Soargje dat jo jo ûndersyks dwaan foardat jo weromgean
Jo hawwe in bern, freon, nichte, of anaske mei autisme en jo wolle grafynd fan in autisme relatearje. Klinkt ienfâldich, docht it net? Yn feite kin it lykwols hiel tûk wêze om in autistyske ferieniging te kiezen dy't net allinich jo persoanlike kritearia foldocht, mar is ek wurdich as organisaasje. Dat is om't:
- Ferskillende groepen hawwe folslein oare missysjes. Guon, bygelyks, wolle "autisme" ferwite, wylst oaren allegear oer stipe minsken mei autisme sûnder in referinsje nei in "heil".
- Guon groepen binne geografysk fokusearre. Bygelyks in top-rated autisme wolwêzen kin allinich minsken yn Oregon tsjinje, wylst jo yn Florida wenje.
- Guon groepen hawwe in hiel spesifyk fokus. Bygelyks, se kinne allinich autistyske folwoeksenen tsjinje, stipe in bepaalde therapeutyske oanpak, of beskiedende bepaalde soarten ûndersiken.
Litte wy nei de beskikbere opsjes sjogge as guon oare wizen om te belûken en werom te jaan.
Organisaasje foar autismeûndersyk
De Organisaasje foar Autisme ûndersyk (OAR) wurdt # 1 beneamd ta autisme wolwassers fan Charity Navigator, om't se in soartfâldige en passende gebrûk fan donateurfûnsen, syn transparânsje en syn responsabiliteit hawwe. It is in nasjonale autismeorganisaasje dy't "besykje [s] de wittenskip te brûken om de sosjale, ûnderwiiskundige en behanneling fan oanslaggen, âlders, autisme professionals en fersoargers."
De organisaasje stipet oanwêzich ûndersyk, dy't it definiearret as "praktysk ûndersyk dy't ûndersiken en útdagingen ûndersiket dat bern en folwoeksenen mei autisme en har famyljes elke dei tinke." Dêrneist hat it in sterke klam op it garandearjen dat folwoeksenen mei autisme harren potensjele berikken berikke. Guon fan har programma's binne:
- Stipepunten oan kolleezje foar folwoeksenen mei autisme
- Programma's en middels foar autistyske selsferfanger
- "Autisme ferhiere," in portal foar wurkjouwers dy't ynteressearre binne foar folwoeksenen mei autisme
Autisme Society of America
De Autisme Society of America kin de grutste of sels de heechste beoardielde autisme wolkom yn Amearika wêze, mar it is goed wurdich stipe. Dat is om't in grûnwurzorganisaasje is mei haadstikken oer de Feriene Steaten, dy't personiel-oan-persoanen op basis fan stipe, ynsjoch en advokatje oan bod komme.
It jout ek in online database fan lokale ynformaasje en oanbefellings foar âlders en autismeproviders. As jo help nedich hawwe om de bêste therapeuten te finen, mei de skoallen te beheljen, in dentist of sels in buddy-groep foar jo bern fine, sil it lokale Autisme Society-haadstik wierskynlik wêze as jo bêste boarne.
National Autistic Society
De Nasjonale Autistyske Genoatskip (NAS) is in libbene en drokke organisaasje mei haadstikken yn Ingelân, Noard-Ierlân, Wales en Skotlân. Under syn unbelibele array fan projekten rint hy acht privee skoallen, wurket wurken ynstellings en wurkgelegenheid pleatst, biedt yn-thús en yn 'e skoalbetingst, treint leden fan' e mienskip, kreëart mentoringprogramma's, treinen en stipet autisme professionals, en konferinsjes rint.
Koartsein, as jo in âlder is, yndividu op it spektrum, autisme-profesjonele, of mienskiplik lid, NAS hat jo besletten. As jo yn 't Feriene Keninkryk binne, binne de kânsen tige hege dat jo profitieten fan in NAS-offer.
Autisme Kanada
Autisme Kanada (dy't it Autisme-Genoatskip fan Kanada befettet) is in grut, multydissiplinêr non-profit dat finansjeel en tsjinsten foar ûndersiik, ûnderwiis, folwoeksen tsjinsten en tagong fan kommunikaasje leart.
De missy, lykas op har webside ekspresje, is beide respektyf en stypje fan minsken op it spektrum:
- Sjoch it potinsjeel yn minsken dy't libje mei autisme.
- Sjoch en begripen as in foarm fan kommunikaasje.
- Sjoch en respektearje de persoan as in yndividu earst.
