Advocacy-groepen foar wa't mei Crohn's sykte en ulcerative kolitis
In diagnostyk fan inflammatory intestinal disease (IBD) bringt in searje fragen en útdagingen. En in protte pasjinten berikke foar stipe foar it begripen fan har sykte en ferbining mei oare pasjinten. Foar minsken dy't libje mei Crohn's sykte en ulcerative kolitis, binne der ferskate fakatueres en non-profit organisaasjes dy't in ferskaat oan tsjinsten biede om te helpen by it navigearjen fan it libben mei IBD.
Sokke groepen biede alles fan persoanlike stipe, tillefoanyske helplinen te helpen, om te helpen mei medyske kosten en ynvalidaasje fragen. Ferbining mei in lokale stipeorganisaasje foar IBD en it krêft fan de ynformaasje en oanbefellingen is in wichtich ûnderdiel fan 'e pasjintrider en ien dy't in tal fan' e útdagingen fan IBD kin beheine. Hjirûnder fine jo plysjebesettergroepen yn 'e Feriene Steaten, Kanada en Europa dy't har middels oanwêzich hawwe om pasjinten te helpen.
Crohn's & Colitis Foundation
De Crohn's & Colitis Foundation (ek wol bekend as de Stichting) is de grutste net-technyske groep dy't bewiisd wurdt foar minsken mei IBD yn 'e Feriene Steaten. Unôfhinklik fan 1967 ôf as The National Foundation for Ileitis en Colitis, wurdt de Stichting stipe troch donaasjes fan beide supporters en yndustry. De Crohn's & Colitis Foundation hat in wiidweidich netwurk, ûnder oaren Take Steps en spin4 Crohn's & kolitis.
Minsken mei IBD kinne gebrûk meitsje fan net allinich de lokaal oanbefende groepen, mar ek:
- In simmerkamp oanbean foar bern mei IBD
- IBD-helptsjinst, wêrby't pasjinten en careers kinne ferbine mei in IBD-spesjalist fia e-mail of telefoan
- Crohn's & Colitis Community, in online stipe-groep dêr't pasjinten en fersoargers feitlik ferbine kinne
- Aktuele ûndersyksinisjativen sponsors troch de Stichting en har partners
- Advocacy-inisjativen dy't de ynteresses fan pasjinten en soarchske professionals yn 'e regearing ynstituten fertsjinje en foar ûndersyksfûnsjen leverje
- De National Council of College Leaders (NCCL), in jongerein-basearre groep dy't wurket om ûnderwiis en stipe foar minsken mei IBD te ferheegjen troch ferskate advokaat en fundraising-inisjativen
- Lidmaatskip oan de Crohn's & Colitis Foundation foar minsken mei IBD of elkenien dy't ynteressearre is foar helpen mei IBD (foar in lytse donaasje)
Crohn's en Colitis Kanada
Crohn's en Colitis Kanada waard yn 1974 oprjochte troch in groep fan 20 pasjinten en fersoargers dy't troch IBD berikke. De stifting biedt in breed ferskaat oan stipe tsjinsten foar dy mei IBD dy't yn Kanada wenje, dat is eins ien fan 'e lannen dy't it measte belutsen binne troch de sykten.
Fan 'e slimme begjinsels yn in rekkeamer fol folken dy't soargen dat der gjin opliedingswurden of ûndersiisjele inisjativen wiene dy't stipe hawwe mei IBD of in heul, waard it taheakke oan in lanlike boarne mei 45 pleatslike haadstikken. Oant no ta hat it $ 100 miljoen opsteld.
Crohn's en Colitis Kanada stipet ferskate ûndersyksinisjativen dy't net allinich de ûntwikkeling fan nije behannelingen binne, mar ek dat is rjochte op it ferbetterjen fan de leefberens foar dyjingen dy't mei IBD binne. Ien ûndersyk fokus is it GEM-projekt, dat besiket de oarsaak fan IBD te begripen troch te studearjen fan dyjingen dy't risiko binne foar it ûntwikkeljen fan in foarm fan 'e sykte.
Minsken mei IBD kinne belutsen wurde mei Crohn's en Colitis Kanada troch har in protte programma's dy't ûnder oaren binne:
- Gutsy Walk, in fundraising kuier, dy't ek pasjinten pasjinten helpt fit
- Camp Got2Go (twa lokaasjes yn Kanada)
- It IBD-stipeprogramma dat 10 persoanlikes ien-ienlange promoasjepriis fan oant $ 5.000 biedt oan studinten mei IBD dy't in post-fuortset ûnderwiis krije
- De Gutsy Learning Series dy't ferskate fideos biedt dat minsken mei IBD brûke kinne om mear te learen oer har sykte
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK is in charity basearre yn it Feriene Keninkryk dat subsydzje en ynformaasje foar minsken levert by IBD. Dêrnjonken stipet sy ûndersyksfûns dy't socht om "it libben fan minsken fan alle tiden te ferbetterjen mei Crohn's sykte of ulcerative kolitis".
Ynrjochte yn 1979 hat Crohn's & Colitis UK programma's lykas yn it Feriene Keninkryk en Family Network dy't prachtige eveneminten en guods foar âlders fan bern hawwe mei IBD dy't spesjale omtinken hawwe, lykas it navigearjen fan it skoalsystem mei in chronike sykte.
