Oft jo it it syndroam fan 'e minske, myalgyske encephalomyelitis, ME / CFS, of CFIDS neamme, hat sykte ûndersyk dien nei bettere behannelingen en diagnoaze en ferhege iepenbierens en akseptaasje. Undersyksynstellings binne sintraal foar dizze doelen, dochs hawwe se ek help fan guon eksklusyf belangrike gemeentlike organisaasjes. Sokke organisaasjes, hjirûnder neamden, wurkje genêzend om ûndersiik te ûndersykjen en bewust te meitsjen mei in doel om de minsken te helpen mei dizze potenslik ferneatigjende sykte om in better libben te libjen.
Ynternasjonaal feriening foar chronike fatige syndroom / Myalgyske encephalomyelitis
De Ynternasjonale Feriening foar Chronic Fatigue Syndrome / Myalgyske Encephalomyelitis (IACFS / ME) bepaalt dat it de grutste ynternasjonale groep fan soarchfersekten is wijd oan 'e soarch en ûndersyk fan minsken mei ME / CFS. It pleitet foar ferhege rykstânsjes, fertsjintwurdigingen jild en hostingskonferinsjes. Ek publisearret it in oantal nijsbrieven yn 't jier en sponsoret it peer-besjogge tydskrift Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior .
De IACFS / ME biedt lidmaatregels oan dokters en oare providers dy't harren tagong krije ta har tydskrift en ek fertsjinne fergoedingen foar de konferinsjes fan 'e organisaasje. Foar net-medyske professionals binne stipe lidmaatskippen mei fergelykbere foardielen beskikber.
Fluch feiten op 'e IACFS / ME:
- Oprjochte: 1990 (as IACFS; ME waard yn 2005 tafoege)
- Charitystatus: Oklahoma-state-not-profit-organisaasje, 501 (c) 3 net-profit
- Plak: Bethesda, Marylân
Opdrachtsferklearring:
De missy fan 'e IACFS / ME is it befoarderjen, stimulearjen en koördinearjen fan feroare ideeën yn ferbân mei CFS, ME, en fibromyalgia (FM) ûndersyk, pasjinten en behanneling. Dêrneist beoardielje de IACFS / ME de aktuele ûndersyks-, behannele-literatuer- en mediaberjochten regelmjittich foar de foardiel fan wittenskippers, kliïnten, en pasjinten. De IACFS / ME bestribbelt en / of dielname oan lokale, nasjonale en ynternasjonale wittenskiplike konferinsjes om nije ûndersyks te befoarderjen en te evaluearjen en te kiezen foar takomstige ûndersyksûndernimmings en gearwurkingsaktiviteiten om wittenskiplike en klinyske kennis fan dizze sykte te kommen.
Middels foar jo:
- Profesjonele en net-profesjonele lidmaatskippen
- Ynformaasje en advizen oer ûndersyk
- Listing fan eveneminten en oankundingen oer ûndersiik en finansiering
Wize om by te dragen:
- Spoarjen jild online
- Jild jilde troch de post
De nasjonale CFIDS-stifting
CFIDS wie in mienskiplike namme foar dizze betingst foar't ME / CFS populêr waard. It stiet foar "chronike fatigue en immune dysfunksje syndroom."
De doelen fan 'e nasjonale CFIDS-stifting binne om te ûndersykjen te finen fan ûndersyk nei de oarsaak en behannelingen fan dizze sykte en, úteinlik, om in heul te finen. It wurket ek foar ynformaasje, ûnderwiis, en stipe foar minsken mei ME / CFS.
Neffens syn webside giet dizze organisaasje fierder gewoan finansjeel ûndersyk troch digging yn ferline ûntdekkingen dy't net dielde binne of ûndersochters sykje mei relevante saakkundigens en finansiering har wurk yn dizze gebieten. It is folslein troch frijwilligers gearsteld en, mei ME / CFS, ûndersiikt ûndersiik nei relatearre betingsten, wêrûnder golfkrisissynsyk en meardere gefaarlike sensibiliteit.
Fluch feiten oer de National CFIDS Stifting:
- Oprjochte: 1997
- Charity status: 501 (c) 3 net-profit
- Plak: Needham, Massachusetten
Middels foar jo:
- In goedkeap lidsteat bestiet út twa jierlikse nijsbrieven
- Ynformative artikels
- Memorial list
- List fan Japanske medyske terminology
Wize om by te dragen:
- Spoarjen jild online
- Wês in lid
ME-CFS Knowledge Center
It ME-CFS-Kennissintrum biedt in breed oanbod fan ynformaasje en middels troch har webside mei it doel om minsken te helpen dy't net allinne ME / CFS hawwe, mar ek de relatearre sykten fan fibromyalgia en Golfkrisis.
