As it giet om jo libben mei lupus , binne jo de saakkundigen. Jo hawwe de libbensûnderfining fan it behearjen fan lupus. En der binne in protte manieren foar jo om jo stim en brûk te brûken foar advys foar jo ferlet en de behoeften fan 'e lupus-mienskip.
Jo doel as in lupus advokat is om te krijen wat jo nedich hawwe fan ien dy't de krêft hat om jo te jaan wat jo nedich hawwe. Dit kin betsjutte dat jo sels foar jo eigen dokter sprekke kinne of de wrâld fan soarchfersekering of oare foardielen navigearje.
It kin betsjutte dat jo stimme brûkt om de oandacht fan lokale organisaasjes te krijen dy't mear oer Lupus leare moatte. Of it kin betsjutte dat wurkjen mei bestjoerlike amtners op 'e pleatslike, steat, of federale nivo' s binne om stipe te krijen foar sûnensferbâning of finansjeel belied.
Sprekke jo foar josels en advokatearje op it persoanlike nivo
Jo kinne op in protte wizen in foarstanner wêze. Yn feite binne jo wierskynlik al. It kommunisearjen fan effektivens mei jo dokter, bygelyks, is ien fan 'e wizen dat jo in foarsprekker binne foar josels: Jo freegje fragen. Jo binne belangryk as jo nedich binne troch net te skodzjen wannear jo soargen hawwe oer jo medisinen of behannelingen.
Meitsje de trap fan it Goed Patient Syndrom. It Goede Patientsyndroam is as in persoan leaut dat se bettere sûnenssoarch krije as se noflik binne. Se leauwe dat har eigen dokter har har minder meitsje sil.
En as har dokter minder hat, sil har dokter har leare mei lege kwaliteit sûnenssoarch. Dit is net wier.
Jo ferbetterje jo kânsen foar it krijen fan de bêste sûnenssoarch troch it leukjen fan goede kommunikative feardichheden mei jo dokters, wêrûnder om fragen te freegjen, oan te nimmen fan belangen en kommunisearjen wat jo nedich binne.
Somtiden befrijt foar josels betsjuttet help en sykje ien dy't kin, op 'en nij, foar jo advokatearje op in oare nivo. Sa kinne jo bygelyks kontakt opnimme mei jo lokale lupus-organisaasje as jo nedich binne om regeljouwing te helpen te helpen te beteljen foar jo medikaasje. Jo kinne sprekke mei jo sosjale arbeider fan jo sikehûs as jo help nedich hawwe medyske rekken ferstean, foaral as jo se nedich hawwe om jo te leare hoe't jo in fergoedigens bestjoere kinne of finansjele bystân krije fan it sikehûs. Jo kinne sochten help fan in pleatslike organisaasje dy't helpt by sûnensfersekering of it nûmer stimpelregistraasje.
It opsetten fan Lupus bewustwêzen en Advokat op it mienskiplik nivo
It bewustwêzen fan lupus is wichtich foar in pear redenen. Meast wichtich, de mear medyske professionals en pasjinten witte oer lupus, it flugger koe in persoan in krekte diagnoaze krije. De mear bewustwêzen giet oer Lupus, it mear lupus ûndersyk en tsjinsten sil dêr wêze. Mei lupus bewustwêzen, dan sil it mear begryp wêze oer de sykte en de minder isolearre en misferstutsen minsken mei lupus sille fiele.
Meitsje belutsen by jo lokale organisaasje Lupus. Lupus-organisaasjes dogge in soad wurk om de lupus-wittenskiplike walks, lokaal ûnderwiis en fundraising-eveneminten te learen, en sosjale mediabewust-kampanjes.
Se sykje faak help fan frijwilligers. Kontrolearje jo lokale lupus-organisaasje om harren lupus-edukative eveneminten te besjen sadat jo op lupus opnij hâlde kinne. Dit sil jo helpe foar in ynformearre advokat. Mar ek kontakt mei harren om te finen hoe't jo se mei har wurk helpe kinne. Se kinne miskien help nedich hawwe mei personiel sûnder saken of har jiertelling, bygelyks.
Share information with others about Lupus. As jo se freegje, litte lupus-organisaasjes faak jo leare materiaal oer lupus kinne jo jouwe oan minsken. Jo kinne stapkes fan dizze op plakken ferlitte lykas in pleatslike biblioteek, hier, salon, artskantoar, pleatsplak, rykstsjinst, of cafe.
De minsken sille se sjen, nimme, lêze en learje oer lupus. Dit sil ek helpe minsken wurde bewust dat der in lokale lupus organisaasje is dy't stipe en boarnen biedt.
