Yn 2010 publisearren ûndersikers fan 'e Universiteit fan Texas Southwestern Medical Centre in artikel oer de oarsaak fan posturale orthostatyk tachycardia syndroam (POTS) . It artikel brocht in wichtige mannichte kontroversje en grammatika by in protte bedrigen fan POTS, fanwege de breedte ynfolling fan har resultaten, en fanwege de nije namme die de skriuwers foar dit bedrach foarsteld - Grinch Syndrom.
De útstek wie yn feite sa grut dat de haadtitel fan dit stúdzje, POTS-ûndersiker Dr. Benjamin Levine, stelde dat de fersyk fan dizze skriuwer ynstimd waard om it probleem iepen te meitsjen. Syn antwurd komt ûnderoan.
Oer POTS
POTS is in beting dêr't de hertstân fan in persoan opheffe nei hege nivo's as se opkomme. It wurdt faak begelaat troch hurde hichtepunt , palpitaasjes , en somtiden troch synkope . POTS, dy't ekstreem wurde kinne wurde, hat in protte aspekten likernôch oan ferskate dysautonomias . It wurdt faak sjoen yn jonge, oarsom hiel gesellige minsken, en yn froulju folle faak as yn manlju.
De stúdzje
Dr. Levine's team studearre 27 minsken oan 'e Súdwesthoeke mei POTS. De haadfynsten wiene: 1) Gjin fan 'e subjects hiene mjitbere abnormaliteit yn har autonome nervosysteem. 2) In soad (sawat 70%) hienen lytse herten en lege bloedsoarm, fynsten, karakteristyk foar ôfwettering.
En 3) Op trochsneed waarden de ûnderwerpen tige favoris genôch reagearre oan in lingde, gradearre programma fan toepassing.
De skriuwers konkludearje dat POTS "per se" is in betingst dy't feroarsake is troch ôfskieding. Troch de lytse herten, dy't se yn 'e measte fan har ûnderwerpen neigean, hawwe de skriuwers (wierskynlik mei tongen yn' e wangen) nammen fan POTS nei Grinchsyndroam (om't grinzen, neffens definitive boarnen, lyts herten hawwe).
De reaksje fan POTS Sufferers
Nijslêzers om it lân sprongen op dit artikel doe't it publisearre waard, op twa punten te klopjen: de kâlde nije namme Grinch Syndrome, en it idee dat POTS sels-induzearre is troch liedend in sedintêre libben. Dizze wiidferspraat misrepresentaasje fan 'e stúdzje hat in yndrukwekkende reaksje fan' e POTS-siele om 'e wrâld útlitten.
Minsken dy't har dwaande hâlde mei POTS, namen de sosjale media yn grutte nûmers om te klagen oer dizze stúdzje. Neist de offisjeel winsken fan net winsklik wurde as grinzen wierskynlik besletten dat se alle gefallen fan POTS ta ôffiering oanmeitsje, is net allinich ferkeard, mar wierskynlik skealik foar POTS-sêgen.
It is sûnder mis wier dat de grutte mearderheid as net alle minsken mei signifikante POTS ôfbrutsen wurde. Jo soe ek degradeard wurde as jo net stean kinne sûnder hurde hurde wurde of útgean. En de stúdzje befêstiget dat dit it gefal is.
Mar it feit dat pasjinten mei POTS as degradearjen sjen litte, net beprate (en feitlik is it net iens sterk oan) dat degradearjen is de oarsaak fan POTS, as it resultaat.
Minsken dy 't mei POTS diagnostearre binne al in útsûnderlik drege tiid tiid om harren dokters en famyljes te krijen om har symptomen serieus te nimmen.
Se sjogge faak troch in lang duorjende probleem fan ferteld troch ferskate dokters dy't se besykje of depresje of in soarte fan konversearing reagearje earder as in wiere, fysiologyske tastân. It is faak wiken of moannen, en sa no en dan jierren, foardat in gewoan dokter úteinlik de echte diagnoaze útfiert.
En no, sels nei de korrekte diagnoaze, binne se it perspektyf omtinken te hâlden dat se de betingsten op himsels levere hawwe, troch 'deconditioning', dy't faak medyske petear is foar te sitten, passyf, en faul. En as har famylje ferteld wurdt dat it probleem sels-induzearre is, fia it meganisme fan slot, en dit wurdt troch in dokter neamd, nettsjinsteande it bedrach fan stipe POTS-sibearders binne wierskynlik te krijen fan gelearden, op it stuit dat se binne kwestje om te recoverearjen en binne it meast yn need nedich, sille foarkommen ferminderje.
Sa is de kleur en skriemen fan POTS sizzen as dit artikel publisearre is maklik te ferklearjen.
Dr. Levine Responds
Dr. Levine waard ferpleatst om te reagearjen op 'e distressje troch in protte POTS-selders útdroegen nei't syn stúdzje publisearre waard. By dat dwaan makke hy trije wichtige punten.
