Inflammatory intestinal disease (IBD) is in komplisearre set fan betingsten, en kwaliteitsûndersyk is sterk foar it befoarderjen fan bettere behannelingen foar pasjinten. Wylst wy noch net witte wat IBD feroarsake is of hoe't it te heiljen, is it trochgeande ûndersyk liede ta bettere, effektiver behanneling, en hat wittenskippers in soad kluzen jûn oer wêr't sy sykje nei oarsaken. Hoewol in protte wurk is dien, is der noch in lange manier om te gean, en guon aspekten fan Crohn's sykte en ulcerative kolitis binne net goed studearre of begrepen.
Pasynten wurde hieltyd ynteressearre yn it befoarderjen fan bewustwêzen fan IBD en yn learen hoe't se help kinne mei ûndersyk. It goede nijs is dat no pasyk no no direkt belutsen wurde kinne, oanbean wurde oan in databank dy't brûkt wurde kin foar ûndersiik en sels foar it befoarderjen fan ûndersiiktehemen.
IBD ûndersyk is swier
It opheljen fan in ûndersyksprojekt op IBD is in teuntich prospect. Net allinnich is de kompleksiteit dy't efter elke ûndersyksprojekt efter is, mar der is de muoite yn it opheljen fan pasjinten. It nimt in wichtige soad tiid en ynstânsje om pasjinten te finen en harren te belutsen by it projekt. Wy hawwe no elektroanyske medyske rjochten, mar de ynformaasje is faak yn aparte silos - alle dateken binne net tagonklik op ien plak. Rekken moatte yn en organisearre wurde op sa'n manier as brûkber foar ûndersikers. Dêrom wurdt "ûndersyk" ûndersyk faak dien: wittenskippers kinne in oantal ûndersoarten dwaan dy't al dien hawwe op in bepaald ûnderwerp en fergelykje de resultaten.
Dit jildt faak resultaten dy't op in folle heger nivo binne as ien ûndersykspapier, en stúdzjes dy't konfliktive útkomsten hawwe kinne soene troch nei in konsensus op in ûnderwerp komme.
Hoe't IBD ûndersyk feroaret
Earder waarden pasjinten de subjects fan ûndersyksprojekten, mar wiene net meast konsultearre oer wat rjochtingûndersyk nimme moat.
Der is in seeferoaring west, en no wurde pasjinten konsultearre as it giet om ûntwikkelingsprojekten. Nije ynstruminten wurde ûntwikkele dy't ûndersikers helpe kinne begrepen wat it is dat pasjinten wolle dat se studearje wolle, en helpe de pasjinten mear meiwurke yn ûndersyk.
IBD Plexus
IBD Plexus is in programma ûntwikkele troch Crohn's And Colitis Foundation of America , mei finansiering fan The Leona M. en Harry B. Helmsley Charitable Trust. Wat dizze databank dwaan sil is in database fan ynformaasje meitsje fan pasjinten mei IBD. Ienris de database is boud, alle pasynformaasje sil op ien plak wêze foar wittenskippers en ûndersikers om tagong te krijen. Dizze ynformaasje kin op ferskate manieren snutsen en opslein wurde, in ryk fan gegevens foar ûndersyksprojekten.
Daten yn IBD Plexus sille ek beskikber wêze foar pasjinten. Op dizze wize kinne pasjinten ek op gegevens sjen en hoe't har ûnderfining it ûndersyksproses ynformearret. IBD Plexus wurdt yn 2018 oprjochte en te rinnen.
Hoe't pasjinten meiwurke kinne krije
It idee fan mear ûndersiken dy't dien binne foar pasjinten mei IBD is in spannende ien, en in protte pasjinten wolle witte hoe't se belutsen wurde kinne en har stim stimulearje. De maklikste manier foar pasjinten is om te registrearjen mei CCFA Partners.
CCFA Partners is it "plysjeburdige ûndersyksnetwurk" dat feed yn IBD Plexus. Yn CCFA Partners kinne pasjinten harren gegevens ynfiere, sadat it kin wurde, yn aggregaat, mei gegevens fan 'e pasjint foar ûndersyk. Net allinich dat, mar pasjinten kinne ek rapporten krije op grûn fan har eigen gegevens en sjoch hoe't it mei alle oare pasjinten ferlykber is.
It bêste part fan CCFA Partners is lykwols dat pasjinten har eigen ûndersyksprojekten foarstelle kinne. Oare pasjinten dy't yn CCFA Partners ynskriuwe kinne kinne stimme oer de ideeën, en suggestjes wurde troch ûndersikers hifke. Undersikers kinne sjogge wat IBD-pasjinten echt dwaande binne, en dogge dêroer.
Der binne al ferskate papieren publisearre op CCFA Partners, en mear binne no no dien.