As jo of in ljeavene ferteld binne dat jo Rasmussen syn syndroom hawwe of Rasmussen's encephalitis hawwe, dan kinne jo in sin fan relaasje hawwe yn it witten dat jo lêstend in diagnoaze hawwe dy't jo symptomen ferklearret. Mar jo kinne ek graach besocht ha oer wat te ferwachtsjen fan dizze betingst.
Rasmussen's syndroam of Rasmussen's encephalitis is net mienskiplik, en wurdt beoardield dat der minder as 2000 minsken wenje kinne mei dizze betingsten yn 'e Feriene Steaten.
Nettsjinsteande it feit dat it seldsum is, is it medyske behear foar Rasmussen syn syndroom en Rasmussen's encephalitis, alhoewol is der ek in hege kâns dat jo noch langere effekten fine sille ek nei't jo behanneling krije en dat jo needsaak hawwe moatte behannele wurde in protte jierren.
Wat is Rasmussen syndroam en Rasmussen syn encephalitis?
Rasmussen syn syndroom is de term dy't brûkt wurde om de betinges op elk momint te beskriuwen yn 'e rin fan' e sykte. It is leauwe dat Rasmussen syn syndroam kin wurde feroarsake troch of foarôfgeand oan in soarte fan entzammingen fan it brein dat Rasmussen syn encephalitis neamt.
Rasmussen's encephalitis sels is in betingst wêrop it brain it hat in heule sterke immunreaksje dy't feroarsake fan 'e hurde funksje op ien side. Dit kin ferkeard wurde as besunigings , swakke, taalproblemen of kognitive defiziteën (tinken en problemen-swierrichheden).
Typysk is de aktive ûntstekking net langer lang bliuwend, mar nei de ûntstekking fermindere minsken faak bliuwt symptomen ûnderfine. Dy symptomen kinne hjiroer rasmussen syn syndroam neamd wêze as Rasmussen's encephalitis as der gjin bewiis foar aktive ûntstekking yn it harsens is.
Rasmussen syn syndroom is in lange duorsume medyske betingst dy't jierrenlang bleau, somtiden nei de meast yntinsive stadia fan 'e ûntbining fan Rasmussen's encephalitis. Somtiden kin it syndroam fan Rasmussen ek wêze, as it net dúdlik is oft der ea Rasmussen syn encephalitis foar him wie.
Rasmussen syn syndroom, lykas Rasmussen's encephalitis, is karakterisearre troch krêften dy't min te behearskjen binne en dy't fan 'e iene kant fan' e harsens komme. Guon minsken dy't Rasmussen syn syndroam hawwe ek ûnderfining fan swakkens op ien fan 'e lichems, taalproblemen, of problemen mei kognitive feardichheden.
Dizze betingsten makket meastentiids ynfloed op bern fan 'e tiden fan 2 oant 12 jier âld, mar kinne ynfloed hawwe op alle leeftyd.
Wat moat ik ferwachtsje?
Yn 't algemien binne de besunigings troch Rasmussen' ensephalitis feroarsake binne dreech om te kontrolearjen mei medikaasje, en faak in oerwinning ynfloed op ien kant fan it lichem. De besunigingen binne meast tegearre mei it skodjen en rikjen fan ien kant fan it lichem, faak mei ferlies fan bewustwêzen of in fermindering fan it bewustwêzen.
As jo Rasmussen 'ensephalitis hawwe, kinne jo miskien net oan' e krêft yn 'e taderstoartiging tinke, en jo kinne nei ôfrin ta fermeitsje. Schwachheid, taalproblemen en kognitive swierrichheden begjinne faaks begjin moannen nei't de oanfallen begjinne, mar dy symptomen kinne fral heger as net.
Diagnose fan Rasmussen's encephalitis
It kin in lange tiid foar jo krije om in definitive diagnostyk fan Rasmussen's encephalitis te krijen. Dit is om't der gjin ienfâldige toets is dat dit betingst befetsje kin.