- Sjoch de gelegenheid om gear te wurkjen om in ferskil te meitsjen.
Asperger / Autisme Netwurk
It Asperger / Autisme Network (AANE) servet de folsleine lifespan en biedt in gemak fan persoanlike en virtuele tsjinsten oan om de behoeften fan autistyske folwoeksenen, famyljeleden, neurodiverse-pearen en professionals, sûnder wêr't se libje. De AANE-mienskip is rjochte op famyljes en yndividuen mei in aspergerprofyl, mar gjin formele diagnoaze is nedich om konferinsjes / programma's te besjen, ferwizings of tagong te stypjen.
AANE is unyk yn dat Asperger / autistyske folwoeksenen dwaande binne yn alle aspekten fan 'e organisaasje - fan it bestjoer te wêzen en frijwilligerswurk te tsjinjen op kommisjes en betelle meiwurkers. Ek AANE-âlders en stipe-spesjalisten binne "dual-certified", mei sawol libbensûnderfining yn autisme en profesjonele saakkundigens. Tsjintwurdich hawwe mear as 35.000 minsken AANE neamd, har hûs fuort nei hûs.
MIND-ynstitút by UC Davis
It MIND-ynstitút oan de Universiteit fan Kalifornje, Davis, waard stifte troch âlders, mar rjochte op ûndersyk. Tsjintwurdich is it in tige breed oanbod fan ûndersyksûndersiken, wylst ek diagnostyske en therapeutyske tsjinsten, ûnderwiis en oare programma's biedt.
Neffens syn webside hawwe de oprjochters "eksperts fan elke discipline oangeande frjemde brain-ûntwikkeling gearwurkje oan ien doel: sykjen en ûntwikkeljen fan behannelingen foar partikulieren mei neurotevelopmentale ynvalidaasjes."
Yn 'e rin fan' e jierren hat it konsekwint heech nivo, peer-oersjoch ûndersocht mei ymposante resultaten. Troch syn finansiering, ekspertize en status, hat it MIND-ynstitút ek tige grutte autisme stúdzjes dien - wat dat in soad lytsere groepen dreech fine.
Neist autisme is it MIND-ynstitút ek rjochte op fersterkingen fan oarsaken, ûntwikkeling en bêste behannelingen foar it Fragile X syndroom, it syndroam fan syndroam, Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), 22q11.2 Deletionsyndroam, en oare neurodevelopmentale störings.
Oare opmerklike organisaasjes
Neist de "bêste" list hjirboppe binne der tsientallen poerbêste grutte of middenmjittige autisme wolwilligens omtinken te meitsjen foar ferskate redenen. Hjir binne mar in pear foarbylden:
- De Autisme Science Foundation, wylst lytser en minder ambisjeuze is as it MIND-ynstitút, fûn guon tige spannende en ynnovative projekten.
- Art fan Autisme is in organisaasje dy't spesifyk rjochte is op it spotlightjen fan autistyske talinten yn 'e fisuele keunsten, wylst it Miracle Project kânsen foar autistyske bern en folwoeksenen leart op poadium.
- It STAR-Ynstitút fiert ûndersyk, oplieding en programma's om help te fersterkjen sintraal útdagings foar bern mei autisme en relatearre problemen.
Njonkenlytsen binne der in protte goed fêstige, heechweardige non-profitsen dy't wijd hawwe oan it oanbieden fan in ferskaat oan foarsjennings en therapeuten. Google jo gebiet fan belang (dus foarbeheardering, spylterapy, folwoeksen stipe, self-advocacy, ensfh.) En kieze in woldiedigens dy't jo belangen foldocht.
Tips foar Donearjen
As jo belutsen binne (faak goed) dat jild jûn wurdt oan in tige grutte autisme wolwêzen wurde ferrinneweide oan mieten of elektryske postdieningen, leauwe as jo lokale wurde. Hast alle stêd fan elke grutte hat meardere lytse net-profit-autisme-ferienige groepen en ynstânsjes dy't soargen wêze om jo stipe te hawwen. Foar it jaan, lykwols:
- Selektearje in groep dy't de spesifike oarsaak dy't jo soarget, stipet. Bist belangstelling foar help fan autistyske bern dy't mei fuotbal belutsen wurde? Wolle jo der wis fan wêze dat lokale famyljes fûnen foar terapy hawwe? As jo yn in metropolistich gebiet wenje, kânsen binne jo in groep dy't ynteressearre binne foar deselde dingen dy't jo soargen.
- Soargje derfoar dat de groep eins wat docht wat it seit. Stel dan ynformaasje oer programma's en resultaten as in finansjele rapport.