Ferjit net om jo dokters te educearjen. Net alle dokters witte in soad oer lupus, benammen as se net wurkje yn rheumatology. Dêrom binne de yngongen lykas The Lupus Initiative bestean. Har website beslút, "De doelen fan dizze opliedingsboarnen [dy't se oan medyske professionals, pasjinten en har oanhingers oanbiede) binne it oantal medyske professionals te ferheegjen mei kennis en ekspertize yn 'e diagnoaze en behanneling fan lupus, om mislearre en misdiagnostisingen te ferleegjen , om de kommunikaasje te ferbetterjen foar gruttere pasjinten foar behanneling fan behanneling, en om it oantal pasjinten te ferheegjen dy't in aktive rol yn har syktebehear nimme. "
As jo graach ynformaasje krije oer hoe't jo sûnenssporters by jo sûnenssoarch mei dizze frije middels ferbine kinne, kinne jo kontakt opnimme mei The Lupus Initiative.
Organisearje in presintaasje fan Lupus yn jo mienskip. Minsken mei lupus en harren leafste organisearje soms lupus-edukative eveneminten fan har eigen. Dizze binne makliker te dwaan as der in ynboude publyk is as op in wurkpleatsgearkomst, yn in klasse, of yn 't of nei in tsjinst op in plak fan earetsjinst. It is faak nuttich as ynformaasje oer lupus is ferbûn mei ien persoanlik lupusferhaal. Lupus-symptomen kinne hurder wêze om te begripen, wêrom't it harkjen fan ien dy't oer har persoanlike ûnderfinings prate kin de sykte makliker begripe.
Sprekt it bewustwêzen op ynternet. It ynternet, benammen sosjale media, is in krêftich ark foar it opwekjen fan lupus bewustwêzen. Minsken dielen har persoanlike ûnderfinings op har blogs of as statusynformaasje op sosjale media as Facebook. Ofdieling dielingsideken lykas Instagram binne goed foar dielen fan foto's fan wat libje mei lupus liket. Lupus fotografieprojekten as Lupus troch de Lens jouwe ek krachtige foto's foar in libben mei lupus yn bylden. Twitter en Facebook petearen wurde organisearre om minsken mei lupus oaninoar te ferbinen of oan sûnenssoarch professionals. Lupus-related hathtags-like #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help minsken fine berjochten oer lupus en chronike sykte.
It leuke diel fan dielen op ynternet is dat jo dielen kinne oer jo ûnderfiningen, mar jo moatte jo echte namme net brûke. De anonymiteit soe helpmiddels helpe mei minsken earder sûnder soargen dat se sizze dat se weromgean kinne. Dit is benammen wichtich as se har yn har libben net fertelle dat se lupus hawwe, lykas harren meiwurker en wurkjouwers.
Skriuwen en dielen oer lupus kin therapeutysk fiele, en it is nuttich foar minsken dy't jo berjochten lêze. Lêzers kinne minder isolearre fiele as se identifisearje mei wat jo sizze, of se kinne in better begryp fan 'e oar persoan fan' e persoan krije, om't net alle ûnderfining fan 'e minsken itselde is. Dizze ynformaasje helpt ek minsken sûnder lupus om de sykte better te begripen.
Meidwaan oan in Lupus kuierje. Lupus wint typysk jild ophelje foar lupusûndersyk, dat is wichtich. Mar se helpe ek bewust te meitsjen oer lupus. Spoaren kinne in groep minsken byinoar bringe, dy't meastentiids net meidwaan kinne op in lupus evenemint. Se hawwe miskien net earder in soad oer lupus bekend. Spoaren binne in geweldige manier om jo bruorren yn 'e lupus-mienskip belutsen te hâlden. As jo op in kuiertochter kinne jo sa folle of as lyts winskje as jo wolle. Spoaren binne ek geweldige wizen om belutsen te wêzen of frijwilligers mei jo lokale lupus-organisaasje. As jo derop binne, freegje se oer wizen dy't jo kinne helpe mei har spoaren.
Wês in advokat foar soarchbelied en finansiering
Bliuw ferbân hâlde mei Lupus-organisaasjes. Lupus-organisaasjes binne faak bewust fan lokale, steat-, federale advocaaske mooglikheden. Kontrolearje jo nasjonale lupusorganisaasjes lykas it Lupus Research Alliance of de Lupus Foundation fan Amearika om út te finen hokker advokataaske kânsen dy't se biede. As jo opnimme foar harren nijsbrief, kinne jo kieze e-postkampanjes dy't jo freegje om aksje te nimmen. In aksje kin wat dwaan as kontakt opnimme mei jo bestjoersfertsjintwurdigers. Kontrolearje jo jo lokale lupus-organisaasje. Se kinne by belutsen wurde by belutsenheid. Lupus advocacy kampanjes kinne relatearre wurde mei soarchbelied of soarchfersekering.
