De Association of Community Cancer Centers (ACCC) Metastatic Breast Cancer Project is in ûnderwiisynspeksje dy't behannelet oan kommunikaasjebedriuwen en problemen fan froulju en manlju dy't wenje mei metastatyske boarstkanker. It primêr doel fan dit inisjatyf ferbetteret de behanneling en behear fan metastatyske boarstkanker yn 'e mienskip. Avon Breast Cancer Crusade, de Krekzensoarchskommunikaasje, en it Metastatyske Breast Cancer Alliance dielen har ekspertize en middels as ACCC partners yn dit inisjatyf, mei finansiering en stipe fan 'e Pfizer Oncology.
"It ACCC metastatyske brekkeskreprojekt rjochtet direkte adressen oan in needsaak dat as part fan ús brekkeskreur identifisearre is: in ferhaalde heftige inisjatyf - de needsaak om mear produktive diskusjes te meitsjen tusken dokters en pasjinten mei metastatyske boarstkanker," sei Julia Perkins Smith, MD, Noard Amerika Medical Affairs Lead, Pfizer Onkology. "Pfizer is djip ynsletten om te helpen oan 'e unike needsaak fan' e MBC-mienskip, en wy binne begeare om it ynnovative wurk te stypjen ACCC docht op dit gebiet. As ACCC is ús hope dat dit projekt de pasjinten mei MBC ynskeakelje om in better te krijen ferstean fan har sykte en in sterker stim yn 'e behannele beslútfoarming. "
Communication Issues
Foar pasjinten: In diagnostyk fan metastatysk boarstkanker hat ynherinte kommunikaasjebedragen; It wurdt faak misferstutsen. Somtiden sille ek pasjinten de problemen minder hawwe as se har onkolooch mei har oer har metastatyske sykte sprekke, de needsaak foar libbenslange behanneling, antisearre side-effekten en hoe't har sykte ynfloed op har leefberens en libbensferwachting.
Yn it earstoan wurde in protte pasjinten troch har diagnostyk oerweldige en wat se ferteld wurde; se binne net hurd om fragen te freegjen. Sels lykas pasjinten yn behanneling trochgean, dielde pasjinten harren fruchten mei leden fan har soarchteam of freegje om de emosjonele stipe dy't se nedich hawwe. Se beskiede faak har diskusjes mei de medyske oncolooch foar it behearen fan side-effekten, en de effektiviteit fan de hjoeddeistige behanneling.
Neffens in online ferslachrapport dat troch de Krebs-stipe-kommunikaasje fûn wurdt, rapporteare in mearderheid fan metastatyske boarstkankerpaden mei in goede kommunikaasje mei har sûnenssoarchteam. Dochs 2 fan 5 pasjinten stelde dat se gjin djippe soargen hawwe oer har emosjonele sûnens, behanneling, symptomen en leefberens.
"Yndividualisearre ynformaasje oer metastatyske boarstkanker is in krityske faktor foar ynspireare ynspraak yn behannele beslútfoarming. Informatie spilet ek in wichtige emosjonele rol by it ferminderjen fan ûnwissichheid, ûntbrekken fan kontrôle en dreech. Dochs krije in protte pasjinten gjin adekwate ynformaasje út harren sûnenssoarchteams; har ferstân fan 'e natuer fan' e sykte en behannelingdoelen is faak min; in protte leauwe se wurde genêze. Meitsjen fan tiid en middels yn 'e drokke onkologyske praktyk kin in minne geduld-dokter-dialooch, wêrûnder ien-wize "dokter-knows-best" kommunikaasje. Pasynten fertrouwe ek mislediging oer betroubere boarnen fan ynformaasje " Katherine Crawford-Gray, direkteur fan it Metastatyske Breast Cancer Alliance.
Foar it publyk: Wylst in protte bewust fan boarstkanker as resultaat fan berjochten ferskynt op tv en radio, en yn printmedia, sille dizze berjochten meastentiids fokusje op 'e ierste poadiumbrustkanker , gjin stap IV, metastatyske boarstkanker.
Dochs setten skaten it oantal pasjinten mei metastatyske sykte yn tusken de 150.000 en 250.000 yn 'e US. Alle jierren 40.000 metastatyske pasjinten stjerre fan' e sykte. Ungefear 6-10 prosint fan alle nij diagnostearre breastkerrels binne metastatysk. Tusken 20-30 persint fan alle boarstkarkers wurde metastatysk wurden, dy't 5, 10, 15+ jier folgje foar behanneling foar in frjemde boarstkanker.
