Ynteraksearje mei famylje en freonen dy't net begripe hoe't it liket te libjen mei lupus is ien fan 'e heulste ûnderfiningen by it behanneljen fan de sykte.
Se kinne soargje dat minderheid gewoan middeleart is en jo tiid yn 'e bêd skuldich as jo eigen skelheid, of jo miste net te hurd genôch om te krijen. Se kinne it persoanlik nimme en lilk wurde dat jo moasten plannen mislearre moasten troch minderheid of in flok. Dit kin wêze dat se lilk wurde of úteinlik knipke mei jo.
As ljeavene minsken fersteane, ferstean gjin lupus, foaral grutte, mienskiplike symptomen lykas minder en pine, mei ynteraksje mei har kinne dreech wêze. Fearen manieren om te helpen te begripen dat pine en minder kin jo relaasje mei har helpe.
1 -
Se spesifyk oer skand symptomenPain kin betsjutte ferskate dingen. As jo jo pine beskriuwt, wurde spesifyk oer it type pine dat jo hawwe. Bygelyks is it in skerpe pine? In stekke pine? In dûbele minske? In brânende gefoel? Eltse kear as jo immen oanrekket, fielet it as se prate yn in smoargens sels as der gjin echte bruise is?
Dêrneist ferklearje wêr't de pine leit. Is it alles oer jo lichem (wiidweidige pine)? In skerpe stomkepijn? Joint pine? Rêchpine? Knie-pine?
Ferplichtsje hoe't jo jo hawwe. Hawwe jo problemen yn 'e moarn út' e boaiem út 'e boaiemslach, troch mienskiplike pine en mûtseftichheid? Is it lestich om te skriuwen mei in pinne? Is der in pynlike pine yn 'e knibbels wannear jo rinne?
Hjir binne in pear foarbylden fan hoe't jo de pine útfiere:
"It is swier foar my te kuierjen, ik haw in skerpe, pine op 'e kant fan myn heupen."
"De stiffness yn myn spieren en guten feroaret my lekker as ik nei hûs gean, as ik besykje de moarn út 'e bêd te heljen en myn linen te streekjen en te ûntwikkeljen, it fielt my as ik it útinoar bringe kin. It liket de Tin Man te fielen, om't se yn it plak gefoelens fiele, dat is skriklik, mar ek fereasket dat ik út 'e bêd stadichoan út' e wei komme. "
"Myn hiele lichem fielt as in heule bruorren, ik bedoel gjin kwea, mar jou my net oan." Sels sêfte sêft kin my pynlik wêze. "
"De knibbels yn myn fuotten fiele as se op 'e brân binne."
2 -
Besykje moerigens yn wegen minsken sûnder Lupus kinne relatearje oanFatigens is útdaging foar minsken om te begripen wa't it noait ûntdutsen hat. It wurd fatigens wurdt brûkt yn 'e tillevyzje petearen troch minsken sûnder heule sykte as in manier om te fertellen dat se tige mûde binne. Dit allinich taheakket oan 'e betizing oer minderheid.
In goede manier om har te helpen te begripen is it om te beskriuwen op in manier wêrop't it wat hat, wat se hiene of se te slagjen. Oarspronklik is it idee fan 'e minderheid om te abstrakt en fagel te wêzen.
Mjittingen, sels foar minsken mei chronike sykte, komme yn ferskate yntensensnivo's. Sykje foarbylden dy't jo tapasse foar jo situaasje.
Foarbyld # 1 - Sûnder elkenien hat in minne kâld of de gryp op ien inkelde punt yn har libben, troch dizze ûnderfiningen te brûken as bygelyks meast brûkte bybylden. As jo sizze, "Jo witte hoe't jo fiele as jo in fiezje hawwe, jo hiele lichem is yn enerzjy bedreaun en skeakelje allegear, lykas hoefolle jo wolle út it bêd komme, wat jo kinne dwaan, dêr lizze of sliepe? Ik siz, dat ik bedrige is en kin net út 'e bêd komme, dat is likegoed as hoe't ik my fiele kin, útsein, ik haw gjin kâld of de gryp.
Foarbyld # 2 - In oare mienskiplike ûnderfining is fermogen nei ôfrûne oerwinning. Jo kinne wat sizze, "Hawwe jo ea te hurd geduld as jo wurkje en alles wat jo dogge nei hûs nei hûs en lizze op jo couch en fernuverje yn 'e televyzje? Stel dan dat, útsein ynstee fan in ien- of twa oeren wurkje, hoe As jo my in pear dagen lang wachtsje, en alle mûlkels binne te sizzen as ik rûn 26 kilometer deis foar de rûn, útsein, alles wat ik juster wie, wie te wurkjen. Ik woe hjoed de dei nei wurk gean, mar ik koe it barre net maklik meitsje om myn tosken te boarst.
Foarbyld # 3 - Der kin wêze foarbylden fan jo libben as jo wat hawwe hawwe dat jo beskriuwe kinne op in manier wêrop oaren sûnder lupus foarkomme kinne en begripe.
Bygelyks: "Ik woe nei it gym gean, mar troch de tiid dat ik kroade en draaide, koe ik allegear twa stoelen opsette en dêr twa oeren lizze. Dat is minder."