" 1) Promoasje fan ûndersiikingsfynsten. Earst litte ik jo beriede dat ik ús wurk nea 'promoatsje' yn alle media-publisaasjes en gjinien hat yn myn ynstelling. Frou, ik bin gjin grutte fan media-rapportaazje fan wittenskiplike gegevens, en hoewol ik mei sprekkers sprekt wannear't se neame as ik in unyk kompetysjewurk kin leare, ik sykje it net út. As ik wis bin dat jo witte, hawwe wy gjin kontrôle oer wat reporters sizze oer ús wurk. Us publyk foar ús papieren is oare dokters en wittenskippers, dy't de gegevens yn ljocht hawwe fan har eigen erfaring en lêzen fan 'e literatuer. Ik warskôgje alle pasjinten dy't harren ynformaasje út 'e media krije moatte om net te oerskriuwen wat se yn' e parse lêze of te sjen op TV.
2) POTS wurdt net feroarsake troch "faulens". De measte fan 'e pasjinten dy't ik seach, wie in hege funksjonearjen (lykas ús astronauts, op wa't wy ús POTS-treningsprogramma modelje) foardat it wat slagget - foar guon is it in virale ynfeksje; oaren in blessuere of oare sykte; Guon is it swierwêzen of de komplikaasjes fan it leverjen fan in poppe. Dit "sentinel evenemint" feroarsaket in mienskiplik ding om te passearjen - it makket minsken te bêd.
It is wichtich om te betinken dat sels 20 oeren bedsteand it ferlies fan plasma-fermogen, behinderende baroreflexfunksje, en ortostatyske ljocht-hoedens yn in soad minsken ynfalle kinne. Nei allinich 2 wiken fan bedrêft of spaceflight kinne hast 2/3 fan minsken net foar 10 minuten stean!
It is ek fêst te hâlden dat eardere stúdzjes fan ús webside sjen litte dat it de meast atletyske ûnderwerpen binne dy't de measte bewiist wurde troch even koarte tiid (3 wiken) bêdrest, mei tige lange rekreaasjekertiid. Yn 't feilich binne de frijwilligers dy't it minste passe foardat se bêd wiene, relatyf fluch yn reaksje op de folgjende regele oplieding, oer it generaal binnen 2 wiken. Oan 'e oare kant binne de meast athletyske frijwilligers, nei 3 wiken fan bêd en 2 maanden fan yntinsive trening, noch altyd net werhelle op har baseline fitness. Yntelligend studearre wy deselde ûnderwerpen 30 jier nei de oarspronklike stúdzje en fûnen dat, ûnferwachts, gjin ienige persoan wie yn 'e minne foarm 30 jier letter, as se nei twa wiken bedrest waarden yn har 20e ieu.
Mei oare wurden, 3 wiken fan bedrêde wie slimmer foar it fermogen fan it lichem oan fysike wurk as 30 jier fan âlder. (sjoch McGuire et al Circulatie 2001).
Oare kearen fan wat it begjinpunt feroarsake lykwols troch de tiid dat de sykte (of wat der bard is) syn kursus laat hat, binne de pasjinten mei in djippe ynvalidaasje oerbleaun (ien geduld yn ús stúdzje koe net mear as 2 jier oprjochtsje kinne ) dat it liket better te meitsjen mei ús tawiisde, fokusearre, gradulearlik beliedsprogramma dat begjint yn 'e semi-opkommende posysje. De lêste nuânse is miskien de kaai nije nije wrinkle dy't wy nei de tafel brocht hawwe yn it soarch foar POTS-pasjinten.
De measte POTS kinne de oprjochte posysje net tolerearje, sadat se begjinne te sitten of sels rinnen rikt is kritysk foar har sukses. En it is hurd! In protte pasjinten stride om de earste pear wike fan it treningsprogramma te foltôgjen, dat op 'e manier begjint mei mar 30 minuten deis, 3 dagen de wike. Mar as se troch it earste ûngemak drok meitsje, fine se meastentiids it gefoel better en sterker.
Dit markearret in kritysk punte - Wy hawwe noait gjin gefoel dat in single POTS-pasjint faul wie of net ferantwurdlik wie - as it maklik om POTS mei eksploazje te behanneljen wie, elkenien soe it dwaan! Lykwols as wy in tige spesifike opliedingsprogramma rjochtsje op it meitsjen fan it hert grutter, de grutte mearderheid fan pasjinten fynt dramatysker better en in soad wurde "genêze", dat betsjut allinich dat se de kritearia foar POTS net mear passe. Ik moat derop betinke dat it behâld fan fitness in libbensdoer is foar ús POTS-pasjinten en wy stimulearje harren om de praktyk te beskôgjen as in part fan har persoanlike hygiëne. Foar dy pasjinten dy't my heard hawwe, prate se persoanlik as pasynten, of yn 'e lêzingen yn' e lêzingen, wite se dat ik sterk bin dat betinken is dat "kardiovaskulêre ôfskieding" in echte en goed beskreaune proses hat dy't neat mei kjeld hat.
