Kopiearjen mei Lupus needsaaklike stipe
Ien fan 'e earste stappen yn it omgean mei in lupus-diagnostyk realisearret dat jo net allinich binne - dat der binne oare minsken dêrút in protte fan deselde ding. It dielen fan ferhalen en it advizen fan advizen troch stipe-groepen, sawol yn-persoan en online, is ien fanwegen dat in protte fan dyjingen dy't beynfloede hawwe mei lupus, te meitsje mei de deis fan 'e dei mei de sykte.
Us hope yn About Lupus is om stipe oan te jaan oan wat wy kinne kinne. Dêrom hoopje wy dat, troch bylden fan moedige froulju en manlju dy't mei lupus oandien binne, dan wurde wy ien dy't dernei is, dy't in nij diagnostearre wurde, in hurd momint hawwe, of miskien wol gewoan wol witte dat der in oar oars is, dy't ferstiet wat se trochgean, de lift dy't se nedich hawwe.
Ien persoan dy't jo helpe kin wêze is Alicia Springgate, in Washington state en resident fan Las Vegas, dy't mei lupus diagnostearre waard troch winkels fan pleurisy (ûntbining fan 'e linings fan' e longen), lung-effusion en congestive hertslach.
Ik spruts mei Springgate oer har ûnderfiningen.
Oer Lupus (LUP): Hoe krige jo diagnostyk?
Alicia Springgate (AS): Once I was placed in the ICU, my lung specialist realized that my [current] symptoms , as well as symptoms I have experienced in the past, were probably the result of systemic lupus erythematosus (SLE) .
Alle testen kamen posityf foar lupus. Nei de diagnoaze waard ik fuortendaliks behannele mei steroïden, dy't myn betinken frijwat fluch ferbettere.
LUP: Wat gie troch dyn holle as jo fûnen?
AS: Nimmen soe my fertelle wat lupus wie of wat te ferwachtsjen, en sa waard ik tige bang en wist dat it moat min wêze.
Dêrnei die ik myn eigen ûndersyk, en de resultaten ferwiderje my: ik realisearre dat ik 9 fan 'e 11 symptomen brûkte om de sykte te diagnostizen. Ik haw letter letter ûntdutsen dat ik in tige serieuse, bedrige foarm fan 'e sykte hat.
LUP: Wat soarte opsjes waarden jo oanbean, medysk, oangeande behanneling ?
AS: Yn 't earstoan, steroide , anti-inflammatories , en, úteinlik, chemotherapy-medisinen, ynklusief Imuran (azathioprine) en no CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Wat wie jo behanneling?
AS: Alles dat oanbean waard. Ik hie úteinlik sa folle side-effekten, ik moast myn medisinen ferheegje om dizze side-effekten te bestriden. [Ik gie op] dingen lykas hertspillen, bloeddruk medikaasje, pine medikaasjes, besmetting medikaasjes. No is de list te krijen mei sawat 28 medisinen in dei.
LUP: Wat hat jo meast oer lupus ferrast?
AS: Dat is sa'n ferwoaste sykte dy't alle dielen fan jo libben hat.
LUP: Hawwe jo gjin stipe yn jo mienskip of ynternetside dy't hân hat? As jo, hoe hat it jo holpen?
AS: De Lupus Foundation fan Amerika (LFA) is de grutste help, sa't ik my bewust fan it trochgeande ûndersyk, hokker opsjes ik haw foar behanneling, wat oaren trochgeane, en hoe kin ik de oaren helpe.
LUP: Is jo famylje bewust fan jo diagnostyk? Op hokker manier binne se nuttich?
AS: Myn famylje is tige hilfreich, fan 'e dei waard ik diagnostearre. Se gongen online, fiere har eigen ûndersyk en kocht myn medisinen doe't ik se net levere koe. Se stjoerden my nei Kalifornje, sadat ik behannele wurde koe op 'e bêste sikehûzen en wie myn kastoffers foar de lêste trije jier. Se binne myn libbensrin.
(Note fan bewurkers: Alicia's mem beskriuwt hoe't it liket it famyljelid fan ien mei lupus op side 2.)
LUP: Hokker advys jouwe jo ien dy't jo gewoan fine dat se lupus hawwe?
AS: Rjochtsje jo mei alle ûndersiken dy't jo meie kinne en de meast aktuele behanneling oanbean. Doch ûndersyk, mysels te meitsjen wie myn rêding - oant ik in dokter fûn dy't earlik en genedich wie. Hy hat ek net benaud om fragen fan oare medyske eksperts te freegjen as wat oangeande myn sykte krijt en hy wie net bekend.
Meitsje ek emosjonele stipe, oft it is troch in leareare therapeut, in tsjerketsjengroep, of in pleatslike stipegroep. Ik tink net dat ik it troch makke hie hie it net foar dy stipe west.
Alicia wie lokkich om de stipe fan har famylje te hawwen, ûnder lieding fan har mem, Linda Springgate. Wy fregen Linda wat har ûnderfining wie as doe't se har dochter hat lupus fûn.
LUP: Hoe kamen jo út dat jo dochter lupus hat?
Linda Springgate (LS): Se fertelde my doe't sy yn it sikehûs yn behannele waard foar behanneling fan hertslach.
LUP: Wat wie jo reaksje?
LS: Soarch op it earste, dan allegear wie it sin, doe't wy de sykte ûndersocht.
LUP: Wat hast de measte oerweldigens oer Alicia's lupus?
LS: Hoe't it ferneatigjend is, is ús hiele famylje west en hoe't it no ús meiinoar brocht hat.
LUP: Op hokker wize tinke jo dat jo it meast brûke hawwe? LS: Wy hawwe fan har begjin ôf stien, namen har oan spesjalisten út 'e steat, stipe har finansjele, en úteinlik, soargen foar har en har jongste soan foar de lêste 3 jier.
LUP: Hoe gebieten fan stipe wolle jo rjochtsje op 'e takomst?
LS: Hâld op har kant troch al de sikehûs en helje har troch de emosjonele heule en deaden fan dizze sykte.