspastân.
Dêrnjonken wurde nerve stimulearring, hydrodistinsje / hydrodilaasje, en surgery brûkt. Surgery, lykas blaasfergrutting of cystektomy, wurdt normaal beskôge as nei alle oare behannele opsjes binne ûndersocht.
De measte dokters brûke har eigen ûnderfining mei pasjinten om te helpen hokker behanneling te advisearjen. It is trouwens om te witten, dat as de earste seleksje net helpt, binne der in soad oare oanwêzigen te besykjen.
F: Kinne diabetes en / of lifestyle-feroaringen ferminderje de symptomen fan IC?
A: Ja. In protte pasjinten hawwe leard dat dyede kin ynfloed op har IC-flaaks. Eten dy't tige siedig, alkohol, en sâlt binne goed fêstige triggers foar IC.
F: Wat binne de risikofaktoren foar it ûntwikkeljen fan IC?
A. Yn alle earlikens wit ik net gewoan. It is dúdlik fan epidemyalyske ûndersiken dat guon IC pasykten in skiednis fan berneboekynfeksjes hawwe .
Dêrneist sprekke pasjinten anecdotaal oer mooglike genetyske bannen. Yn myn famylje hawwe myn mem, suster, muoike, neef, en beppe in breed ferskaat oan bladdersymptomen, mar net spesifyk IC. Yn oare gefallen is der wat diskusje oer pasjinten dy't IC feroarjen nei chirurgyske prosedueres of sikehûs. Dochs binne dizze net definiearre befestige. Wy moatte wachtsje op mear ûndersiken om risiko faktors te ferifiearjen.
F: Wêr kin IC-pasjinten om stipe draaie?
A: IC-aktiviteiten binne no ûntwikkele yn ferskate lannen lykas Austraalje, Nij-Seelân, Kanada, de Feriene Steaten, Ingelân, Nederlân en Dútslân. Us ynternetsearringsgroepen fia it ICN biede de kâns foar pasjinten út 'e wrâld om inoar oan te bieden. Yn 'e Feriene Steaten binne der ûnôfhinklike, sikehûzele en / of ICA-stipe-groepen. Patients hawwe ferskate opsjes om te ûndersykjen basearre op wat yn harren regio fûn wurdt.
F: Hokker advys hat jo foar IC-pasjinten?
A: IC is in swiere sykte om te hawwen omdat it net bûten te sjen is. Wy tinke oan 'e unike útdaging fan' e doarren en famyljeleden en freonen te oertsjûgjen dat wy echt ûngemaklik binne en yn soarch nedich binne. Ik leau dat de pasjinten ferantwurdelik wêze moatte dielnimmers oan har medyske soarch.
Wy kinne net ferwachtsje om te gean nei in dokter-kantoar om it heul te ûntfangen. Der is in kâns dat wy in dokter hawwe kinne dat IC sels net akseptearret as echte sykte. Wy moatte ree wêze om effektyf te wurkjen mei ús dokters, ynformaasje te sammeljen dy't nuttich wêze kin en in aktive dielnimmer yn ús medyske soarch wurde.
In súksesfolle oanpak fan IC is goed rûn. Hoewol wy allegear winskje dat wy mar ien behanneling dwaan kinne om ús IC te hurderjen, dit is op dit stuit net in realiteit. Ynstee dêrfan moatte wy besykje in tool kit te meitsjen fan effektive strategyen dy't gearwurkje om ús libben te ferbetterjen en ús IC.
Bladderbehandelen dy't rjochte binne op healing binne in prioriteit. Dochs hawwe wy ek in sûne balâns fan self-helpstrategyen en diens nedich. Der is nea in wichtige tiid foar in IC-pasjint west om goeie relaasjestruktuer en stressmanagementstrategy te learen.
En as it giet om ús emosjonele wolwêzen, mei IC kin ynfloed op ús relaasjes en famylje libbet. Dit is in goede tiid om te rjochtsjen op nije feardigens, lykas it brûken fan koarte termynstrategyen as adviseurs.
F: Is der wat ik net oanpast dat jo fiele is wichtich foar froulju te witten?
A: As stipegrûnslieder, ien ding dy't ik oer en oer sjogge, binne froulju dy't har soargen hawwe as se har rinne en rêstje, dat se "oan" yn har sykte binne.
Faak makket se sels om nei famylje en maatskiplike eveneminten te gean, nettsjinsteande heule dreech nivo fan pine, om't se normaal wêze wolle. Unwadich, har ôfwiking om te slopjen kin liede ta agonisearjende nivo's fan pine dy't farreer te behanneljen binne.
Ik leau tige sterk dat wy in sûne respekt foar ús limiten hawwe moatte. As wy yn in auto ûngemak wiene en ús skonk te brekken, soe it yn in cast wêze en wy soene der net rinne. Dochs mei IC kinne wy de blaas net ynmobilisearje en, om't pasjinten maklik bewegen kinne, ferjit dat se binne, yn essinsje, ferwûn. In gesellich respekt foar ús lichem foar needsaak en reden fan 'e begjinerkenning fan pine, sadat wy ús net slimmer meitsje, is essensjele foar lange termyn behanneling.
Lêstendich fiele froulju fiele dat as se stopje en rêstje, se binne gjin goede memmen of froulju. It kin in brutale sikehûs fan ferachting en frustraasje wurde, dêr't se leauwe, dat se gjin stipe fan har famylje fertsjinje. Se en wy moatte tinke dat wy allegear siik binne. As memmen of froulju wolle wy dejinge dy't wy leaf ha. Doch as wy ússels sike binne, freegje wy faak net foar de stipe dy't wy nedich binne. Kronyske sykte feroaret net de leafde dy't wy hawwe yn ús herten foar ús famyljes. Miskien is dit jo tiid om jo famylje foar jo te soargjen.