Bliuw bepaald troch wittenskip, stipe en self-soarch
Muskulêre dystrofoge is in sykte fan krêftige swakening en ferlies dy't stadich mei tiid feroaret. Wylst der gjin heul is, binne der therapeuten om te helpen de sykte te behearjen - en dit is wêr't caregiving yn spylje komt.
Oft jo in âlder wêze of ien fan 'e leafde, soargje foar soarte fan immen mei muskulêre dystrofoai fereart geweldich fysike, mentale en emosjonele kondysje. Mar as jo op jo ofsyklopje reizgje (of trochgean), witte jo net allinich.
Oaren binne ek op dizze reis, en noch oaren binne ree om tegearre mei jo te gean.
Dat sei, hjir binne trije tidbits om te praten as jo dizze unike erfaring navigearje.
Tidbit # 1: krije kennis
Kennis fan muskulêre dystrofy jout jo in soad kontrôle oer jo kwetsbere en útdaagjende caregiving-rol. Jo sille yn 't foarsjen kinne en foar makliker te leverjen oan jo ljepblêden.
Dêrtroch binne hjir in pear basisfacts om jo geast te koartsjen.
Der binne ferskate soarten muzikaal dystrofoan
Yn muskulêre dystrofoe wurde ien of mear genêzen dy't normale musclefunksje kontrôle wurde mutearre (de DNA-folchoarder is feroare). Sûnt ferskate genen kinne mutearre wurde, binne ferskate soarten muskulêre dystrofyen.
Bygelyks yn Duchenne muskulêre dystrofoe (it meast foarkommende type), wurdt it dystrofine-gene mutearre. Spitigernôch, foar guon muskulêre dystrofyen, is de krekte gene of genêzen ynfloed noch net identifisearre.
Muskulêre dystrofy is ynrjochte
It mutearre gen dat feroarsaakje fan muskulêre dystrofy is fanút ien of beide âlders ta in bern. It spesifike patroanpatroan (hoe't it genees oan it bern oerjûn wurdt) hinget ôf fan 'e lokaasje fan' e gene. Bygelyks, it mutearre gen dat feroarsake Duchenne muskulêre dystrofoei is op ien fan 'e X-chromosomen dy't troch de mem brocht wurdt.
Dit patroan fan ferearing hjit X-keppele rezjyf.
Muskulêre dystrofoz feroarsaat de mûlke swakheid
It primêre symptoom fan muskulêre dystofy is muscle-swakke. Guon soarten muskulêre dystrofyen soargen ek oare symptomen, lykas hertproblemen of kognitive swierrichheden.
De hurdens fan symptomen feroaret, betsjut dat guon minsken in heule ynvaliditeit ûntwikkelje, wêrtroch in rolstoel foar mobyl- en wjersidige stipe foar it oerlibjen nedich is, wylst oaren inkeld minder beheiligens hawwe.
Lêstich is it leeftyd fan begjin fan 'e muscle-swakke (of de begjin fan' e muskulêre dystrofoge) ôfwikend - guon begjin op 'e berte, wylst oaren begjinne yn' e jeugd, adolesinsje, of sels folwoeksenen.
Tidbit # 2: Get Support
As jo soargje foar in bern of folwoeksenen mei muskulêre dystrofy, moatte jo der wis fan wêze foar stipe.
Famylje en freonen
Elk hat in pear nedich, oft jo in âlder wurde foar in bern mei muskulêre dystrofoan of in ljeftige soarch foar in folwoeksene. In feite, famylje, freonen, en sels frijwilligers yn jo mienskip, wolle faak wol helpe, mar net hoe't it kin.
Wês spesifyk, ûntwikkelje in skema en fielle net fiele. Eltsenien hat tiid om te ûntspannen en sels te nimmen.
Bûten Help
Tink der om in persoanlike soarch-assistint dy't bûten kin (of live-yn) kinne helpe by it badjen, gean nei it badkeamer, yn en bûtendoar, bedekken, en koetsje.
Jo kinne ek leare hoe't jo in bern (of sels plannen fan frijwilligers) oernimme kinne om jo bern of ien leaf te hâlden, dus jo kinne sûnder ûnderbrekkend slieper krije.
Oft seagen, minsken fine dat bûten-help befoarderet ûnôfhinklikens foar beide kanten - jo bern of ljeafde sil dizze feroaring wierskynlik wurdearje.
