Multiple sklerose (MS) is in komplisearre neurologyske sykte dy't ynfloed op it harsens en spinalnuorre, dy't liedt ta symptomen lykas heftige fatigens, pynlike gefoelens, paralysis, depresje, en darm en blaasproblemen. Spitigernôch hawwe ûntdekkingsreizgers ek noch net de fûnens "wêrom" efter MS fûn. En dit eleminisum om syn oarsaak hat it dreech om in heul te finen.
Dat sei, it goede nijs is dat troch yntinsive ûndersyk, bewustwêzen en oplieding in protte minsken goed wenje mei MS en har sykteproses is slimme troch it ûntstean fan ferskate nije sykte feroarjende therapyen . Dochs, nettsjinsteande dy ûnkringbere avens, moat noch mear wurk dwaan. Hjir binne de liedende organisaasjes dy't ynsette foar it kreëarjen fan in bettere libben foar dyjingen dy't MS besparje en úteinlik in soarte fan heul foar dizze slimme en ûnfoarspelbere sykte fine.
Nasjonale Multiple Sclerosis Society
De nasjonale MS-maatskippij (NMSS) waard yn 1946 oprjochte en is basearre yn New York City, hoewol it hat haadstikken oer it lân ferspraat. Its mission is to end MS. Mar yntusken wol de promininte non-profit organisaasje de minsken helpe mei de sykte te finen troch finansiering fan ûndersiik te meitsjen, it opbieden fan aktuele oplieding, it bewustwêzen te bewurkjen en mienskippen en programma's te meitsjen dy't minsken mei MS en harren leven om har leefberens te ferbinen en te ferbetterjen.
Belutsen reitsje
In wichtich doel fan 'e NMSS is om gearhing te befoarderjen tusken minsken mei MS en har famyljeleden, freonen en koöperaasjes - in teampakket om te finen fan in heul, sa sprekt. Der binne in oantal eveneminten sponsored troch de NMSS yn it hiele lân dat jo en jo leafhawwers mei belutsen wurde kinne, lykas meidwaan oan in Walk MS of in Bike MS-evenemint of troch in MS Activist.
Resources
Undersyk en edukaasjeprogramma binne twa grutte boarnen fan 'e NMSS. Yn 't feit hat de maatskippij in oantal $ 974 miljoen yn' e ûndersyk oant hjoeddeistich ynvestearret en is tige oanwêzich by it stypjen fan ûndersyk dat net gewoan ynteressant is, mar dat sil it gesicht fan MS foar it better feroarje.
Guon spannende ûndersyksprogramma's stipe troch NMSS omfetsje ûndersiken yn 'e rol fan dieet en nutrition yn MS, stem-cell-terapy, en hoe't de myeline-sead reparearre wurde om de nervenfunksje te werstellen. Neist ûndersyksprogramma's binne oare weardefolle boarnen dy't NMSS foarsjoen hawwe, ûnder oaren in online-stipe-mienskip en it MS Connection Blog.
Multiple Sclerosis Association of America
De Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) is in nasjonale non-profit organisaasje dy't yn 1970 oprjochte is. It is it haaddoel om tsjinsten en stipe foar de MS-mienskip te bieden.
Belutsen reitsje
Ien manier om te belutsen by MSAA is in "strjitte-ploech-lid" te wurden, wat betsjuttet dat jo it wurd oer de Swim foar MS-fundraiser ferspreide en bewust te meitsjen oer MS. Dit kin praktysk dwaan (fia sosjale media) of troch it petearjen fan maatskiplike bedriuwen en organisaasjes.
Resources
De webside foar MSAA is brûkerfreonlik en biedt in soad edukative materialen. Ien bewegende boarne is har Changing Lives M onday nei S fideo-fideo wêrtroch MSAA spesifyk helpt foar minsken dy't wenje mei MS (bygelyks it jaan fan in koelkast foar in frou dy't har MS fljocht mei waarmte eksposysje).
Ek in bysûnder brûkbere boarne is har tillefoan applikaasje My MS Manager, dy't frij is foar minsken mei MS en har soarchpartners. Dizze ynnovative app jout minsken har MS-sykteaktiviteit te folgjen, sûnens ynformaasje oer te meitsjen, berjochten meitsje oer har deistige symptomen, en sels feilich ferbine mei har soarchteam.
Accelerated Cure Project foar Multiple Sklerose
As geduldige oprjochte non-profit organisaasje is de missy fan it Accelerated Cure Project foar MS (ACP) om rappe ûndersyksynstellingen te fieren om in heul te finen.
Belutsen reitsje
Njonken donaasjes binne der in pear oare manieren om mei dizze groep te belutsen byinoar:
- Oanwêzich foar de Mary J. Szczepanski "MS Never Be Up" MS-stipet
- Begjin in letter skriuwkampanje
- Hosting in ACP-fundraiser
Resources
Interestant befettet de ACP in heule kolleksje (mear as trije tûzen) bloedproblemen en gegevens fan minsken dy't wenje mei MS en oare demyelinearjende sykten. Undersikers kinne dizze gegevens brûke en dan de resultaten werom nei ACP weromfine fan eigen eigen stúdzjes. It doel fan dizze dielde databank is om meast effisjint en fluch te finen nei MS.
Ek binne der ACP-middels dy't gearwurking befoarderje en in kommende-fan-oaren yn 'e MS-mienskip, ynklusyf it MS Discovery Forum en it MS Minority Research Network.