Metastatyske boarstkanker is it meast foardiel fan boarstkanker, mei de kanker dy't bûten de boarst ferspraat hat nei fiere organen, lykas de longen, leverje, harsens en bonke. Hoewol it behannele is, is it net heurlik.
It passet net mei de "fiele goed" berjochten oer oerlibjende boarstkanker faaks kommunisearre op tillevyzje, radio en yn 'e parse.
Op grûn fan metastatyske pasjinten wenje yn in kultuer dêr't oerlibben as it gewoane útkomst nei ôfrin fan behanneling tinkt, in soad mei metastatyske sykte fiele as bûtenlânske buiten yn 'e boarstkankermienskip. Se wurde faak frege troch famylje en freonen om te ferklearjen wêrom't se yn behanneling wêze moatte foar de rest fan har libben.
Neffens it Metastatyske Breast Cancer (MBC) Alliance, iepenbiere berjochten oer de boarstkanker 'heul' en oerlibben is sa grut, dat minsken yn Stage IV mei metastatyske boarstkanker diagnostizearje kinne wurde stigmatisearre troch de waarnimming dat se mislearre sels of jierlikse skreau.
Oersjoch fan it Metastatyske brekkonserprojekt
Marianne Gandee, assistint-direkteur, Provider Education, ACCC, beskriuwt it projekt as "Our Metastatic Breast Cancer Education Program" besiket MBC-pasjinten te befoarderjen troch har sûnenssoarch-providers tools en middels te jaan om adressen yn soarch te ferwiderjen en de kommunikaasje te ferbetterjen tusken pasjinten en providers. "
It projekt sil folgje:
- Side besykje oan foarsjennings mei programma's dy't effektive praktiken oanwize yn behanneling en gedrachsmanagement.
- Ynformaasje te dielen as de hjoeddeistige tastân fan metastatyske boarstkanker-behanneling en geduldbehear.
- In webside en app
- Underwiis materiaal passend foar gebrûk troch alle leden fan it kanker-soarchteam.
- In arbeidboek oer effektive praktiken by it beweegjen fan metastatyske boarstkanker.
- Tagong nei de kankerferiening registrearje fan 'e kanker stipe: Metastatyske brekkonsert.
- Yn 2007 hat de ûntjouwing fan operative plannen te helpen fan ACCC lidprogramma's om de behanneling en behear fan froulju en manlju mei metastatyske boarstkanker te ferbetterjen.
De Association of Community Cancer Centers, in nasjonaal advocacy en edukaasjeorganisaasje sûnt 1974, is in foarum foar dealing mei saken dy't lichemswide kanker-programma's beynfloedzje. Soks kin ACCC har middels brûke en dat fan har partners yn it Metastatyske Breast Cancer Project om te berikken en te befoarderjen fan har leden yn it rieplachtsjen fan de kommunikaasjebedanken fan pasjinten mei metastatyske boarstkanker. Leden befetsje mear as 22.000 kanker-soarch-professionals fan 2.000 sikehuzen en praktiken lanlik. Kommende onkologen behannelje mear as 75 prosint fan kankerpasynten.
ACCC-presidint Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP sei: "As wy besykje om persoanalisearre, geduldige saken te leverjen, moatte wy de pasjinten stimulearje om folsleine petearen mei har providers te dwaan." It Metastatyske Breast Cancer Project is ûntwurpen om krekt te meitsjen troch it útwreidzjen fan 'e hjoeddeistige boarstkanker petear om adressen te ferwiderjen yn kommunikaasje tusken frjemde en metastatyske sykte; en ferbetteringen fan kommunikaasje om de behanneling en behear fan metastatyske boarstkanker yn 'e mienskippen fan' e onkologyske ynstelling.
Partnerrollen yn it Metastatyske brekkonsertprojekt
"De Avon Breast Cancer Crusade is grutsk om ljocht te heljen in ljochte ljocht op 'e unike needsaak fan MBC-pasjinten en har famyljes en it foarkommen fan de mooglikheid fan' e boarstkanker-mienskip as gehiel om dizze behoeften better te foldwaan, "sei Carolyn Ricci, programma direkteur, Avon Breast Cancer Crusade.
