Nei myn post, " POTS - Wa is de echte Grinch ", waard ik kontaktgegeven troch Dr. Benjamin Levine, waans studint ik yn dy post krityk. Dr. Levine makke inkele poerbêste punten, dus ik biede om in antwurd fan him út te publisearjen as hy belangstelling wie foar ien. Hjir is it. (Ik haw syn antwurden foar koartsicht feroare en oan 'e ein oan myn eigen kommentaar.)
Dear Dr. Fogoros,
Tankewol foar jo blogpost oer ús ûndersyk nei pasjinten mei POTS - ik wurdearje de kâns om in pear klankpunten te jaan foar de stúdzje dy't jo spesifyk besprutsen hawwe en wat fan 'e ynterpretaasjes fan' e gefolgen fan dit ûndersyk.
1) Promoasje fan ûndersiikingsfynsten . Earst litte ik jo beriede dat ik ús wurk nea 'promoatsje' yn alle media-publisaasjes en gjinien hat yn myn ynstelling. Frou, ik bin gjin grutte fan media-rapportaazje fan wittenskiplike gegevens, en hoewol ik mei sprekkers sprekt wannear't se neame as ik in unyk kompetysjewurk kin leare, ik sykje it net út. As ik wis bin dat jo witte, hawwe wy gjin kontrôle oer wat reporters sizze oer ús wurk. [Hjir levere Dr. Levine in vignette dy't beskriuwt hoe't de nijsmedium regelmjittich wittenskiplike stúdzjes fersteurt, in mienskiplik probleem dêr't ik myn eigen persoanlike ûnderfiningen hat. RF] Us publyk foar ús papieren is oare dokters en wittenskippers, dy't de gegevens yn ljocht hawwe fan har eigen erfaring en lêze fan 'e literatuer.
Ik warskôgje jo, en alle pasjinten dy't har ynformaasje út 'e media krije moatte om net te oerskriuwen wat se yn' e parse lêze of te sjen op tv.
2) POTS wurdt net feroarsake troch "faulens". It ferhaal ferteld troch in protte fan de respondinten nei jo artikel is hiel gewoanlik fan ús POTS-pasjinten. De measte fan 'e pasjinten dy't ik seach, wie in hege funksjonearjen (lykas ús astronauts, op wa't wy ús POTS-treningsprogramma modelje) foardat it wat slagget - foar guon is it in virale ynfeksje; oaren in blessuere of oare sykte; Guon is it swierwêzen of de komplikaasjes fan it leverjen fan in poppe.
Dit "sentinel evenemint" feroarsaket in mienskiplik ding om te passearjen - it makket minsken te bêd.
It is wichtich om te betinken dat sels 20 oeren bedsteand it ferlies fan plasma-fermogen, behinderende baroreflexfunksje, en ortostatyske ljocht-hoedens yn in soad minsken ynfalle kinne. Dizze symptomen wurde fluch frijlitten troch lyts werom te lizzen en befoarderje in heule swiere efterwarde spiral fan ortostatyske yntolerânsje, hypovolemia (ferlies fan plasma út it bloed), kardiale atrophy (ûngefear 1% ferlies fan hertmûzen yn 'e wike yn' e bêd) progressive bedrest ôfskieding en úteinlik incapacitation. Nei allinich 2 wiken fan bedrêft of spaceflight kinne hast 2/3 fan minsken net foar 10 minuten stean!
It is ek fêst te hâlden dat eardere stúdzjes fan ús webside sjen litte dat it de meast atletyske ûnderwerpen binne dy't de measte bewiist wurde troch even koarte tiid (3 wiken) bêdrest, mei tige lange rekreaasjekertiid. Yn 't feilich binne de frijwilligers dy't it minste passe foardat se bêd wiene, relatyf fluch yn reaksje op de folgjende regele oplieding, oer it generaal binnen 2 wiken. Oan 'e oare kant binne de meast athletyske frijwilligers, nei 3 wiken fan bêd en 2 maanden fan yntinsive trening, noch altyd net werhelle op har baseline fitness. Yntelligend studearre wy deselde ûnderwerpen 30 jier nei de oarspronklike stúdzje en fûnen dat, ûnferwachts, gjin ienige persoan wie yn 'e minne foarm 30 jier letter, as se nei twa wiken bedrest waarden yn har 20e ieu.
Mei oare wurden, 3 wiken fan bedrêde wie slimmer foar it fermogen fan it lichem oan fysike wurk as 30 jier fan âlder! (sjoch McGuire et al Circulatie 2001).
Oare kearen fan wat it begjinpunt feroarsake lykwols troch de tiid dat de sykte (of wat der bard is) syn kursus laat hat, binne de pasjinten mei in djippe ynvalidaasje oerbleaun (ien geduld yn ús stúdzje koe net mear as 2 jier oprjochtsje kinne ) dat it liket better te meitsjen mei ús tawiisde, fokusearre, gradulearlik beliedsprogramma dat begjint yn 'e semi-opkommende posysje. De lêste nuânse is miskien de kaai nije nije wrinkle dy't wy nei de tafel brocht hawwe yn it soarch foar POTS-pasjinten.
