De folgjende is in fiktive kontrôle oer wat in dei wêze kin foar ien dy't Crohn's sykte hat of ulcerative kolitis.
Elkenien befettet IBD op har eigen manier. De lêste jierren wurde hieltyd mear minsken oer har ûnderfinings blêdzje en sels grûnslach nije stipegruppen opliede , sawol online as yn eigen persoan. Sels dan is de gemiddelde persoan mei mild-oan-moderate IBD de measte problemen besykje te krijen troch de minne dagen sûnder har wurk te ferliezen of yn it sikehûs te wekken. De hoop is dat dit in edukative lêze sil foar minsken dy't gjin IBD hawwe: freonen, famylje, sels dokters.
Dit is in akkount fan wat as ferkearde IBD-dei beskôge wurde kin.
Moarntiid
Jo wekker op 'e moarn net altyd te rêsten fiele, om't it slim is foar jo in sliept jûnsumens te krijen - der binne tefolle dingen om jo te wachtsjen.
As jo dêr lizze, wolle jo sels de enerzjy oanmeitsje om út it bêd te kommen, meitsje jo in geastlike notysje foar josels dat jo hjoeddeistige siden feroarje moatte as jo thús komme. Ien fan 'e problemen dy't jo nachts wekker hâlden wiene de nacht sweatsje . Jo ferskate kearen wekker yn in kâld sweatsje. Jo meie normaal sliepe op in handdoek, dus as jo opwekke yn in sweat, kinne jo it tuch justjes fuortsmite en lei dan wer del op de droege platen hjirûnder. Mar it is net noflik sliepe op in handdoek - der is in redenen fan reden gjin lekker. Ferline wike ferfange jo jo lyts tûkhokken folslein. Miskien wienen jim gewoan op hopen dat dizze nacht oars soe.
Jo stean opnij jo knop knop.
Jo binne útstjitten doe't jo ôfrûne nacht fan it wurk kommen binne.
Somtiden binne jo sa betûft en fiele siik en fetich as as jo de gryp hawwe. Jo hawwe gjin gryp, mar jo meitsje wat sop en klimke yn 'e bêd as jo kinne kinne. Jo krije gjin wurksumheden, en jo krije net nei iten te drinken of drinken mei freonen. Jo kinne it net maklik genôch hâlde om jo sop te iten en de ôfstân te finen sadat jo op syn minst sjen kinne wylst jo wachtsje nei sliep om te kommen.
Mar sliep nimt tiid, sels troch de ferheffing, om't jo op en del nei 't badkeamer binne en oer. Jo besykje it te fertsjinjen. Jo lize dêr, want it soe einliks wêze, mar gewoan om te sliepen. Jo wolle yn jo bêd bliuwe wêr't it waar en noflik is. Elke kear as jo nei it badkeamer gean, binne jo frozen en skriklik. It is altyd itselde: mear diarree. Jo fragen hoe't jo faaks de measte gefallen nei it badkeamer gean kinne as jo deis deis net folle hawwe. Jo hannen binne droech en wûnder fan har te keuwen neidat elke badmateriaal besocht. Jo ûndergrûn is ek wurch , en jo moatte oantinken oan om mear wetwetjes te keapjen as jo by de winkel binne. As jo toiletpapier brûke, dan soe jo ûndergrûn rau wêze, sadat it hast ûnmooglik is te sitten.
Der is wat bloed yn 'e toilet en op it papier. It is allinich in lyts bedrach (dizze tiid), dus jo tinke net dat it is fan jo kolon. Jo miskien tinke dat it is fan in hémorrid , dat is net ferrassend, neffens konstante diarree en de wiping dy't folget. Tink derom dat jo hoopje dat it allinich in healwize of twa is. Jo soe in topical hemorrhoeie smaak brûke, mar jo soene jo elk allinich ite as jo nei it badkeamer gean. Better om te warskôgjen om it te brûken yn in tiid dat jo net sa folle yn 'e badkeamer gean.
Jo realisearje dat jo jo stopje moatte om jo snoeien te slagjen en eigentlik út it bêd wei te krijen. Jo moatte klear wêze foar wurk. Altein jo wekker net mei in driuwende needsaak om nei 't bad te gean. In soad kearen wachtsje jo op 'e nij nei it húske. Yn feite binne jo faak foar jo alarm, hoewol jo faaks yn 't bêd krekt yn' e bêd krije foar in pear minuten rêst oant jo alaarm fuort giet.