De Wrâlderfgoed Organisaasje definieart soarzjybelied as "besluten, plannen en aksjes dy't ûndernommen binne om spesjaal soarchsoarchsdoelen binnen in maatskippij te berikken." In wichtich foarbyld fan sûnenssoarchbelied is it Abordabele Soarchwet (ACA, ek wol bekend as "Obamacare"), dy't yn 2010 yn wet rjochten is. Yn 'e ACA is der in kaaifunksje dat it illegale makket foar soarchfersekeringen om te refille fersoargje minsken mei pre-besteande betingsten.
Foar besteande betingsten binne sûnensbedriuwen dy't foardat de dei west hawwe dy't jo tapast hawwe foar soarchfersekering. Yn guon steaten waard it lestich foar minsken mei lupus om sûnensfersekering te krijen omdat de lupus in pre-besteande betingst is. Dochs, sûnder sûnensfersekering en medisinen foar te kommen, is kritysk foar minsken mei lupus. As jo sjogge, kin it soarchbelied in negative of positive ynfloed hawwe op 'e sûnens fan' e minsken, wêrom binne dit belied wichtich.
In foarbyld fan soarchfersekering soe reizgje mei jo lokale lupus-organisaasje nei Washington DC om te treffen mei jo fertsjintwurdigers. Op dizze gearkomsten silst se freegje om in ferheging fan sûnensûndersyksfûns te stypjen. Sokke subsydzje kin wêze foar ûndersyk dy't stipe wurdt troch de Nasjonale Instituten fan Sosjale, sadat biomedical and health related research for diseases like lupus trochgean kinne.
Advokaat foar Patient-Centered Care
Push foar partikuliere medisyn. Neffens it Genoatskip foar Partikulier Medisinen, "Participatory Medicine" is in model fan koöperaasje sûnenssoarch dy't besiket om aktive belutsenheid te realisearjen troch pasjinten, professionals, caregivers en oaren oer it kontinuïtearring fan soarch foar alle problemen dy't relatearre binne op in sûnens fan in yndividu. in etikale oanpak nei soarch dy't ek belofte hat om resultaten te ferbetterjen, medyske fouten te fergrutsjen, ferlinging fan pasjinten te fergrutsjen en de kosten fan soarch te ferbetterjen. "
Ien wichtige aspekt fan partikuliere medisyn is dat pasjinten en dokters as partnerpartijen sjoen wurde moatte, benammen as it giet om soargjende besluten. Mei tagong ta elektroanyske sûnensrapporten (EHR) en it fersterkjen en beskermjen fan jo rjochten oangeande sûnenssoarchfertsjinwurdigens yn ferbân mei de ferantwurdlikens fan 'e soarchfersekering (HIPAA) binne twa manieren om te drukken foar partikuliere medisinen.
Meidwaan oan geduld-sintraal ûndersyk. Tradysjoneel wurdt medyske en sûnensferwjuk ûndersocht troch doarps- en wittenskippers. Eartiids koe de iennichste manier dy't pasjinten yn ûndersyk meidwaan koe troch partisipearjen by in klinyske probleem. No, mei organisaasjes lykas it Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), kinne pasjinten in diel fan 'e oare kant fan ûndersyk wêze: Pjutten kinne ûndersyksfragen foarstellen en wurde belutsen by elke stap fan it ûndersyksproses. Patients kinne ek applisearje om diel te meitsjen fan PCORI's advisearjende panielen.
Final Thoughts
As advokaat foar jo sels is de meast basale en needsaaklike foarm fan advokat. Elkenien mei lupus of in sûnenssoarch moat dizze soart advokat wêze. As jo oars neat dogge: Praat goed kommunikative feardigens mei jo dokter, dy't in manier is om te soargjen dat jo de bêste soarch mooglik krije.
Der binne in protte opsjes om mei te dwaan oan advokat op oare nivo's. As jo belangstelling binne foar advokat, kies der wat bêste foar jo en jo libbensstyl wurket. Hoewol it it ferhaal wêze kin, besykje net ienris tefolle te nimmen. Oars wurde jo oerweldig. It behear fan enerzjy en minderheid jildt ek foar jo lupus advocacy wurk, ek.
Alle advokatika saken - fan it dielen fan in post op sosjale media oer lupus om te reizgjen nei Washington DC om te sprekken mei jo regeardfertsjintwurdigers. Alle nivo's fan bydrage binne wichtich. Niets is te lyts, dus dochs wat pas it bêst mei jo libbensstyl, feardichheden en enerzjynivo. Jo stimme is saken!