"De Metastatyske brekkonsintraasje miende dat partnerschappijen, lykas dejinge dy't wy hawwe mei de Association of Community Cancer Centers foar har Metastatyske Breast Cancer Project, kritysk as wy ynfloed op grutte feroaringen dy't liede ta ferbettering fan kwaliteit en kwantiteit fan libben foar minsken dy't wenje mei metastatyske boarstkanker. Us rol yn it wurk mei de ACCC is om de saakkundigens fan ús leden te bringen nei it ûndersyk en ûntwikkeljen fan inisjativen. Ien fan 'e foardielen foar it Alliânsje is dat we better fersterkje kinne fan' e kommunikaasjeferletten fan mienskippen kollaborateurs en, hooplik, kinne in aktiver rol hawwe yn it wurkje mei de sintra 's om dizze behoeften te foldwaan.
De Alliân hat bestjoerslid Dr. Corrine Ellsworth Beaumont ûndersocht nei de kommunikaasjebarrings dy't besteane en nije manieren foarstelle oan har. As gefolch fan 'e Fase I fan dit ûndersyk binne wy in kommunikaasjemiddel kit pilotearje dy't basearre is op fisuele ûntwerp mei minimaal tekst. Us partnerskip mei ACCC yn har Metastatyske brekkeskreprojekt helpt har lidmaatskip mei kennis fan en tagong ta dizze ynnovative boarne te jaan, "sei Katherine Crawford-Gray, direkteur fan it Metastatic Breast Cancer Alliance.
De registraasje fan 'e Cancer Support Community's registrearje, it ienige registraasje fan har soarte, lit pasjinten en fersoargings harren unike erfarren te dielen helpe om de leefberens te ferbetterjen foar minsken dy't libje mei in kankersdiagnoaze. In spesjale sektor fan 'e registraasje is wijd oan it begripen fan' e sosjale en emosjonele behoeften fan minsken dy't wenje mei metastatyske boarstkanker. Ynformaasje dy't útsteld fan 'e registraasje sille partners mei aktueel trendingen biede om de útdagings dy't ferbûn binne mei metastatyske boarstkanker. Dizze befiningen sille helpen yn 'e ûntwikkeling fan maatregels en helpmiddels helpe en help foar plysjebesoarch soargje ", sei Joanne Buzaglo, PhD, Senior Vice President, Research and Training Institute fan' e Krektoensoarch-mienskip.
In wurd fan
As jo metastatyske boarstkanker hawwe, moatte jo in kankersoarch-team hawwe, dy't iepen is om jo fragen te beantwurdzjen en fertsjinje de tiid om te harkjen hoe't jo gefoel binne. As jo nije diagnostis binne, as jo gjin befredigjende relaasje hawwe mei in onkolooch dy't jo behanneling beheart foar in earder boarstkanker, moatte jo in medyske onkolooch fine. It is in goede idee om te treffen mei twa of mear onkologen foar it keapjen fan wa't jo trochgeande soarch beheart.
Neist it praten oer jo behanneling plan, jouwe dizze gearkomsten in kâns om jo komfortnivo te bepalen mei elke onkolooch as hy of sy sil in yntegraal diel fan jo soarch wêze. Jo moatte fiele dat jo prate mei jo medysk onkolooch en oare leden fan jo soarch-team kinne oer elke en alle soarten belangen hawwe dy't ynfloed binne op jo leefberens.
In gearstipingsgroep fan metastatyske boarstkanker opnimme mei help fan de isolaasje dy't jo gefoeligje kinne. It sil jo de kâns jaan om mei te dielen mei oaren dy't kinne relatearje mei wat jo hawwe.
It tafoegjen fan 'e registraasje fan' e registraasje fan 'e kanker ûnderfining foar froulju en manlju dy't mei metastatyske boarstsykte wenje is in goede manier om jo ûnderfiningen te dielen, tagong middels, en leare fan oaren metmetastatyske boarstkanker. De register is in online-mienskip. It is frije, fertroulik, en tagonklik foar elkenien dy't kanker steld hat of is in fersoarger foar in kankpasyd.
> Boarnen:
> ACCC-Launches-Inisjatyf-oan-adres-kommunikaasje-útdaging-oan-metastatyske-breast-kanker-pasjinten, nijs út, juni 2016
> MBC Alliance. Feroaring fan it Lânskip foar minsken dy't wenje mei metastatysk brekkanker. Metastatyk Breast Cancer Landscape Analysis: Undersykferslach, oktober 2014,
> In-Office Ethnographic Study, sponsored by Pfizer Oncology, 2014