Stel jo medyske ynformaasje en meitsje de wrâld in better plak
Ik ziep op om James (Jamie) Heywood in superhero te neamen. Nei allegear wite wy dat de iennichste superheros dêr binne Michael Jordan (dy't kinne fleane) en Dos Equis '' De meast ynteressante man yn 'e wrâld' ("dreech myn freonen"). Heywood syn hiele backstory skriuwt lykwols archetypaal superhero. Doe't syn broer Stephen - dy't troch alle accounten in echt koele dude wie - waard yn 1998 diagnostearre mei de helfele amyotrophale laterale sklerose, waard Heywood en syn famylje mei ûnfredeare trageedzje rekke.
Ynstee fan syn slagjen en sulking yn 'e hoeke, rûn Heywood yn 1999 mei freonen en famylje om it ALS Therapy Development Institute op te rjochtsjen, in non-profit biotech-bedriuw mei it ûnbidige doel fan ALS.
Yn 2004 is James Heywood oprjochte mei PatientsLikeMe, in bedriuw dat fergees medyske ynformaasje publisearret fan minsken mei chronyske sykte om net allinich oare pasjinten te helpen, mar ek it klinyske ferstean fan 'e sykte en it ferbetterjen fan takomstige klinyske ûndersiken. Yn 'e kearn fan dizze ynspanningen leit Heywood superheroike ynsjoch fan math en syn tapassingen en in rekonnetsympatony foar allegear dy't leare fan' e chronike sykte.
PatientsLikeMe is oergeunstich beheinen
Yn 2008 makke Heywood en syn kollegaën in earste opsje mei de publikaasje fan in ûnkrêftige ûntdekking: de measte ALS-ûndersyksdierstúdzjes dy't liede ta minsklike trijestellen, wienen net ferwurde en net-weardich.
(Betsjutting is statistyske jargon foar befiningen dy't oan oare dingen as kans opdroegen binne. Hoewol, hat Heywood sjen litten dat mear as de helte de basiswittenskipûndersyk oer ALS fûn is.)
De befinings fan Heywood krigen in protte presintsje - ynklusyf fersekeringen yn 'e natuer - mar lyts oars. Hoe faak bart, binne de ynrjochte ynstellingen fan medisinen net min te feroarjen.
Yn 'e rin fan dizze ûntdek hat Heywood him as maverick op in missy fêststeld om de persoanlike ferhaal te wêzen fan' e chronologyske sykte en it gebrûk fan dizze gegevens foar klinyske en ûndersyksgroei.
"As jo sjoch by amyotropyske laterale sklerose, ferskate sklerose , depresje of idiopatyske pulmonary fibrosis," seit Heywood. "Wat it liket mei de sykte te witten is wierskynlik de bêste maat fan 'e patology. Wat wy sammelje binne de fariabelen dy't wichtich binne foar de pasjinten dy't har eigen soarch beheare moatte, de [fariabelen dy't de kliïnt plan helpe] wat te dwaan Neist yn soarch, en de ûndersiker evaluearret of oft de behanneling effektyf is tsjin 'e sykte. En wy dogge allegear mei pasyk-wurdskat en begripen dat se dúdlik begripe. "
Case yn punt: Ik skreau in artikel oer idiopatyske pulmonary fibrosis . Jamie lêze it en liket it - 'cuz y'all wit dat is hoe't ik doch - mar wiist op dat minderheid wierskynlik in soad nuansier is as myn rinnende en, ahe , evidint-basearre beoardieling.
Heywood suggerearret dat minderheid yn minsken mei idiopatyske pulmonary fibrosis keppele is oan sliepte fan apnea en soerstofsenens en ferskwt fan 'e fatigens dy't minsken levere hawwe mei oare soarten chronike sykte.
Dit ynsjoch wurdt wurke yn ynformaasje fan PatientsLikeMe, Heywood's bedriuw, sammele út tûzenen minsken dy't eins libbet mei de sykte. Sokke ynformaasje kin ynfloed wurde hoe't idiopatyske pulmonary fibrosis behannele wurdt, hoe't minsken mei dy sykte sels soargje, hoe dokters merkje it goed en prognosearjen fan gedachten en hoe't ûndersikers fariabelen en yntervinsjes opstelle om te kiezen fan takomstige klinyske problemen.
Heywood en syn kollega's hawwe oant no ta 25 miljoen gegevenspunten sammele (tinken pine, sliepstof, stimmings, medikaasje tolerânsje, medyske oandwaning en sa) fan 300.000 minsken op mear as 2300 sykte (tinken kanker, koronary hert sykte , hepatitis C , en sa út).
