Dit is hoe't ik de minsken beskreaun hoe't it fielde om te wenjen mei MS.
Ik waard koartlyn frege om in spraak te jaan oan "team kapiten" foar de MS15, de 150-kilometer fytsrûte tusken stêden yn 'e Feriene Steaten dy't jild jout foar de National Multiple Sclerosis Society. Ik tink net dat ien fan 'e minsken yn it publyk hat miskien meardere sklerose (MS) , en mar in pear hiene heulenden mei MS. Dizze minsken nimme in enoarm bedrach fan ferantwurding planning logistyk foar har bedriuw team en wite in protte oer farsk fytsen, mar net needsaal MS.
Ik woe se litte litte dat se har wurk wurdearje woe. Ik woe ek wol witte dat se "wy" oeral binne. Ik woe se witte dat se krekt om't ik mar (mar as rôlje) mar nei it poadium gie, dat ik, en minsken lykas my, wierskynlik noch wekker wiene dat dreech te sjen of te begripen.
My Visualization Experiment
Hjir is wat ik fertelde:
Ik wol in bytsje ferklearje oer wat MS liket. Wierskyn as "betûft" of "ferwûnen" is echt net genôch, dus ik tocht dat ik in bytsje dwaan mei jo besykje, as jo my net oandwaan meitsje.
Earst, hoopje jo hân as jo ea ynternasjonaal reizge hawwe. [Meast fan har docht.] Ok, goed, dat is nuttich.
Soargje jo eagen. Ik wol dat jo echt probearje en mei my komme op dizze reis.
Jo hawwe frege om in saaklike reis nei in lân te nimmen dat jo noait west hawwe - litte wy earne yn Asië sizze [om it echt te meitsjen]. It wie in lêste minne oanfraach troch jo baas, dus jo fielle net fermeitsje.
Dingen wiene hurd en hektyk, dus jo binne net wis oft jo it goede spul ynpakke (jo binne mei in draachsak dy't heul en bulk is), en jo wiene lêst nei it fleanfjild, dus jo soargen de hiele tiid dat jo stie yn 'e lange feiligingslinen dat jo jo flecht misse koene.
Jo rinne nei jo poarte yn ûngemaklike skuon en in swiere jas mei jo tas en binne de lêste persoan oan board.
Jo sitte op in middelste sit, en der is gjin keamer foar jo tas, dus stipe it ûnder de sit foar jo, dat jo gjin plakje hawwe om jo foetten útsûnderlik op 'e boppekant fan jo tas. Jo binne hjit fan it rinnen. (Oan 'e wei, elkenien dy't har yn' e saakklasse sit, stean op en rint nei de efterkant fan it fleantúch foar dizze flecht.)
De kapitein komt op en begrutet de passazjiers op bêd, de ynformearje se dat de fleanende tiid 14 oeren is.
Farwol foarút nei it ein fan 'e flecht. Jo meiminsken hâldt jo mei syn elbow oan, en foel yn sliep op jo, sadat jo net sliepe kinne. Jo koenen net iens wurde, lykas jo knibbels foarkommen dat jo tablettafel fan it nivo is. De persoan foar jo hie de sit opnij lykwols, sadat it de hiele tiid oan jo knibbels stie.
Der is in lytse turbulinsje, mar it fleantel komt úteinlik lannen. De persoan neist dy falt har tasjes op 'e kop te besykjen om se út' e boppeband te krijen. Minsken sille harren tiid nimme yn 'e gong, dat jo yn in ûngefaarlike posysje litte wylst jo wachtsje. Jo stoffje jo swolde fuotten yn jo skuon en graach jo tasje, dy't liket swierder te wêzen.
Jo litte einlings ôf fan it fleantúch. Nimmen is yn it Ingelsk (of in oare taal dy't jo begripe kinne).
It is 2 oere yn 'e middei en elkenien liket te witten wêr't se gean, útsein jo. Jo hawwe net foar 36 oeren sliep. De sinne streamt yn, en alles is tige ljocht en tige lûd.
Litte wy ris sjen hoe't jo op dit stuit fiele:
- Jo binne sa útsteld dat jo in bytsje númerous en dizzy fiele.
- Jo misledigje - jo witte net krekt wêr't jo binne of wêr't jo nedich binne. Jo witte dat jo it úteinlik útfiere, mar no binne de ljochten te hell en de lûden binne te lûd.
- Jo skonken binne steurich, en jo fuotten binne beide yn 'e sliep om te sliepen en te pynlik fan jo skuon te ticht.
- Jo moatte swier oerwinne, mar wit net wêr't de badkes binne.
- Jo binne te heul fan 'e mantel dat jo wearze, om't jo it ek net wolle.
- Jo tas is swier en ûngefaarlik en jo fiele te swak om it te dragen. Dan brekt de riem en jo wolle wee.
Okay, iepenje jo eagen. Dat momint is it. Dat is MS .
Final Thoughts
Ik krige in lyts tearyk oan 'e ein fan dizze presintaasje. Oan myn ferrassing hat lykwols in mearheid fan myn publyk dien. Ik tink dat elkenien mei-inoar ferbiede kin mei hoe siken jo kinne oan it ein fan in ynternasjonaal flecht fiele as jo noch troch in ûnbekende territoarium navigearje moatte. Ik frege har net om it libben yn in rolstoel te keurjen of jou har eigen ynjeksjes elke dei te jaan. Ik wie ek net op 'e doar om har in reden te jaan oer hoe't MS my alle dagen dankich makke hat of sprekt oer myn "kin-do" hâlding. Ik woe gewoan in lyts glimpje jaan hoe't ik elke dei fielde.
In wurd út
De ûnderfining, symptomen en gefoelingen oer MS hawwe ferskate foar elkenien. As jo MS hawwe, kinne jo wierskynlik ungeunstige details tafoegje yn myn "visualization" of jo eigen eigen ûntjouwing dy't jo passeier passer is. As jo MS net hawwe, mar in leafde docht, freegje se hoe't se fiele - echt fiele - meast fan 'e tiid. Har antwurd kin jo ferrassest.
Earder wie it punt fan dizze eksploazje gjin sympaty fan myn publyk (of wa't no no lêze). It wie om wat te kommunisearjen dat tige sintraal is foar myn libben. It wie om in ferbining te meitsjen mei oare minsken om dizze ding neamd "MS", ek as it krekt in momint wie.
> Edited by Dr. Colleen Doherty, 2 augustus 2016.