Foarbyld # 4 - The Spoon Theory: Christine Miserandino's Spoon Theory is tige slagge om minsken te helpen ferklearje minderheid net allinich yn 'e lupus-mienskip mar yn groanyske sykte-mienskippen dêr't minderheid in wichtich symptoom is. It is beskikber yn meardere talen, maklik om te lêzen en te begripen, en jo kinne in kopy ynlade en hannelje nei freonen en famylje om te lêzen.
3 -
Om help freegjeDer sil tiden wêze, fral by in flare , dat jo help nedich hawwe. Typearje, hoe mear jo leafhawwers begripe wat jo trochgeane, hoe mear as se stypje kinne - de mear stypje se wolle wêze.
Foar guon, freegje om help is faak makliker as sein te dwaan, mar frjemd net om help te freegjen. Jo ljeavene wolle jo helpe. It jout se in manier om yn jo libben te beheljen en in konkrete manier om jo te stypjen.
Wês dúdlik oer wat jo nedich hawwe fan har. Wat jo nedich binne, kin miskien foar jim wêze, mar net oan har. As jo bygelyks kinne, sizze, "Ik haw jo nedich om te ferjitten dat as ik plannen annulearje, it hat neat mei jo te dwaan, mear as wat, ik wol fuortgean." As ik annulearje, besykje besykje te begripen dat it is om't ik ' t geef goed, en bliuw meitinke as myn freon en lit my my opnimme. "
En as jo ljeppers brûkber binne en stypje, beken jo hulp. Dit helpt harren te erkennen dat har gedrach foar jo warber is, mar ek in dankes is in lange wei.
4 -
Begripen feroarings fan 'e moetingSawol pine en steroide kinne feroaring feroarsaakje.
Pain kin sa folle ûngemak feroarsaakje kinne it negative ynfloed fan 'e minske kin. Ek steroide kinne feroarsaaklikens en stimmingswellen feroarsaakje. Lit jo lieten witte dat jo persoanen persoan net nimme, en dúdlik meitsje mei harren oer wat jo nedich hawwe om jo te helpen troch dizze ûnderfinings.
It is ek in goeie idee om te praten mei jo rheumatolooch as jo pine yntins genôch hawwe om jo stimmingen te beynfloedzjen, of as steroide feroarings feroarsaakje.
5 -
Ljepten opnij oan om stipe fan groepen en lupus-ferbûne eveneminten te stypjenIn poerbêste manier foar jo leafhawwers om in better begryp te krijen fan lupus is belutsen by de lupus-mienskip. Harkje de ûnderfiningen fan oaren mei lupus by stipegruppen en oanwêzigen fan lupus-oplieding-eveneminten sil har helpe mear leare oer de sykte en hoe't it it libben fan minsken libbet, ynklusyf jo.
6 -
Kennis Wannear gean litteMinsken binne net altyd reageare op jo besiken om te kommunisearjen mei harren oer jo libben mei lupus. Se kinne jo fierder neame, leauwe, net leauwe jo symptomen om't jo net sike sjogge. Se kinne ûnbidich advys oanbiede biede dat jo jo sykte kinne biede, ofskiede mei in spesjale dieet. Se kinne ferdwine.
Nimmen fan dit soarte gedrach is jo faasje.
Bygelyks, har goed bedoelde, mar misguided advys neamt om te kommen fan in plak fan wiere soarch foar jo wolwêzen en har eigen winsk foar jo om goed te wêzen om't se jo leafhawwe.
Somtiden is it dat se bang binne foar wat jo barre kinne, en dizze freze is machtiger as har fermogen om te hanneljen. Of miskien hawwe se sels oertsjûge dat it dêr foar jo is te foldwaande.
Se kinne fierder it persoanlik nimme as jo plannen annulearje.
Elkenien reagearret oars fan har heulende sykte en de manier dy't se op jo libben mei lupus reageert, hat te krijen mei hoe't se mei sokke realiteiten dogge.
Dêrom kinne guon minsken net kinne jo de stipe dy't jo nedich hawwe. Of guon minsken kinne beheine yn jo stipe. Miskien kinne se net de harker wêze dat jo nedich hawwe as jo in minne dei hawwe, mar se binne in goede bedriuw as jo in goed laitsje nedich binne.
Oare minsken wurde net stipe foar it punt om te toxik te wurden. It is wichtich om te witten dat jo tastien wêze kinne fan 'e ôfstân fan' e kommunikaasje mei minsken dy't jo fiele binne emosjoneel ûngeunstich om te rûnen.
En fertriet is in normale antwurd op dit relaasjefermogen. Spitigernôch is dit net in seldsume ûnderfining as it giet om it libjen fan in earnstich chronike sykte, dus dielen jo ferhaal mei jo stipe-groep sil in soad minsken leare. It dielen fan jo ferhaal koe jo ek helpe mei it ferlies.
7 -
Brûk "I" StatementsBrûk "I"-ferklearrings ynstee fan "Jo"-statements. Se binne in sêfte manier om konfrontaasjes te behanneljen en help te helpen it nivo fan 'e ferdigeners fan' e oare persoan. Bygelyks, yn stee fan 'e oantsjutting "Jo binne wreed, om my stil te beskuldigjen as ûntsiferje as ik plannen annulearje", kinne jo wat probearje besykje, "ik fiel my wekker doe't jo my oankundige hawwe om ûntefreden te meitsjen foar plannen fan ûntploaien. Ik wol, mar ik fiel my sa min, ik moast yn 't bêd bliuwe. Fertrouwe my, ik soe in protte earder foarkomme om goed te frellen en te gean mei jo as de wize dy't ik haw. "