MS Focus: De Multiple Sclerosis Foundation
De Multiple Sclerosis Foundation (MSF) is oprjochte yn 1986. De earste fokus fan dizze non-profit organisaasje wie om ûnderwiis te jaan oan minsken mei MS op optimisearring fan har leefberens. Yn 'e rin fan' e tiid begûn MSF ek tsjinsten foar minsken mei MS en harren leafste, neist it leverjen fan kwalitatyf edukative middels.
Belutsen reitsje
Ien spannende manier om mei MS Focus te beheljen (as jo MS hawwe) is te beskôgjen as in MS Focus Ambassadeur. Yn dat programma makken ambassadeurs bewustwêzen oer MS yn har eigen mienskippen, organisearje en liede fundraiser, en helpe dy keppele mei MS en har soarchteams mei de tsjinsten dy't MS Focus fersoarge. Minsken dy't ynteressearre binne foar dit programma moatte earst applisearje en, as oannaam, spesjale trening krije om se te leare oer har rol.
In oare manier om yn te gean (as jo MS of net hawwe) is om in bewustwêzen fan MS Focus te beantjen yn 'e nasjonaal MS Education and Awareness Month yn maart. Dit frije set is maild nei jo thús en befettet edukative materialen om help te meitsjen oer MS yn jo mienskip.
Resources
De MSF leveret in soad edukative middels, wêrûnder in MS Focus tydskrift, audio programma's, en persoanlike workshops. It helpt ek foar dy mei MS live goed mei de sykte troch stypjen fan stipe-groepen lykas dielde subsydzje-akkurses lykas yoga, tai chi, wettersport, reitsje en bowling-programma's.
Fierder is it Medical Fitness Network in partner fan de Multiple Sclerosis Foundation. Dit netwurk is in frije online nasjonale kaartsje dy't minsken mei MS liedt om socht nei wittens en fitnessskundigen yn har gebiet.
Kin MS dwaan
Can Do MS, formele it Jimmie Heuga Centre foar Multiple Sklerose, is in nasjonale non-profit organisaasje dy't minsken mei MS fertsjinnet om har en har libben nei har sykte te sjen. Dizze stifting waard yn 1984 makke troch olympyske skieppers Jimmie Heuga, dy't 26 jier âlder wie mei MS. Hy hat syn sûnensfilosofy "hielendal", dy't net allinich fysike sûnens optimearret, mar ek it psychologyske sûnens en it algemiene wolwêzen, is in primêre missy fan Can Do MS.
Belutsen reitsje
De wichtichste wizen om mei te dwaan mei Can Do MS is om jo eigen fundraising-evenemint te behearjen, de edukaasjeprogramma's fan 'e stifting te befoarderjen dy't rjochtsje op genoat, nutriteits, symptombehear, of jouwe oan de stichting direkt of oan it Fonds Jimmy Huega Scholarship.
Resources
Can Do MS biedt webinars op ferskate MS-relateare ûnderwerpen, lykas ynvaliditeit-bepalingen, fersekeringsproblemen, caregiving challenges en wenje mei MS-pine en depresje. It biedt ek in unike persoanlike edukaasjeprogramma's, lykas in twa-dei TAKE CHARGE-programma wêrby't minsken mei MS ynteraksje mei oaren, har stipepartners en in medysk personiel fan MS-eksperts by it ûnderdiel fan persoanlike ûnderfiningen en learje oer sûnensstylten.
Rocky Mountain MS Sintrum
De missy's Rocky Mountain MS Center is om bewust te meitsjen foar MS en omgean unike tsjinsten foar minsken dy't wenje mei de betingsten. Dit sintrum is basearre op 'e Universiteit fan Kolorado, dat is ien fan' e grutste MS-ûndersyksprogramma's yn 'e wrâld.
Belutsen reitsje
As jo bûten Koloanje libje, kinne jo in ivige partner wurde, wêr't jo moanyske depots meitsje om it sintrum te stypjen. Of jo kinne beskôgje dat jo âlde auto oan autorisaasje foar karriêre skonken.
As jo yn Kolorado wenje, kinne jo jo eigen wapenploech foarmje en mei Multiple Summits foar MS besykje, besykje de jierlikse gala yn 't sintrum, of wurde lid fan' e Young Professionals Network.
Resources
De Rocky Mountain MS Centre biedt in tal edukative materiaal, net allinich foar dy mei MS, mar ek foar har famyljes en caregivers. Twa notabele middels binne:
- Infor MS: in frije, fearnsjierlyt tydskrift yn print of digitaal beskikber dat de lêste op MS ûndersiikt en psychososjaal ynformaasje foar minsken dy't wenje mei MS
- eMS-nijs: in nijsbrief dy't MS-related-ûndersykprosedueres en resultaten op 'e nij bringt
It Rocky Mountain MS Center biedt ek komplementêre therapies, lykas hydrotherapy, Ai Chi (Tai Chi op wetter), ek advisearjen, ynvaliditeit beoardielje, MS ID kaarten, en in folwoeksen dagenprogramma foar soarchfersekerder.
In wurd fan
MS beynfloedet de minsken unyk, wêrom't it te behanneljen mei de sykte en it behear fan har symptomen kin in komplekse taak wêze. Mei oare wurden, gjin twa minsken hawwe itselde MS ûnderfining.
Dat sei, sa as MS-organisaasjes fierder fjochtsje foar in heil en soargje foar tsjinsten dy't minsken leverje mei har sykte, it is wichtich om te ferminderjen yn jo eigen MS-reis.
> Boarnen:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multiple Sklerose: Clinician's Guide to Diagnosis and Treatment, 2nd Edition. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Symptombehear yn pasjinten mei multiple sklerose. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Oanfreegje 1: S48-52.