Autisme is komplisearre. Der binne in soad autisme-behannelingen, programma's, skoallen, stipegruppen, aktiviteiten en, ôfhinklik fan wêr't jo libje, kin der dan ek op syn minst in gazillion yndividueel therapeuten genôch wêze om har bepaald merk fan autisme behanneling foar jo bern te jaan.
Dêrmei tafoegje de soad wetten, fersekeringsrjochtlinen, ynstânsjes, en readwapen jo wierskynlik ûnderfine as jo wurkje fia skoallejierren, simmerprogramma's, en fierder.
En wat oer plan foar adultbedekking, libbenssituaasjes, banen, en stipe ?.
Wa kin jo troch de maas fan opsjes, blinen en mooglikheden liede?
Wêrom moatte âlden har eigen autisme eksperts komme?
Ja, der binne persoanen dy't jo kinne bepale troch bepaalde aspekten fan jo libben-spesjale needsaaklike advokaaten, dokters, yndividuele therapeuten, ensfh. En der binne "autisme libbenslieders" dy't helpe en stypje folwoeksenen op it spektrum mei allegear oanfreegjen.
Mar de wurklikheid is dat jo net allinich de bêste advokaat fan 'e bern binne, mar ek de persoan (of minsken) dy't leare moatte oer, selektearje, selektearje, fûn, kontrolearje en behearje jo opsje fan jo bern.
Wêrom is dit it gefal? Hjir binne gewoan in pear fan 'e redenen wêrom't âlders har wekker meitsje fan eigen unike paden troch de wâld fan autisme:
1. Autisme is oars foar elke persoan
As jo bern diagnostearre waard mei in medyske betingst mei in bekende oarsaak, prognosjele symptomen, en in fêst regeling kinne jo redenen eksperts ferwachtsje om jo passend te leegjen.
Mar autisme is in disorder mei in pear bekende oarsaken , eigensinnige en wierskynlik ferskillende symptomen, en in ferskaat oan behannelingen dy't mooglik of passend of brûke kinne foar jo bern.
Oan dat de realiteit tafoegje dat ferskillende bern oars yn ferskillende therapyen yn ferskillende tiden yn har libben reagearje, dat skoalprogramma's radiklik ferskillend binne fan inoar yn oanpak en útkomsten.
en jo kinne sjen wêrom't der echt gjinien is mei de breedte fan kennis dy't nedich is om jo paad fan diagnoaze fia adulthood te begjinnen.
2. Opsjes en Fûnsjen fan 'e lokaasje nei lokaasje
New Jersey is ryk yn ûntwikkelingsprogramma's en skoallen foar bern mei autisme. Florida hat wat grutte gedrachsprogramma's. Kalifornje hat it MIND-ynstitút, dat biedt in ferskaat oan foarsjennings en programma's, wylst New York in hot spot foar adult-tsjinsten en stipeorganisaasjes is. Op skoallen is SCERTS grut yn Rhode Island, wylst TEACCH-programma's populêr binne yn Noard-Karolina.
Guon steaten, provinsjes en lannen biede genôch subsydzje foar in breed oanbod fan therapeuten, wylst oaren harren pearseakstrekliken ferheegje.
Nimmen kin jo prate sizze hokker tsjinsten en programma's oanbean wurde wêr't, by hokker priis, troch hokker therapeuten, ûnder hokker omstannichheden. En sels as se kinne - se soenen jo net fertelle kinne oft dy tsjinsten de krekte keuze wêze foar jo bern of jo famylje. It is oan jo om it ûndersyk te dwaan en de bêste kar te meitsjen foar jo bepaalde behoeften.
3. Der binne gjin "bêste" autisme-therapyen
Op it gefaar fan in wat krityk te besjen, leau ik dat ik krekt sei dat der gjin "gouden standert" is foar autisme-therapy dy't rjocht hat foar elke bern.
Ja, guon minsken sille jo fertelle dat de behannelingstherapy ( ek wol ABA neamd ) is de "gouden standert" foar it behanneljen fan autisme. Mar it is wichtich om te erkennen dat ABA de meast folslein ûndersochtte therapy is (wierskynlik om't syn resultaten maklik mjitten binne), it is net needsaaklik de meast effektyf (of passend) foar elke opjûne bern.
En sels as jo leauwe ABA in goeie betsjutting foar jo bern, binne der in soad ferskate "aroma's" fan ABA , elk ûntwikkele troch in oare ûndersiker of groep. "Pivotal Response," "Diskrete trialen", "Verbale Behavioral yntervinsje", en ferskate oare techniken brûke alle gedrachsgedrach op guon nivo - mar op hiel ferskillende wizen.
Wat is de goeie? It hinget faak ôfhinklik fan fergese, kosten, en de mooglikheid fan in yndividuele therapeut om effektyf te ferbinen mei jo yndividuele bern!
As jo ABA besykje, binne der in soad oare goed oprjochte therapies dy't mooglik of miskien net beskikber, passend, of effektyf binne foar jo bern. Gewoanlik moat jo bern beropstafyzje hawwe, mar wat oer sinne-yntegraasje-therapie (in branch fan 'e arbeidsstherapy dy't faaks nuttich is foar autistyske bern)? Hat jo bern foardiel fan artsbasearre therapies ? Spylje fan therapy? Hippotherapy (reitsje)? Rekreaasje-therapy? It sil jo op 'e hichte wêze om de mooglikheden te identifisearjen en te bepalen oft se weardefûns binne.
Dêrnei binne der in protte ûntwikkelingtalapyen dy't hieltyd populêr en goed beskôge wurde. Floortime, RDI, TEACCH en SCERTS binne mar in pear fan 'e opsjes dy't mooglik of privee of fia jo skoalle beskikber komme.
