Parkinson's sykte (PD) is in komplekse harsensekrasy dy't net allinich in ferlege fermogen feroaret, mar is ek keppele oan in oantal oare non-motorsymptomen lykas sliepeproblemen, depresje, ferbeibere en gefoelens fan geur. It tafoegjen oan har kompleksiteit is it feit dat in soad fan 'e hjoeddeiske therapies foar PD hawwe side-effekten dy't har gebrûk beheine.
Alhoewol't wittenskippers in lange wize ynkommen binne foar it begripen fan 'e biology fan PD en it ûntwikkeljen fan romantyske therapyen om better symptomen te behearjen, binne der noch in soad útdagingen om dizze juste ûnferskillende en ferwiderjende neurodegenerative sykte ("dying of brain brain cells").
Uteinlik wolle wy in heul foar Parkinson's, en de ienige manier om in heul te finen is troch mear ûndersiken en bewustwêzen. Wylst der in tal fûneminten binne dy't sterk foar de sykte fan Parkinson foarstelle, is it normaal om te freegjen hokker ien jo fokusje moatte. Dat sei, hjir is in list fan 'e fûneminten fan Parkinson dy't jo wurdich binne wurdich.
De Michael J. Fox Stifting
De ynspirearjende akteur en advokate Michael J. Fox dielt syn ferhaal te dielen mei Parkinson's op 'e webside fan' e stifting. Hy promovearret ek syn (en de stifting) haaddoel fan it fûnjen fan in heul foar PD.
Ûndersyk
Dizze partikuliere stifting is transparant oer syn ûndersyksmissie en krekt hoe't it finansiere wurdt - mear as $ 700 miljoen binne oant hjoed-de-dei foar PD ûndersocht wijd, sadat dizze stifting de grutste net-winst financier fan 'e PD ûndersyk is.
Belutsen reitsje
Ien manier wêrop jo mear belutsen krije kinne mei de Michael J. Fox Foundation is troch in Team Fox lid te wurden. Team Fox is in groepswoartel-fermannichfâldige programma wêrby't minsken organisearje ferskate fundraising-eveneminten, lykas fytsrassen en konserten, om jild op te nimmen foar PD ûndersyk.
Der is sels in team Fox Young Professional (YP) groep yn sân stêden yn 'e Feriene Steaten, lykas yn Toronto, Kanada. Dizze groep befettet 20 oant 30 jier âlde mei ferskate wurkhintergrûnen, de measte dy't in leafde hawwe mei Parkinson's . Dy profesjonals nimme op in unike learlingrole en bliuwe ynset om jild te ferheegjen foar ûndersyk.
Resources
De Michael J. Fox Stifting biedt in rykdom fan kennis op PD. Ien ynnovative edukatyf ark dat se brûke is it fideo 'Foxfeed Blog', dy't in neurolooch- en bewegingsskrêft spesjalist hat dy't yn op relevante ûnderwerpen yngean mei PD.
National Parkinson Foundation
Yn 'e fyftiger jierren waard de National Parkinson Foundation, of NPF, stribbe nei it libben fan' e minsken dy't mei Parkinson's sykte ferbetterje.
Ûndersyk
Ien grutte ûndersochte ûndersyk is it NPF's Parkinson's Outcomes Project dat hast 10.000 dielnimmers hat. It doel fan dit stúdzje is om ûnderskate faktoaren te ûndersiikjen dy't ynfloed op hoe't in persoan libbet mei de sykte. De stúdzje befettet de folgjende:
- Understanding de foardielen fan 'e bewearing yn PD
- It studearjen fan de rol fan depresje en angst yn 'e algemiene sûnens fan in persoan mei PD
- It analysearjen wêrom't PD beheeld wurdt oars ôfhinklik fan wêr't in persoan syn soarch ûntfangt
Belutsen reitsje
Ien manier om de National Parkinson Foundation te helpen jild is troch te begjinnen fan in Hope-fundraiser te begjinnen, dat betsjuttet dat jo eigen evenemint planten betsjuttet of partisipearje op in beslach fan race.
Jo en jo ljue kinne ek meidwaan oan Moving Day, dat hâldt yn ferskate stêden yn 'e Feriene Steaten. Dit fundraising-evenemint stimulearret elke type "beweging" lykas yoga, tai chi, pilates, en kuierje.
Resources
In weardefolle boarne dy't troch de NPF bean wurdt, is har lokaal NPF-haadstikken dy't tagong krije ta stipe-groepen en oefening en wellnessklassen binnen de eigen eigen mienskip.
Boppedat kinne fia har webside NPF-Centers of Excellence fine dy't yn it hiele lân lizze. Dizze sintra binne akademyske medyske kliniken dy't soargen foar de minsken mei Parkinson's leverje. Se wurkje ek yn Parkinson's relatearre ûndersyk.