- Kontrolearje mei âlden of folwoeksenen op it spektrum om te finen oer de reputaasje fan 'e organisaasje en echte on-the-ground work.
- Tink derom oan in evenemint of programma, ideaal mei in autistyske persoan, om te bestimmen as dit de krekte groep foar jo is om te stypjen.
Oare modellen werom te jaan
Hokker as jo in beheind jild hawwe om te skinken of leaver earder te beheljen yn in mear hânmode? As jo sa hawwe, hawwe jo in oantal interessante opsjes beskikber. Hjir binne gewoan in pear om te praten:
- Meitsje in fundraising mar of ferlykber barren oan. Dizze eveneminten binne in geweldige manier om oare minsken te witten dy't jo belang hawwe foar autisme en binne wolle om belutsen te wurden.
- Nimme diel oan in klinyske stúdzje. As jo yn 'e buert fan in ûndersyksintrum wenje (meastentiids yn grutte stêden of universiteiten), kinne jo befoardere wurde om te helpen mei autisme-ûndersyk. Studijen befetsje gewoanlik bern / folwoeksenen op it spektrum, mar kinne ek sibben en / of âlden wêze.
- Frijwilliger as mentor of buddy of help om in programma, team, of barren út te fieren dy't spesifyk befetsje minsken op it autismespektrum.
- Werje in autisme foar advocate yn in organisaasje lykas de YMCA of Boy Scouts. Dizze groepen (en in protte lykas harren) binne mear as ree om bern op it spektrum te ferwiderjen, mar net altyd hoe't se sa goed mei dwaan.
Doch dyn ûndersyk
Yn guon gefallen binne de bekendste wolwassers net altyd dejingen mei it effisjint gebrûk fan fûnsen of mei it meast medysk ûndersteande berjocht.
Autisme sprekt
Hoewol Autisme sprekt is fierwei de grutste en meast bekende autisme-bedriuw net-profit, kin har skiednis feroarsaakje oft jo fiele dat it de meast fertsjinjen fan stipe is.
Ferwurke troch in wichtige NBC-direkteur en syn famylje, hat Autism Speaks in ynternasjonale eveneminte makke lykas "Light It Up Blue," martsjilden, jout tsjinsten en fûnsûndersyk. Spitigernôch hat it ek in heule minne reputaasje foar minsken dy't gjin autisme hawwe op har bestjoer en hat in protte mei har útfierkampanjes oansteld, dy't sizze dat bern mei autisme har sielen besluten hawwe troch de striid.
It hat ek in soad jild te finen troch te gean nei ûndersyk nei in debunkde teory dat autisme feroarsake wurdt troch faksins. Charity Navigator, dy't net-profiten rint op basis fan in oantal faktoaren lykas passend gebrûk fan fûnsen, transparânsje en responsabiliteit, jout Autisme sprekke mar twa fan fjouwer stjerren.
Alternative teoryen
Begjin yn 'e midden fan' e 2000's waarden in soad autisme wolwêzens om 'alternative' teoryen boud om oarsaken en behannelingen foar autisme. Hjirtroch binne alle folken fan 'e feroardielingen noch altyd bestimd dat fakintesinten in primêre oarsaak binne fan in autisme "eksplosjon" en in protte foarstanner fan risikale en ûnprovene behannelingen fan hyperbaryske soerstofkammers nei ferlinging foar ferbeane enemas.
Famyljes Jenny McCarthy waard it gesicht fan ien fan dizze groepen. Andrew Wakefield, in dokter dy't syn lisinsje yn Brittanje ferlern hat foar fraude-ûndersyk, is de "grutte namme" efter oare.
As jo donearje om stipe te ûndersykjen, programmearjen, therapy, of programma's foar minsken mei autisme en har famyljes, kin it bêste wêze om dizze groepen fuort te foarkommen. Ja, se kinne in pear dingen dwaan dy't jo goed fine, mar op 'e lange termyn dogge se ek in soad skea.
In wurd fan
As jo tinke troch jo opsjes, beskôgje jo eigen spearpunten. Wolle jo gewoan in goede organisaasje stypje dy't in fêst reputaasje hat? Bist belangstelling foar jo jild te sjen nei in spesifike soarte fan therapy, skoalle, of projekt? Wolle jo húshâldingen helpe mei help fan finansjele hulp of stipe fan programma's en yntegring? Al wat jo spesifyk gebiet fan belang of oandachtsjen, sille jo wis fan in autisme wolkom wêze, dat is mear as ree om jo jo generositeit te tankjen!