Somtiden hawwe jo sels dreamen oer bathrooms. Jo binne der wis fan dat minsken dy't IBD net hawwe hawwe dizze dreamen ek, mar se binne foaral wille fan jo. Se binne hast as nachtmasjine, dêr't jo in badkeamer fine kinne as jo ien nedich hawwe.
Somtiden hawwe jo ek dreamen oer jo tosken dy't útkomme of sa siik siik net kinne. Jo kinne de IBD net ek yn jo dreamen ûntkomme. Jo tinke miskien oer de Restroom Access Act dy't yn guon steaten west is (hoewol jo net), en dat jo lêze oer sosjale media en blogs. As it yn jo steat trochjûn is, soe it in ferskil yn jo libben meitsje? Jo tinke dat jo mear belutsen wurde by IBD advocacy as jo gefoel better binne.
In dûs is himelsk, en jo besjogge wat foar it moarns te hawwen. Jo binne net gewoan honger, want jo binne mistrouwd fan tinke oer jo eigen digestive systeem, mar jo moatte wat hawwe om te iten om jo dei te gean en jo mage út groeie te stoppen. De feilichste kar liket te tosk en wetter. Miskien sille jo in pear jam of bûter op jo toast sette, of miskien wat peanutebutter, dy't jo in noflike bit fan fet en enerzjy jaan soe.
Oare minsken binne somtiden nijs fan jo dûnse ramt, mar it komt op in geweldige priis. Jo geane jo net genietsje op 'e manier in gesellige persoan soe. Jo hawwe net it fertrouwen of de enerzjy om de lêste trends te dragen en te gean nei klups. In protte fan jo jild giet foar medisinen en dokterbesites. Jo soargen dat ien dei jo in wichtige kosten hawwe, lykas in reis nei de helptskeamer of sjirurgy, en dus besykje jo frugaal te wêzen. Jo fertsjinje jild op jo taak, fansels, mar jo hawwe ek in soargen dat jo foarkar is om jo karriêre te foarkommen en fergrutsjen fan jo earning potensje is beheind fanwege jo sûnens.
Jo sille faak net sike dagen nimme. Yn feite nimme jo wierskynlik minder siikte dagen as minsken dy't folle sûner binne as jo binne. Jo libje yn eangens fan jo wurkjouwer dy't jo betingsten fine, en jo meitsje fanwege de potensjele kosten fan jo takomstige medyske soarch en wat it mei dwaan sil oan har fersekeringspresiden. Jo binne tige siik, dus as jo yn 't wurk neame of nim wat tiid om te gean nei in beneaming fan in dokter.
Doctor's oanstelling. Jo sjogge jo gastroenterolooch faak net genôch. Jo kinne witte dat jo koloanopyten op regelmjittige basis hawwe, mar it is dreech om josels oan de dokter te bringen en dan nei it sikehûs of klinyk foar testen. As jo gefoelens fiele, liket it gewoan net in prioriteit te wêzen. Mar as de symptomen weromkomme, dan roppe jo en meitsje in gastro oanstelling. Jo hawwe sels op 'e realiteit fan jo sykte reagearde: it komt en giet.
Dizze kear, lykwols, moatte jo wierskynlik neame. Jo hawwe in soad bloed yn 'e húske sjoen, en hoewol jo riedsich wis binne dat it is fan in hémorrid, jo dokter sil noch wierskynlik in riktaal eksamen meitsje om te wis te meitsjen. Jo moatte ek de fevers en diarree bringe, om't miskien it tiid is foar in feroaring yn medikaasje of in tanimming fan de dosearring fan de medikaasje dy't jo nimme.
Wurk
Jo drage harsels yn 'e wurken en lulje op jo gesicht. Jo wolle in gesellich, produktyf lid fan 'e maatskippij wêze mei freonen en in maatskiplik libben, mar op dagen lykas hjoed is it tige hurd mear te dwaan as de minste minimum.