Yn feite biede guon fan dizze sintra klinyske triennen dy't in persoan mei Parkinson's sykte ynskriuwe kin, as it yn oanmerking is. Boppedat biede bepaalde sintjes Parkinsons-spesifike therapies, lykas fysike-therapy, wurkstipe, spraaktafery, en advisearring. In sintraal sintrum biedt ek sjirurgyske behanneling foar PD, lykas djippe hoarnstimulaasje, en in proseduere dy't it brûken fan in gelfoarming fan karbidopa / levodopa (Duopa) troch in buis yn 'e lytse darmynstruminten leveret.
Amerikaansk Parkinson-sykte-feriening
It Amerikaanske Parkinson Disease Association, of APDA, waard ynrjochte yn 1961 en hat mear as $ 170 miljoen ferlet fanwege it jaan fan ûnderwiis, it befoarderjen fan bewustwêzen, it stypjen fan ûndersyk en it oanbieden fan tsjinsten foar minsken dy't mei PD wenne.
Ûndersyk
De APDA hat finansjeel $ 46 miljoen yn ûndersyk dien oant no en achtt hjoed acht Centers foar Advanced Research dy't yn grutte akademyske medyske foarsjennings yn 'e Feriene Steaten sitte. Elke jier fertsjintwurdigje se ek inkele ûndersyksfergunnings en stipepunten oan wittenskippers dy't studearje fan de sykte Parkinson.
Belutsen reitsje
De ADPA biedt de Optimism Walk, in fundraiser dy't in kuier (tusken ien en trije kilometer) op ferskate lokaasjes yn it hiele lân stimulearret.
Jo kinne ek har webside navigearje om minsken fan 'e ferhalen fan optimisme te lêzen. Dizze ferhalen binne minsken dy't rekken hâlde fan hoe't se leard hawwe om goed te libjen en posityf mei PD te libjen. Jo binne ek wolkom om jo eigen ferhaal te dielen dy't guon minsken therapeutysk wurde kinne.
Resources
Krekt as oare fûneminten binne de edukative middels reidlik en binne:
- In lanlik systeem fan haadstikken en ynformaasje en ferwizings (I & R) sintra
- Mear 30 edukative brosjueres en pamphlets dy't fergees binne en kinne jo nei jo thús stjoere of op it kompjûter lêze
- In seizend nijsbrief
- In gebrûklike hotline (888-606-1688) dy't beheard wurdt troch in fergunnere fysike therapeut dy't ynformaasje jout oer praktyk yn PD
Parkinson's Disease Foundation
De Parkinson's Disease Foundation, of PDF, seit har lêste missy as ien fan 'e ûntdekking fan' e oarsaak fan 'e sykte foar Parkinson's sykte.
Ûndersyk
PDF stipet op it stuit mear as 40 wittenskiplike programma's en projekten foar in bytsje mear as $ 5 miljoen. Mear spesifyk stypje sy ûndersyksjen op trije yndrukwekkende akademyske medyske sintra:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medysk Sintrum (New York, NY)
Se biede ek ûndersiikingsfûns en karriêreûntwikkelingspriis om wittenskippers en medyske leden dy't in belang hawwe foar PD.
Belutsen reitsje
Ien manier om te krijen mei de Parkinson's Disease Foundation is te dielen fan it Parkinson's Quilt Project. Dizze keuken is makke troch mear as 600 minsken dy't harren ûnderfining mei PD dielde troch tekeningen, foto's, wurden en symboalen. No kinne jo panels fan 'e keuken ferhiere om bewustwêzen yn jo eigen gemeente te ferheegjen.
In oare betsjuttende manier om te belûken is te dielen fan jo ferhaal as jo PD hawwe of ferhege as fermogen as PDF Champion.
Resources
De PDF biedt in tal soarchfâldige boarnen foar dy mei PD en har famyljeleden, freonen en / of caretakers. Guon fan dy binne:
- In nasjonale helpline dy't oanpast wurdt troch Parkinson's saakkundigen dy't beskikber binne foar sawol de dy't wenje mei de betingsten en harren leafste
- In "train" programma foar soarchsoargers en fysike therapeuten om de soarch foar minsken te ferbetterjen mei Parkinson's
- Meitsje online seminars foar elkenien dy't wol witte oer Parkinson's
In wurd fan
Fansels binne der in soad mear folken, organisaasjes, advocacygruppen en maatskippijen dy't de sykte Parkinson stypje as dy hjir neamd. Mar, jo dogge jo dúdlikens troch jo yn 'e spesifike stifting dy't jo ferwachtingen past binne. (As dizze net, sykje dan fierder sykje.)
Tink derom, it kiezen om te wurkjen mei in spesifike stifting is in twa-wei strjitte. Wylst jo jo kostbere tiid, jild en enerzjy oan in organisaasje jouwe, wurde reassearje dat jo wat krije kinne yn 'e weromreis - miskien kennis, in nije freonskip, heureurige herinneringen, of gewoan in gefoel fan frede.
> Boarne:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostyske presintaasjes fan Parkinson's sykte yn primêre soarch: in case-control study. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.