De measte POTS kinne de oprjochte posysje net tolerearje, sadat se begjinne te sitten of sels rinnen rikt is kritysk foar har sukses. En it is hurd! In protte pasjinten stride om de earste pear wike fan it treningsprogramma te foltôgjen, dat op 'e manier begjint mei mar 30 minuten deis, 3 dagen de wike. Mar as se troch it earste ûngemak drok meitsje, fine se meastentiids it gefoel better en sterker.
Dit markearret in kritysk punte - Wy hawwe noait gjin gefoel dat in single POTS-pasjint faul wie of net ferantwurdlik wie - as it maklik om POTS mei eksploazje te behanneljen wie, elkenien soe it dwaan! Lykwols as wy in tige spesifike opliedingsprogramma rjochtsje op it meitsjen fan it hert grutter, de grutte mearderheid fan pasjinten fynt dramatysker better en in soad wurde "genêze", dat betsjut allinich dat se de kritearia foar POTS net mear passe. Ik moat derop betinke dat it behâld fan fitness in libbensdoer is foar ús POTS-pasjinten en wy stimulearje harren om de praktyk te beskôgjen as in part fan har persoanlike hygiëne. Foar dy pasjinten dy't my heard hawwe, prate se persoanlik oan har as pasynten, of yn 'e lêzingen yn' e lêzingen, wite se dat ik sterk bin dat betinken is dat "kardiovaskulêre ôfwettering" in echte en goed beskreaune proses is dy't neat mei kjeld hat.
Tink derom dat pasjinten mei POTS gjin autonome flater hawwe. Dit is net te sizzen dat it autonomyske nervensysteem op ien inkelde stuit yn 'e proses fan it foarstel fan POTS kompromisearret. Yn 'e chronike faze binne de hymodynamika behearske troch de fysiology fan' e kardiovaskulêre ôfwasking - en de bewiis is dat as wy dizze pathophysiology ferheegje, troch it ferheegjen fan 'e bloedsume bloed it hert befettet en kin mei elke hert beat wurde, dat HR hinget, sympatyktyske nervende aktiviteit giet del, en de pasjinten fiele better.
Lit my dit punt wer opheine: CARDIOVASCULAR DEKONDIDING IS NET DE SINGLE "JUST FROM SHAPE" !!!!! Elkenien dy't ús gegevens ynterpretearret, is hoe't wy ús befiningen en ús therapy misinterpretearje. Ik haw geweldige sympaty foar ús pasjinten dy't in soad fan dy binne bûtengewoane slim te wêzen, en ik binne frustrearre foar in protte fan myn karriêre dy't probearje te finen dy't te finen binne.
3) By it selektearjen fan pasjinten foar ûndersiken nei POTS. Foar ús stúdzjes brûkten wy normale definysjes neffens rjochtlinen dy't fêststeld binne troch nasjonale en ynternasjonale organisaasjes dy't belutsen binne yn autonome striid. [Hjir dokter Levine biedt in wiidweidige diskusje oer de ferskate medyske ynstânsjes dy't ferbûn binne mei POTS, en fan 'e ynherinte swierrichheid binne alle ûndersikers te krijen by it bepalen fan seleksjekriteraasjes foar klinyske stúdzjes op POTS. Mei dizze swierrichheden yn 'e tinzen bin ik oertsjûge dat se folgje akseptearre "bêste praktiken" by it opnimmen fan pasjinten foar har klinyske probleem. RF]
Ik wit dat dit kin net genôch befetsje oan pasjinten mei dizze betingsten, mar reflektet de realiteit fan klinysk ûndersyk. As jo kinne foarstelle, binne de beheindere kritearia fan 'e ynskriuwing, de betterer de ûndersikers by it oanpassen fan' e spesifiken fan 'e hypoteze, hoewol't it minder fergrutte kin de konklúzjes wêze. As jo en in protte fan jo lêzers kinne witte, binne wy op it stuit yn in folle gruttere registraasjeûndersyk yn 'e mienskip hâlden, wêryn't> 200 pasjinten wurde ûndersocht mei in soad minder ynstellings. Wy hoopje dat dizze stúdzje de fragen beantwurdet dat wy en oaren hawwe oer oerferwizing.