Mei tank oan jo hawwe in baan dêr't jo kinne nei it badkeamer gean as jo nedich binne. Somtiden, as jo yn in gearkomste binne, falle jo in hoesje of knibbels opnij om de doar út te dûken en gebrûk fan 'e badkeamer. Jo binne der wis fan dat gjinien echt heul soarget, mar jo hawwe leaver dat se net witte fan 'e echte reden dy't jo stil efterlitte moatte. Guon minsken binne tige goed oer it bieden fan "bio-breaks" yn har gearkomstplan, mar oaren lykje bladders fan stiel en hawwe net rekken mei dat oare minsken de toilet besykje.
Tsjintwurdich binne der gjin gearkomsten, en willekeurich, gjin bedriuwsintrum of diner. Jo witte dat jo wierskynlik oertsjûgjend binne, mar mear as ien kear binne jo fiedselwizen op wurkfunksjes yn fraach steld. Wêrom biede jo it gewoanste skip op it menu en drinke mar wetter of miskien wat ijzers fuort? Jo meie gewoanwei ôfbrekke, sizze dat jo gewoan net aventuerlik binne, allinich iten iten kinne jo identifisearje, of dat jo jo gewicht besjen. Jo witte dat jo kollega 's net betsjutte dat it net gefaarlik is; Se hawwe gjin idee dat jo mei sykte libje en dat it iten fan iten yn in ûnbekende restaurant kin foar jim wêze.
Jûn
Jo finen jo dei en gean nei hûs. Jo steane net op 'e punt fan fiif oere, wer, om't jo net wolle dat as jo allinich de oeren sjogge foardat jo thús komme kinne en te relaxen yn jo bêd. Jo tinke op 'e dagen fan' e heule skoalle en kolleezjeplannen wêr't jo in klok útstutsen en koe allinich nei it badkeal ynbrekke. Dy hienen tige swierde tiden mei gefoel fol.
Jo soargen dat jo tefolle soargen meitsje. Jo moatte wierskynlik in besite oan in psychiatryske profesjonal betelje om oer jo eangst te praten, en hoe't it libben mei IBD jo persoanlikheid en jo gedachten foarkomt . Jo tinke oan hoe't jo foardat de diagnoaze wiene: jo tinke net hoe't baden wiene . De wierheid is, op dit stuit, kinne jo net ûnthâlde mei in "normale" toevallingbeweging . It moat ien fan sokke ûnearberens fan jo libben op ien kear west hawwe. Jo ûnthâlde nea tinke oer jo digestive tract oant it begjint te ferrieden. Ien dei silst de moed wurkje om jo gastroenterolooch te freegjen foar in ferwizing nei in psychyske sûnensfeardigens dy't hat ûnderfining mei minsken dy't IBD hawwe. Jo witte dat jo jo te sjen hawwe foar te sjen foar jo dokter - jo moatte wierskynlik sjen litte hoe frjemd en kwetsber binne jo binne. Mar jo wurde brûkt om in brave gesicht te setten, en dêrom hat hy gjin reden om te tinken dat jo faaks bang of besoarge binne.
As jo yn 't bêd mei jo sop ophelje (oh, jo moatte de blêden feroarje foardat jo yn' e sliep fallen binne), tinke jo oer wat jo daliks binne. Jo hawwe in baan, jo hawwe in thús. Jo kinne elke dei of nacht op ynternet gean en prate mei jo freonen dy't IBD hawwe. Jo hawwe de measte fan dizze minsken yn 't persoan nea besocht, mar allinich prate mei har troch foarums en sosjale media. In soad fan dy binne deselde problemen, en al binne jo fierder oer de hiele wrâld (alhoewol yn Kanada, de Feriene Steaten, de Feriene Keninkryk en Austraalje) kinne jo elkoar helpe mei de swierrichheden dy't IBD bringt. En somtiden ferstean jo allinich de lêste wieren, om't, nei alle gedachten, neat funnier is as in goeie poep.
Jo fertelle jo dat as jo net moarn better fiele, dan sil jo dokter neame. Trije dagen as dit betsjuttet dat jo in pear help nedich hawwe om te behanneljen mei de symptomen. Mar jo hoopje dat jo better fiele en dat dyarretiid tonight stopje sil. En miskien sil it wêze.