Lit my dit punt wer opheine: CARDIOVASCULAR DEKONDIDING IS NET DE SINGLE "JUST FROM SHAPE" !!!!! Elkenien dy't ús gegevens ynterpretearret, is hoe't wy ús befiningen en ús therapy misinterpretearje. Ik haw geweldige sympaty foar ús pasjinten dy't in soad fan dy binne bûtengewoane slim te wêzen, en ik binne frustrearre foar in protte fan myn karriêre dy't probearje te finen dy't te finen binne.
3) oangeande it "Grinchsyndroom". As lêste, lit my mei in pear wurden oer de Grinch fertelle. De grutte mearderheid fan ús pasjinten dy't de term "The Grinch Syndrome" hearre en laitsje komfort yn 'e geast wêryn't it presintearre wurdt. Oan 'e oare kant begrypt ik dat guon pasjinten dy't ik net kenne, en har dwaande binne mei in namme te markearjen dy't ferbûn is mei betsjuttingen fan' e betsjutting fan 'e term Grinch Syndrome, en ik respektearjen dy dingen. Efkes, as ik it wer oer werne moast, soe ik wierskynlik net mear wierskynlik wêze om de term te brûken en ik winskje alle POTS-pasjinten te witten dat wy har gjin geast wolle. It is gjin "ferneamdens en fortune" dy't by dizze namme ferbûn is en ik krije gjin persoanlike foardielen fan dizze term. Lykwols haw ik sjoen hoe't it tige effektyf is om oandacht te jaan oan wat wy bepaald hawwe as de primêre pathophysiology dy't ferbûn is mei de ekstreme ûnferming fan dizze pasjinten. Om't ik faaks myn pasjinten fertelle, stelt de term "POTS" gewoan in etiket op it feit dat it hert fan it pasjint flot as se opstekke. It "Grinchsyndroom" rjochtet himsels opstream, op wa't de steande hertsrinte sa heech is - nammentlik dat it hert "twa maatregels te lyts binne".
Op grûn fan ienfâldige befolkingsstatistiken sil 2,5% fan alle froulju op 'e wrâld in hert hawwe dat mear as twa standert ôfwikings ûnder de betsjutting - de definysje fan' normaal 'yn' e genêskunde. Wy leauwe dat it dizze froulju it meast foarkomt om POTS-symptomen te krijen, dy't ûngelokkich fluch wurde kinne troch sels in koarte perioade fan bedrêst.
Uteinlik wol ik graach betinke dat humor is in krêftich ark foar healing, net allinich foar pasjinten mei POTS, mar hast alle sykte. Wy behannelje al ús pasjinten mei de djipste respekt en binne bewust fan 'e hoe ferwûne binne se, dy't wy tige serieus nimme. Mark Twain hat ienris sein dat "Humor is de grutste seining fan 'e minske"; Wy leauwe dat it in essinsjeel part is fan it healingproses en hoopje dat alle pasjinten fan ús pasjinten smile as se tinke oan De Grinch, en dan gean weage om!
- Dr. Benjamin D. Levine "
In wurd fan
Dr. Levine is in wittenskiplike en soarchfâldige ûndersiker, en syn learen fan wurk oer POTS hat ús kennis fan dizze bedoeling misbrûkt, en as gefolch binne tûzenen minsken mei dizze betingsten holpen.
It is ûngelokkich dat in protte persoanen - binnen net allinich de media, mar binnen it medyske berop - liede om syn stúdzje miskien te ûndernimmen as oan te jaan dat POTS soms in sels-induzearre sykte is. De útwurking fan Dr. Levine op dat punt dúdlik jout oan dat it nea syn bedoeling wie om te sluten dat POTS himsels yndrukke is. Ynstee fan syn befinings jouwe oan dat in relatyf koarte perioade fan ferplichte bêd rêst, faaks benammen yn guon tige aktive minsken (meast froulju), kin genôch wêze om dizze beting te bringen.
Yn alle gefallen binne minsken mei POTS dy't har dokters en famylje oertsjûgje dat har betingsten net wat se op himsels bringe hawwe, no no in ferklearring fan 'e mûle fan' e hynder dy't sjen dat POTS wat is dat krekt foar minsken komt.
> Boarnen:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Consensus Statement oer de definysje fan Orthostatyk Hypotension, Neurally Mediated Syncope en it Posturale Tachycardia Syndrom. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Kardiale oarsprong fan it Posturale Orthostatika Tachykardia-syndroam. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. In prospectyf, 1-jier-opfolgingsstúdzje fan Posturale Tachycardia-syndroam. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.