Rasmussen's encephalitis en Rasmussen syn syndroam binne diagnostisearre op basis fan jo doktora's beoardielingen fan jo klinyske symptomen oer moannen (of sels jieren) tegearre mei EEG-testen en brain-MRI-testen.
In EEG wurdt ferwachte dat it oanfreegjen fan oanfarring op ien kant fan 'e harsens te sjen is. Mar dit EEG-patroan is net unyk foar Rasmussen syn syndroam, en dêrtroch is in EEG gjin definitive test, mar wurdt brûkt yn gearhing mei jo symptomen, jo oare testen en jo bezoekers fan jo betingsten.
In brain-MRI wurdt ferwachte dat in wichtich ferskil tusken de beide kanten fan it harsens te sjen is. Eartiids yn 'e rin fan' e sykte kin ien kant fan 'e harsens in ynfalleare patroon sjen litte dy't as in ynfeksje ferskynt. Letter yn 'e rin fan' e sykte kin de brain MRI in atrophy sjen litte fan de befeilige side, dat is eigentlik kringend fan it brein troch de lange tiid fan 'e ûntstekking. Dit brain-MRI-uterlik is net unyk foar Rasmussen's encephalitis of Rasmussen syn syndroam, en wurdt beskôge as de hiele situaasje om in konklúzje te berikken dat jo Rasmussen syn syndroom hawwe of Rasmussen's encephalitis.
Behannelje en behear
As jo Rasmussen's encephalitis hawwe, sille jo meastal problemen anty-fersmoargings krije om jo bekrêften te behearjen. Somtiden wurde steroide brûkt om de inflammaasje yn it harsens te ferfallen. As jo medysk team hat reden om te leauwen dat jo in ynfeksje hawwe yn jo harsens (ynfeksjeuze encephalitis ) , dan kinne jo ek medikaasje krije om de ynfeksje te beynfloedigjen.
As jo krêft of swakkeftigens of in oar neurologyske defizit hawwe, mar gjin bewiis foar ûntstekking, dan sil jo behanneling foar in grut part wurde rjochte op it behanneljen fan jo krêften en jo neurologyske definysje.
Somtiden is de epilepsy fan it syndroam fan Rasmussen sa swier dat jo miskien hawwe moatte om epilepsie surgery te hawwen. Dizze surgery kin it ûntstean fan 'e bekrêftige regio fan jo hert as de sykte yn in bepaalde regio fan jo holle fûn wurdt om in protte fan' e skea te feroarjen. Faak makket de sjirurgyske prosedearje effekten lykas in partial of folsleine swakke fan ien kant fan it lichem. Sertifikaasje yntervinsje foar Rasmussen syn syndroom is tige sertifisearre, en it is allinne in opsje as it ferwachtet om jo algemiene kwaliteit fan it libben te ferbetterjen.
Wat feroaret Rasmussen 'ensephalitis en Rasmussen syn syndroam?
Ensephalitis is ûntstean fan 'e harsens. It is ûndúdlik wat de krekte oarsaak fan Rasmussen syn encephalitis is. Op it stuit hat de medyske mienskip twa wichtige mooglikheden besjoen:
- It kin feroarsake wurde troch in ynfeksje dy't in swiere immunreaksje útrint.
- It kin feroarsaakje troch in autoimmune reaksje (it lichem dy't him oanslacht).
Spitigernôch, omdat de oarsaak fan Rasmussen syn encephalitis net bekend is, is der gjin bekende foarfal foar dizze soarte sykte.
In wurd fan
As jo of jo leafde hawwe in ûngemiene medyske steat as Rasmussen's encephalitis of Rasmussen syn syndroam, kin it helpe om oare minsken te foldwaan dy't libje mei deselde sykte. Jo kinne advisearje kinne en leare troch dielde ûnderfinings as jo by in stipe-groep meidwaan en sprekke mei oaren dy't rjochting en tips kinne jouwe as jo it libben navigearje mei Rasmussen syn syndroam.
> Boarnen:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al, Outcome of childhood-epilepsy from adolescence to adulthood: Transition issues, Epilepsy Behav. 2017 Feb 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.