Yn ús publisearre stúdzjes hawwe wy in opfolgjende rige fan pasjinten opnommen oan myn tertiary autonome funksjeklinik mei in diagnostyk fan POTS. Yn 'e praktyk hawwe wy in protte pasjinten útsletten mei ûnderlizzende feroaringen, foar in part, om't jo jo yn' e resinsje befochten hawwe, hawwe de measte fan dizze pasjinten in soad oare dokters sjoen foardat se my oanwiisd hawwe, fergelykber mei de populaasjepipulaasje by de Mayo Clinic of Vanderbilt. Fan it besprekken fan ús pasjintenbefolking mei dy fan oare saakkundigen (en wy sjogge elkoar 'pasjinten fan' e oaren ...) op it fjild, bin ik betrouber dat ús befolking represintatyf is foar de brede befolkingbefolking fan POTS-pasjinten.
4) oangeande it "Grinchsyndroom". As lêste, lit my mei in pear wurden oer de Grinch fertelle. De grutte mearderheid fan ús pasjinten dy't de term "The Grinch Syndrome" hearre en laitsje komfort yn 'e geast wêryn't it presintearre wurdt. Oan 'e oare kant begrypt ik dat guon pasjinten dy't ik net kenne, en har dwaande binne mei in namme te markearjen dy't ferbûn is mei betsjuttingen fan' e betsjutting fan 'e term Grinch Syndrome, en ik respektearjen dy dingen. Efkes, as ik it wer oer werne moast, soe ik wierskynlik net mear wierskynlik wêze om de term te brûken en ik winskje alle POTS-pasjinten te witten dat wy har gjin geast wolle. It is gjin "ferneamdens en fortune" dy't by dizze namme ferbûn is en ik krije gjin persoanlike foardielen fan dizze term. Lykwols haw ik sjoen hoe't it tige effektyf is om oandacht te jaan oan wat wy bepaald hawwe as de primêre pathophysiology dy't ferbûn is mei de ekstreme ûnferming fan dizze pasjinten. Om't ik faaks myn pasjinten fertelle, stelt de term "POTS" gewoan in etiket op it feit dat it hert fan it pasjint flot as se opstekke. It "Grinchsyndroom" rjochtet himsels opstream, op wa't de steande hertsrinte sa heech is - nammentlik dat it hert "twa maatregels te lyts binne".
Op grûn fan ienfâldige befolkingsstatistiken sil 2,5% fan alle froulju op 'e wrâld in hert hawwe dat mear as twa standert ôfwikings ûnder de betsjutting - de definysje fan' normaal 'yn' e genêskunde. Wy leauwe dat it dizze froulju it meast foarkomt om POTS-symptomen te krijen, dy't ûngelokkich fluch wurde kinne troch sels in koarte perioade fan bedrêst.
Uteinlik wol ik graach betinke dat humor is in krêftich ark foar healing, net allinich foar pasjinten mei POTS, mar hast alle sykte. Wy behannelje al ús pasjinten mei de djipste respekt en binne bewust fan 'e hoe ferwûne binne se, dy't wy tige serieus nimme. Mark Twain hat ienris sein dat "Humor is de grutste seining fan 'e minske"; Wy leauwe dat it in essinsjeel part is fan it healingproses en hoopje dat alle pasjinten fan ús pasjinten smile as se tinke oan De Grinch, en dan gean weage om!
- Benjamin D. Levine, MD
Closing Thoughts
Dr. Levine is in wittenskiplike en soarchfâldige ûndersiker, en syn learen fan wurk oer POTS hat ús kennis fan dizze bedoeling misbrûkt, en as gefolch binne tûzenen minsken mei dizze betingsten holpen. Dêrnjonken tinkend fan in part fan 'e opmerkingen dy't nei myn foarige post ferskynden, binne pasjinten mei POTS dy't ûnder syn soarch binne heul tige heech fan him, en priizgje him foar de respekt, oandwaning en yndividu dat hy persoanlik sjen litten hat.
Ik tink dochs dat it te maklik is foar in net-saakkundige op POTS (lykas my) om de stúdzje yn 'e fraach te ynterpretearjen as wat oanbelanget dat POTS soms in sels-inducearre sykte is, en it beoardieljen fan' e reaksjes dy't myn berjocht ûntfong, dat misinterpretaasje yndie allegear allegear is te gemien ûnder dokters. Dr. Levine's útstjoering op dat punt (boppesteande) dúdlik jout oan dat it nea syn bedoeling wie te lêzen dat POTS sels-indoaze is. Ynstee fan syn befiningen jouwe oan dat in relatyf koartsperioade fan bêd rêstich, faaks benammen yn guon tige aktive minsken (meast froulju), kin genôch wêze om dizze kondysje te bringen.
In elk gefal, minsken mei POTS dy't har dokters en famylje har oertsjûgje dat har betingst net wat se sels hawwe, brocht no net op in dokumint dat my skreaun hat (sa't se inkele fan harren oanjûn hawwe dat se yn harren kommentaar). Se hawwe no dokumentaasje foar dat effekt skreaun troch Dr. Levine sels.
Ik leaver Dr. Levine foar syn kollegialiteit foar dizze wiksel te tankjen, en foar de ynspanning dy't hy makke hat yn it ljochtsjen fan 'e loft.