Fluch feiten op it ME-CFS Kennissintrum:
- Charity status: 501 (c) 3 net-profit
- Plak: Loxahatchee, Florida
Opdrachtsferklearring:
Us missy is om te krijen foar dyjingen dy't bedrige binne mei heftige fatigueel, myalgyske encephalomyelitis / chronische fatigue syndroom (ME / CFS), fibromyalgia (FM), en relatearre sykten mei in ferskaat oan middels fan 'e wrâld dy't mei dizze komplek te behannelje, en alle te faak, misdiagnostearre betingsten.
Middels foar jo:
- Ynformative artikels
- Listing fan stipegruppen oer it lân
- Listing fan middels ynklusyf sûnenssoarchferlieners en advokaten út it hiele lân
- Wetter - Agrarwetter
Wize om by te dragen:
- Speldje jild fia PayPal
- Winkel yn 'e online winkel
Solve ME / CFS-inisjatyf
De Solve ME / CFS-inisjatyf (SMCI) seit dat "wurket om de ûntdekking fan feilige en effektive behannelingen te beschleidzjen en besiket in agressyf útwreidzje fan finansiering nei in heul." It behertiget in biobank- en pasjintregistyk dy't helpt by dielnimmers en ûndersikers tegearrjen om ûndersiken makliker te meitsjen en minder djoer foar ûndersikers boppe-oan om gegevens te meitsjen fan samples beskikber foar meardere stúdzjes.
SMCI's doelen binne ûndersyk dien nei froastferkiezing fan 'e sykte, better diagnostyk en effisjinter te behanneljen. De organisaasje rjochtet him benammen op bioenergetika, ymmuniteit en ûntbamming, en neuroendokrinyske biology. En, jildt geregeld jild foar ûndersikers dy't yn dizze gebieten wurkje.
Fluch feiten op 'e SMCI:
- Op grûn: 1987
- Charity status: 501 (c) 3 net-profit
- Plak: Los Angeles, Kalifornje
Opdrachtsferklearring:
Us missy is om ME / CFS wiidferspraat te kennen, te diagnosearjen en te behanneljen. Wy sille dit dwaan troch it stimulearjen fan partikulier, pasynzet-sintraal ûndersyk, dat rjochte is op 'e frucht detectie, objektive diagnoaze en effektive behanneling fan ME / CFS troch útwreide iepenbiere, partikuliere en kommersjele ynvestearring.
Middels foar jo:
- Informative artikels foar pasjinten, freonen en famylje, ûndersikers en soarchfersekeringen
- List fan ûndersyksmiddels
- Webinars
- Krij aktyf mei advocacy
- Nijsbrief
Wize om by te dragen:
- Jild jild spoarje of fia post
Simmaron Research
Simmaron Research rjochtet him op pylotestudio's - lytse stúdzjes dy't sjen litte dat gewoane rigels fan ûndersiikjen wurdich binne - dat kin wêze dat wittenskiplike ynstellingen, oerheidsfinansiering en ynteresse fan pharmazeutyske bedriuwen oan sokke ûnderwerpen lûke.
Boppedat behâldt Simmaron in ferslach fan biologyske samples foar ûndersikers en ynformaasje oer mear as 1.000 minsken mei ME / CFS. Ek wurket gear mei ME / CFS-ûndersikers om 'e wrâld.
Fêste feiten oer Simmaron Research:
- Charity status: 501 (c) 3 net-profit
- Lokaasje: heulendoarp, Nevada
Opdrachtsferklearring:
Om pilotstúdzjes út te fieren dy't in wichtige rol spylje yn 'e diagnoaze, behanneling en ferstean fan CFS / ME en oare neuroimmunarkrizen.
Middels foar jo:
- Publikaasjes oer ME / CFS fan 'e organisaasje en har adviseurs
- Undersyk fokus blog
Wize om by te dragen:
- Spoarjen jild online
Regionale en ynternasjonale organisaasjes
In host fan ME / CFS-organisaasjes tsjinnet lokale mienskippen oer de Feriene Steaten en om 'e wrâld. Foar in wiidweidige list fan harren besykje organisaasjes foar chronike fatigueelsyndroam en Myalgyske encephalomyelitis.
In wurd fan
Spenden fan donaasjes oan organisaasjes lykas dy karitataasjes kinne in prachtich kado wêze foar minsken yn jo libben dy't ME / CFS hawwe of hawwe dizze sykte yn har libben kampeard. Bywannige bydragen kinne ek yn jo wil skreaun wurde. Foardat jo jild oan elk kar oannimme, meitsje jo derfoar dat jo ûndersykje om te soargjen dat jo spraak gebrûk is as jo bedoeld hawwe.
As jo ûnder de gelokken binne dy't donearje kinne, dan kin dizze list helpe jo in weardefol plak fine om te stypjen. Foar wa't net jild jout, kinne jo faaks oare metoaden fine om dizze groepen helpe of te befoarderjen. Al dy manier kinne jo leare fan harren en profitearje fan de boarnen dy't se biede.