As jo de net-biologyske, non-medyske yntervinsjes foar autisme ûndersocht hawwe, sille jo wierskynlik ek wol ekstra opsjes sykje. Kinne jo bern foardielen fan medisinen as anti-anxiety drugs of medisinen dy't de hyperaktiviteit ferminderje? Wat oer nutlike yntervinsjes? Der binne dokters en nutrissisten dy't profesjonele binne op dizze fjilden - mar fansels binne se sûnders, en kinne jo net folle oer sizze, sizze, mingde medikaasje en drama-therapy!
Underste rigel kinne alle hjirboppe neamde therapies en yntervionsjes (en in soad mear) gebrûk meitsje, en elk kin in goede kar wêze. Mar nimmen, mar jo kinne de definitive beslissing meitsje oer hokker bêste foar jo bern is op ien of oefene punt yn syn of har libben.
4. Famyljefinansjes en prioriteiten Vary
Jo dokter, adviseurs, of therapeutman kinne oan artytherapy oanfreegje, RDI, of in oare therapy dy't lûd (en wierskynlik is) prachtich. Stipe-groepen kinne privee skoallen suggestearje dy't "libben feroaring" wêze kinne foar jo bern.
Mar as jo jo skoalle of jo fersekerdingsfûns net fûn dat de bepaalde therapy of skoalle (lykas it faaks it gefal is), moatte jo yn jo sparjen grave om dêr te beteljen?
Der binne famyljes dy't de middels hawwe om folsleine skoallen te begjinnen krekt om in bepaalde type therapy te meitsjen foar harren bern. Der binne famyljes dy't har sparjen en pensjoenfûns nedich binne om te beteljen foar therapeuten en spesjale skoallen. En dan binne der famyljes dy 't sille opsjes sille keazen en kieze om foarkomme te kinnen yn finansjele problemen as se har needsaaklike autistyske bern oanbiede.
Nimmen kin jo fertelle hoefolle in therapy, therapeutist, skoalle, of bûten skoalmooglikheid of programma is foar jo of jo bern wurdich. Wat noch wichtiger is, is de realiteit dy't nimmen kin jo sizze "as jo út pocket foar X betelje, jo bern sil Y net yn tsien jier nedich wêze."
Sure, dy djoere skoalle kin it ferskil foar jo bern maklik meitsje, mar dan wer, miskien wol it net. En de wiksel is tige, tige sterk dat jo bern autistysk wêze sil yn syn of har libben. Dat betsjut dat jo soargen kinne soargje foar betide yntervinsjes dat jo net de fûnsen hawwe dy't jo autistyske bern stypje as in folwoeksenen - lit allinich syn ofoaren nei kolleezje stjoere en noch jild foar pensioen hawwe!
Wêr moatte jo jild sette? Jo kinne advys krije, mar op lange termyn is it in persoanlik beslút.
5. Ideeën oer it Ûnderwiis en Ferbining fan Vary
Wat is it bêste foar jo bern?
- In privee skoalle dy't spesjalisearre is op it fertsjinjen fan 'e ferletten fan bern mei autisme?
- Folsleine ynslûking yn algemiene opliedingsskoallen yn 'e pleatslike iepenbiere skoalle?
- Partiel opblaasd yn it algemiene ûnderwiis neist spesjale programma's en therapeuten?
- In ABA-klasse? In skoalle yn SCERTS? In TEACHER-klasse?
Elke ien fan 'e opsjes hjirboppe is mooglik de bêste foar jo bern - of net. En der is gjin maklike manier om te witten, foarôfgeande tiid, dy't wierskynlik it meast effektyf wêze sil. It beslút is dus faak basearre op ferfiers en parentalske kar.
Wolle jo jo autistyske bern yn typysk rekreaasjeprogramma's, tsjerketsjinsten en sosjale eveneminten opnommen? Moast hy of har ynstee fan dielname oan adaptive of spesjale programma's? Yn guon gefallen is it beslút foar jo oan 'e hân fan jo bernsbefoarders en feardichheden makke. Mar oanbelanget dat in kar is mooglik, sil it jo wêze. Der is gjin absolute rjocht of miskien as it giet om ynkluzjen.
6. Belis oer Autisme Vary
Wat is krekt autisme? Is it in handikap of in krêft? Is it in alternative manier om te tinken en te wizen fan 'e wrâld - of is it in ûngelok fan gedachte en wittenskip? It antwurd op dy fraachstikken hinget hieltyd oan 'e hurdens fan autistyske symptomen en de filosofy fan' e autistyske yndividu en har famylje.
Basearre op jo gefoelens - en, fansels, jo gefoelens fan jo bern - jo kinne bepaald wurde om dúdlik te meitsjen fan bepaalde therapeuten of oaren te selektearjen. Jo kinne kieze beskate soarten skoallen op basis fan jo filosofy. Jo kinne beslute om jo jild te fertsjinjen net op gedrachstheapen mar leaver op muzykynstruminten, skessings-lessen of kampearringen om jo belangen en sterkte fan jo bern te stypjen, antwurdzje har har útdagings en ferskillen.
Sykje advys en dan meitsje jo eigen besluten
Doarters, learkrêften, therapeuten, rjochthâlders en oare âlders kinne allegear weardefolle ynsjoch en begelieding oer autisme jaan. Boeken, fideo's en lêzingen binne ek weardefolle.
Yn it ein, mar hoewol, eltse paad sil unik wêze. It sil geane troch âlders en troch autistyske persoanen dy't har leauwen, belangen, foarkarren, talinten en winsken allegear in rol spylje yn 'e beslútfoarming. En dat is goed. Om't elke libben unyk is.