Wat jo witte wolle oer Stickler Syndroam

Sybren Syndrome is in seldsume hereditêre of genetyske tastân dy't it bindegewear yn 'e lichem beynfloedet. Mear spesifyk hawwe in persoanen mei Stickler syndroam in generaasje in mutaasje yn 'e genen dy't kolagens meitsje. Dizze gene mutaasjes kinne inkele of alle folgjende skaaimerken fan Stickler syndroam feroarsaakje:

It syndroam fan Stickler is hiel ferlykber mei in ferlykbere steat neamd Marshallsyndroam, hoewol persoanen mei it syndroam fan Marshall hawwe normaal in koartere stature oansteld ta in protte symptomen fan Syndromsynstrumint. Stickler syndroom is ferdield yn fiif subtypen ôfhinklik fan hokker fan de earder neamde symptomen oanwêzich binne.

Symptomen en hurdens ferskille sterk fanwege partikulieren mei Stickler syndroom sels yn deselde famyljes.

Oarsaken

De incidence fan Stickler-syndroam wurdt beskôge om 1 oant 7.500 bergen. De betingst is lykwols leaud dat er ûnder diagnostice wurde. Sticklersyndroam wurdt troch âlders oanbean oan bern yn in autosomale dominante patroan. It risiko fan in âlder mei Stickler-syndroam dy't de kondysje oanwakket oan in bern is 50 persint foar elke swierens. Stickler syndroom foarkomt yn beide manlju en froulju.

Diagnoaze

Sybren Syndrom kin miskien wurde as jo eigenskippen of symptomen hawwe fan dit syndroam, benammen as immen yn jo famylje is diagnostysk mei Stickler syndroom. Genetyske toetsen kinne helpe by it diagnostizearjen fan Stickler-syndroam, mar der is op dit stuit gjin standertdiagnoaze-kritearia dy't troch de medyske mienskip presintearre wurdt.

Behanneling

Der is gjin heil foar Stickler-syndroam, mar in soad behannelingen en therapies besteane foar it behanneljen fan symptomen fan Syndrome fan Stickler. Earste erkenning of diagnostyk fan Stickler syndroom is wichtich sa dat assosjele betingsten kontrolearre wurde kinne en prompt behannele wurde. Chirurgyske korrizjearring fan gesichtswanneling, lykas kloften, kin needsaak wêze om te helpen mei iten en it ynstringen.

Korrektive linzen of sjirurgy kinne benefisearje by it behanneljen fan eagenproblemen. Hörgerätsen of sjirurgyske prosedueres lykas it pleatsen fan fentilaasje-rohien kinne earproblemen korrelje of behannelje. Somtiden kinne anti-inflammatoare medisinen helpe by it behanneljen fan arthritis of mienskiplike problemen, yn swierde gefallen kin chirurglike ferfangingen fan joften nedich wêze.

Boarne:

Genetics Home Reference. Stickler Syndrome. https://ghr.nlm.nih.gov/condition/stickler-syndrome

De Marfan Stifting. Stickler Syndrome. https://www.marfan.org/stickler-syndrome.

Nasjonale organisaasje foar rare diskriminaasje. Stickler Syndrome. http://rarediseases.org/rare-diseases/stickler-syndrome/.