Wat kriget in sykte as seldsum?
In seldsume sykte is yn minder as 200.000 ynwenners yn 'e Feriene Steaten en minder as 5 per 10.000 ynwenners yn' e Europeeske Uny. As jo miskien sizze, binne der guon kultueren dy't allinich lyts tal minsken yn 'e wrâld ynfiere. En der binne gewoante syndiken dy't wier ien fan 'e soarten binne, meastal fanwege in genetyske defekt.
Guon sykte binne yn guon dielen fan 'e wrâld wiidferspraat, mar seldsum yn oaren. It wurdt beskôge dat der tusken 5.000 en 8.000 bekende seldsume sykte yn 'e wrâld binne.
Ik wol witte oft in bepaalde sykte beskieden beskôge wurdt.
It Amerikaanske Bureau fan Selde Diseases hat in list fan mear as 6.000 sykte beskôge as seldsume yn 'e Feriene Steaten.
Ik haw ynformaasje nedich foar in seldsume sykte.
Jo kinne de ynformaasje opnij sykje yn alfabetysk troch sykteamme. As jo de namme net kenne of hoe't jo it oanmeitsje, kinne jo sjen op 'e soarte fan sykte side op dizze side foar listings dy't groeven binne troch type (bygelyks neurologyske struorren, hûdstillingen, ensfh.).
Ik haw ynformaasje nedich foar in seldsume sykte dy't noch net op jo side stiet.
As jo net fine wat jo hawwe, kontrolearje dizze websiden:
- Yn 'e Feriene Steaten: It Genetisch- en Rare Diseases Information Center, dêr't jo in libbene persoan mei petearen fragen kinne oer jo sykte.
- Yn 't Feriene Keninkryk: Kontakt in famyljewapen fan spesifike betingsten en rare ûnresten
- Yn Jeropa: Orphanet - tagonklik yn 6 talen: Ingelsk, Frânsk, Dútsk, Italiaansk, Spaansk en Portugeesk.
Hoe kin ik in stipe-groep fine foar in bepaalde sykte of ûngelok?
Earst sykje in artikel oer de ûngelok op 'e side. Jo kinne besjen op 'e soarte fan sykte side op dizze side foar listings as jo de namme fan' e disorder net kenne.
It artikel sil in keppeling hawwe om stipegruppen te stypjen. As der noch gjin artikel oer de striid is, besykje de side fan Support Groups-boarnen, dy't keppele oan ferskate Amerikaanske en ynternasjonale seldsume stipe-groepen.