Se kronken dêrnei dizze gegevens út ferskate samples en brûke dan foarbyldende mathmodellen om ús ynsjoch fan sykte kontinuend te ferbetterjen. Mei oare wurden, James brûkt "hokker útkomsten foar elk fan ús binne fan betsjutting foar bettere problemen foar endpunten en ferbetterje de wize wêrop wy sykte binne."
Heywood stelt, "As jo in groep minsken byinoar komme, en mjitte wat har oanbelanget, kinne jo dizze ynformaasje brûke om mear effektyf te evaluearjen as dingen wurkje yn 'e echte wrâld en bettere karren yn' e klinyk .... Wy moatte foarkomme en wurkje oan in wrâld dêr't elke beslút jo docht oer jo sûnens of sûnenssoarch is ynformearre troch de besluten en resultaten fan elkenien dy't foar komt. "
PatientsLikeMe beweecht troch observaasjeûndersyk dat de wize wêrop't wy nei de medisinen sjogge, is beheind, en in protte fan ús binne net wis fan sokke beheining.
"It publyk nimt al op in 80 persint nivo," seit Heywood, "dat har medyske recordings brûkt wurde om sykte te begripen, ferbetterje soarch en ûntwikkeling fan drugs." En, sa't hy troch Heywood útwreide, is dat krekt net it gefal.
Uteinlik erkennt Heywood dat sykte beynfloede wurdt troch phenotype, miljeu, biome en sa. Hy docht oan dat dokters wûnderlik binne "heuristyske masines", dy't ûnderfining en beheinings brûke foar behanneljen fan pasjinten. Dochs kin sokke probleemensoarch kwantifisearre en standardisearre wurde om it libben better foar sawol de dokter en de pasjint te meitsjen en soargen foar allegear driget te ferbetterjen.
"Medisina is te folle ferhaal ferteld," seit Heywood. "It moat math ... hy moat echt rigere math hawwe."
Neffens de webside fan PatientsLikeMe hat de organisaasje "oant no ta de tradisjonele randomisearre klinyske problemen holden, modelisearre Parkinson's Disease, validearre epilepsy kwaliteitsmaatregels, nije ljocht op medisinen oanbean yn petearen mei multiple sclerosis (MS) en oargeltransplanten, en Taheakke en validearre behannele patienten berjochten op psoriasis, autisme en MS ûndersyk. "
Donearje jo medyske ynformaasje
PatientsLikeMe noeget jo om jo medyske ynformaasje te donjen oan har side. Neffens in 17 novimber 2014, parseberjochten soene "gegevens identifisearje en dielde mei partners om te helpen mei de pogingstop nei medyske ûndersiken, better klinyske problemen te ûntwikkeljen en nije produkten en tsjinsten te meitsjen dy't mear opnimme mei hokker pasjinten erfaring en nedich. " Tink derom, as jo dit artikel lêze nei't de "24 dagen fan it jaan" beëinige is, kinne jo jo medyske ynformaasje doch jouwe.
Heywood ferplichtet jo donaasje mei de folgjende: "Jo moatte witte dat der ien wêze sil as jo yn 'e wrâld in probleem hawwe dat jo beslute of jo hawwe wat leard. Gean nei PatientsLikeMe [en] diel jo ûnderfining , en jo helpe dy persoan. "
Op in persoanlike oardiel, bin ik meastentiids ferwiderje fan bedriuwsgroepen. Dochs, nettsjinsteande in foar-profit - of as se it "not-just-for-profit" - bedriuwsmodel neame, hawwe Jamie en syn freonen PatientsLikeMe.com as boarne foar ús allegear opset. Se beloofje dat wy ús gegevens oan woldwillich gebrûk brûke, en ik leauwe se hielendal. Dus litte wy allegear yn in helpe en helpe in heulende "superhero" (litte wy him "Supermath" neame, krigje it, Ha ha, ik knak my op!) Op in super missy om ús alle te rêden!
Selektearre boarnen
Ynterview mei James Heywood op 12/10/2014
Ynformaasje nommen fan www.PatientsLikeMe.com tagong op 12/13/2014
Keynote presintaasje by 2014 50 jierlikse gearkomste: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Design, macht en ynterpretaasje fan stúdzjes yn it standert murine model fan ALS" troch S Scott en kollega's fan 'e Amyotrophic Lateral Sklerose dy't yn 2008 publisearre binne. Tagong fan PubMed op 12/13/2014.