Wy binne ûnsichtberlik. Wy pasjinten, de wichtichste belanghawwende partijen yn 'e wrâld fan sûnens en medyske fersoarging, de minsken dy't foar elke momint fan elke opdracht of idee dy't yn' e soarch soargje moatte foarkommen en sintraal en boppe-yntinsje binne, te faak net te besjen.
Ik besocht oan 'e Partners Connected Healthcare Conference yn Boston. De sprekkers wiene hielendal faszinate en kennisber.
It algemiene tema fan 'e konferinsje is om wize te wizen op it útwreidzjen fan effektiviteit en effisjinsje fan in medyske praktyk. Bedriuwen hawwe boeken en tabellen opsteld om dielnimmers te sjen wat harren bedriuwen dogge. Se binne benammen rjochte op it petearjen fan professionals, net oan pasjinten, om't it benammen sûnens en medyske professionals binne dy't dizze konferinsje besjen.
Online mienskippen wie it ûnderwerp fan ien sesje dy't ik besocht. Fan geduldige groepen lykas ACOR en PatientsLikeMe nei groepen foar medyske professionals as Sermo, binne Online-mienskippen tools foar it dielen fan ynformaasje mei oaren dy't lykweardige belangen hawwe. Se binne in tige effektive manier wurden om mear te learen oer diagnoaze en behanneling. Dizze sesje wie in paniel, betsjutte, der wiene fjouwer sprekkers dy't in protte kennis hawwe oer it ûnderwerp, liedend troch in moderator.
Midway troch de sesje, wreide de moderator nei de hûnderten publyk-leden en frege: "Hoefolle fan jo binne providers?" Dan, "hoefolle betelingen?" Dan "Yndustrieel?"
Dêrnei kearde hy werom nei it paniel fan sprekkers en ferhuze.
Hoi? Wat oer de rest fan ús? Binne wy pasjinten ûnsichtber?
Ja, ik hie pijp op. Ik joech myn hân en rôp "En hoefolle fan ús binne pasjinten?" wêrtroch in pear mominten fan hub-bub - en in kommintaar fan in paniel-lid dy't sei: "Wy binne alle pasjinten."
Pjutten binne net sichtber yn 'e sûnenssoargesnokken
It echte probleem wie net ien sesje op in konferinsje. It echte probleem is dat dit oeral komt. Ik rûke elbows mei medyske professionals en bedriuwslieders op regelmjittige basis en se binne altyd ferrast dat wy binne ferrast dat wy pasjinten sa mar marginalisearre binne. En fansels, lykas jo witte, leau ik net dat de professionals de pasjinten binne, yn 't purste sin fan it wurd. Se kenne tefolle.
Foar guon reden, yn dit lân wurdt medyske fersoarging oanbean oan pasjinten en foar pasjinten, mar te selden mei pasjinten.
Pjutten binne net sichtber yn beliedsnota
It sichtberste en potinsjeel gefalige plak dat wy sjogge dat is yn Washington DC wêr't it soarchpolityk besluten wurdt. Wa't foar ús besluten sil, meitsje jilddiskeningen, en net minsken besluten. Fierder binne pasjinten selden sels yn 'e konversaasje útnoege.
Ik sil fierder harpe. Ik sil fierder de fleanen wêze yn dy marginalisearjende sied. Wy binne pasjinten en wy fertsjinje in stimme - yn ús eigen soarch, yn ús leafde fan 'e leafde, en yn' e gruttere printsje besluten oer hoe sûnenssoarch rint.
Stean op en sichtber
Ik hoopje dat jo stean en wurde ek rekkene.
Yn jo doktoraat, nei jo betelers, gebrûk fan ark dat jo helpe om jo soarch te ferbetterjen, yn konversaasjes oer herfoarming.
Myn doel - ús doel - moatte dat ienris wêze, wy sille noait net sichtber wêze. Yn 't feit wurde wy it reden dat it soarchsysteem sels bestiet. Dat is gewoan hjoed net wier.
Ik haw dy dream.