Medical Team
Ofhinklik fan 'e soarte fan muskulêre dystrofy is jo bern of ljeavene hat, sil der in needsaak wêze foar soarchyneminten, faak meardere.
Bygelyks, jo bern of leafhawwe kin in regelmjittich planne fysyske terapy oanwêzich hawwe, ek yn in klinyk of binnen jo thús.
Oare potensjele soarchyneminten kinne wêze:
- Doctor besocht (bygelyks, pediatrice, neuromuskulêre spesjalist, ortopedyske sjirurch , en in kardiolooch)
- Troch ferskate toetsen te ûnderskieden (bygelyks lung function function testing, bone mineral density tests, en x-rays fan 'e leauwe om te kontrolearjen foar scoliose)
- Besykje faksinaasjes (bygelyks de jierlikse gryp en de pneumokokale vaccine)
- Nutrition en genetyske riedsresultuer
- Sosjale wurker besiket in iepen assistinte-apparaten as rolstoel, fentilators en lifts
Tidens fakatueres, iepenje om te besprekken en om fragen te freegjen. It útfieren fan jo medysk team foar jo leafde is foar stipe en begelieding ferwachte. Oan it ein, iepen iepenbiering tusken alle partijen sil soarch en leefberens optimisje.
Muscular Dystrophy Association
De Muskulêre Dystrofy-feriening (MDA) is in opmerklike organisaasje dy't in oantal boarnen beskikber stelt foar caregivers, ynklusyf online artikels en diskusje-groepen, stipeprogramma's en in oanrikkemandearre listlêzer.
Njonken har helpmiddels biede se programma's lykas it jier MDA simmerkamp, dêr't bern mei muskulêre dystrofoe in wike fan wille genietsje kinne. Dizze fergese mooglikheid (finansierd troch supporters fan 'e MDA) biedt ek âlders (en oare fersoargers) in folle fertsjinne brek.
Tidbit # 3: Soarch foar josels
Self-care is ekstra wichtich as fersoarger. Earst, it is wichtich om te soargjen foar jo eigen lichem. Dit betsjut dat jo soargje foar soargje dat jo geweldigje, it fiedselje ite en jo dokter sjen foar reguliere kontrôles.
As jo problemen hawwe om de tiid te finen om te eksploazjearjen of gewoan opfallend te meitsjen oan 'e ein fan' e dei, besykje de ütfiering yn jo deistich libben te yntegrearjen. Sa kinne jo bygelyks tv-basearre workouts besykje om te besjen of lang duorre spoaren yn 'e natuer of op in pleatslike spoarbêd mei jo leafde, as it kin.
Neist it besjen oan jo fysike sûnens, moatte jo derfoar soargje foar soargen foar jo emosjonele wolwêzen. Depresje is mienskiplik ûnder soarchfersekerder, so watch foar symptomen fan depresje as in persistint lege stimming, problemen sliepen, in ferlies of winst fan appetit, of gefoelens fan hopelessness en skuld. As jo besykje oer depresje, sjoch jo dokter of profesjonele psychiatryske sûnens.
Om de stress en it freegjen fan in soarchferliener te bestriden, besykje de lulkende kant te dielen, beskôgje by jo in stipe-groep foar fersoargers. Jo kinne ek besprekke yn mind-body therapies dy't stimulearje en stress relaasje kinne, lykas yoga of mindfulness meditation.
In wurd fan
It befoarderjen fan in leafste mei muskulêre dystrofoe is net maklik, mar in soad fine jo in sulveren liening, of dat is in djipper, sûnere perspektyf oer it libben, gewoan geastlik, of gewoan te finen yn 'e lytse pleats fan it deistich libben.
Bliuwend fêstigjend en tawiisd yn jo caregiving reis, ûnthâlde om jo eigen ferlet te nourreearjen, en berikje nei oaren foar in helphân.
> Boarnen:
> Darras BT. (2017). Klinyske funksjes en diagnoaze fan Duchenne en Becker muskulêre dystrofoan. Patterson MC, Firth HV, eds. Aktueel. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. De kwantifikaasje fan 'e learling fan caregiven yn Duchenne muskulêre dystophy. J Neurol . 2016 mei; 263 (5): 906-15.
> Muskele Dystrofy-feriening. (nd). Caregivers.
> Nasjonaal Ynstitút foar Neurologyske Unrêst en Stroke. (2018). Muscular Dystrophy Information Page.