Oare foardielen dy't Crohn's & Colitis UK biedt ûnder oaren:
- Subsydzje-skema wêryn pasjinten en fersoargers ferbine kinne mei in peer om edukative fûgels en fûnsen te jaan foar deistige dagen
- Ynvaliditeit foardielen dêr't minsken mei IBD yn 't Ingelân kwalifisearje kinne en kinne better navigearje mei help fan Crohn's & Colitis UK's
- It Pjutten Ûnderwiisprogramma dat in persoanlike eveneminten foar pasjinten biedt om mear oer har sykte te kinnen
- Walk It! Eveneminten yn it Feriene Keninkryk dy't in kâns hawwe foar pasjinten foar fundraise foar Crohn's & Colitis UK as oanbean oan oare pasjinten en fersoargers
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) is in non-profit organisaasje dy't tawiisd is foar "libben leefber meitsje" foar minsken dy't wennen yn IBD yn Austraalje. De CCA waard oprjochte as 30 jier lyn en wie earder bekend as de Australyske Crohn's en Colitis Association.
De CCA docht diel oan ûndersiidsûndersiken en biedt postgradulearre ûndersyksstudinten, mar har primêre doel is om IBD-pasjinten te stypjen. Fûnsjen foar boarnen foar har programma binne ûnderdielen en boargerfersekering.
Minsken dy't beynfloede binne troch IBD kinne lid wurde en ûntfange ik nijs Insight , it CCA-tydskrift, in kaart "Can not Wait", en tagong ta ien lid fan 'e webside fan' e webside. Guon fan 'e programma's en tsjinsten dy't Crohn's & Colitis Australia offere biedt:
- Yn 'e persoanlike stipe-groepen oer Austraalje dy't iepen binne foar minsken dy't harren libben beynfloede wurdt troch IBD
- Pop-Up Partijen foar fundraising om de IBD-mienskip te stypjen
- De IBD Helpline (1-800-138-029) dy't emotionele stipe en referinsjes oer it tillefoan jout
- Feroaring Lives Challenge, wêrby't dielnimmers rinne kinne, swimme, of fytsrûte kinne fûnsen ophelje dy't CCA programma's stypje
Ferbining mei Cure Crohn's en Colitis
Ferbining mei Cure Crohn's en Colitis (C oant C) is in net-bedriuworganisaasje foar grassroots, dy't makke is foar stipe fan pasjinten mei IBD. Op grûn fan Stacy Dylan, de mem fan in bern, wenjend mei Crohn's sykte, en Dana Zatulove, de mem fan in bern, dy't libbet mei ulcerative kolitis, befettet de groep in finansiering fan ûndersiikken dy't rjochte binne op it begripen fan de oarsaak fan IBD as foar previnsje foar dy by Hoge risiko fan IBD te ûntwikkeljen.
C oant C nimt fûnsen troch donaasjes, in jierlikse gala, Rock de nacht om Crohn's en Colitis, Cip yn foar Crohn's golfturnissen, en bernes piano-resituelen. Se hawwe ek partner mei Cedars-Sinai Medical Center yn Los Angeles om yn persoanlike stipe-groepen oan te befoarderjen oan dyjingen dy't troch IBD beynfloede binne, ynklusyf pasjinten, fersoargers, bern en famyljes.
Girls With Guts
Girls With Guts (GWG) is in non-profit-organisaasje dy't stifte troch Jackie Zimmerman nei de positive reaksje op in ynformele wykein fan in persoan ferbân te meitsjen mei oare froulju mei IBD in demonstraasje foar in frouljus stipe netwurk. De Girls With Guts Retreats binne de jierlikse wykein-gearkomsten dy't help froulju mei IBD sterker freonskip meitsje en leare hoe't se better kinne mei har sykte.
GWG makket fûnsen troch direkte sprekken en eveneminten, lykas in global 5k. Se biede ek de IBD-mienskip mei in privee Facebook-groep foar froulju dy't beynfloede binne troch IBD, ynformative fideos, en in snel-mail-pens-palprogramma.
ImproveCareNow
ImproveCareNow is in non-profitgroup dy't in netwurk fan pasjinten, famyljes, fersoargers en soarchkundigen kreëarre om de soarch te berikken troch bern dy't libje mei Crohn's sykte en ulcerative kolitis. Sy stypje ûndersiik dy't ûntworpen is en útfierd wurdt om pasynten en famyljes te beynfloede troch IBD.
Benefiten dy't oanbean wurde oan de IBD-patientenmienskip troch ImproveCareNow binne ark foar it wenjen fan IBD, lykas selsbeheard hânboeken, doktersbesiteplanners, en de ferbettereCareNow Exchange, in feilich firtuele gebiet dêr't dielnimmers ynformaasje jaan kinne. ImproveCareNow Gemeenskonferinsje wurde alle jierren yn 'e maitiid en de hjerst hâlden. De organisaasje heakket finansjele middels troch direkte spenden en gearwurkings mei bedriuwen en mienskippartners.
In wurd fan
It navigearjen fan in diagnostyk fan IBD is in swier prospect dat is wêrom de pasjinten net allinich te gean. Oare dokters en oare fersoargers kinne weardefolle boarnen wêze, mar minsken dy't libje mei Crohn's sykte en ulcerative kolitis sil mear stipe nedich hawwe yn har sykte reizen.
Dêrom binne ferskate geduldige fokusfûnsgroepen foaral yn gebieten foarmen dy't IBD mear foech is, lykas de Feriene Steaten, Kanada en Europa. Minsken mei IBD moatte gebrûk meitsje fan de oanbiedingen dy IBD-stipe-groepen jouwe om har beste leefber mooglik te libjen.