Syndroam Marfan is it meast foarkommende hertearretste disorder fan 'e bindektuer , dy't faaks it skeletsysteem, hert, bloedfetten en eagen beynfloedet. Minsken mei marfan syndroam binne gewoanlik heel en dun, en har earm en skonken binne langer dan normaal. Se hawwe ek faak lange fingers (in kondysje-dokters neame arachnodaktyly), in abnormale krûdering fan 'e leauwe ( kyphoscoliose ), en de stjoering fan' e linsen fan 'e aaien .
De meast libbensbedrige komplikaasjes fan it syndroam fan Marfan binne relatearre oan it hert- en bloedfetten; benammen, oant anurysma fan 'e aorta . In anewysme is in dûbeling (ballooning-out) fan 'e muorren fan' e bloedfisk. Dizze ferwidering fergruttet de muorre fan 'e aorta, en makket it dreech ta hommelse brek (in betingst dêr't dokters it dûbelsjen neame). Aortyske ôfskieding is in medyske need, en kin liede ta plottende dea yn minsken mei it syndroam fan Marfan.
Om't dizze katastrophe yn 'e tiden fan' e kardiovaskulêre striid mear opsteld wurdt yn 'e tiden, kin de konkurrinsje, benammen, aortikaalseksje yn in persoan mei it syndroam fan Marfan útfiere. Dêrom moatte jonge minsken dy't it syndroam fan Marfan hawwe faak de dielname oan sportive aktiviteiten beheine.
It is nea maklik foar jonge minsken om te hearren dat har fysike aktiviteit beheind wêze moat. Gelokkich binne de measte minsken dy't Syndrom Marfan hawwe aktyf bliuwe, mar mei beheiningen.
It is wichtich foar dizze jonge atleten om har bewust te bewust te wêzen.
Algemiene eksercisearrings foar jonge atleten mei marfansyndroam
Formale oanbefellings oer it ynspearjen fan kompetitive athletyske aktiviteiten foar athleten mei it syndroam fan Marfan waarden publisearre troch de Bethesda-konferinsje oer Eligibility Recommendations foar Competitive Athletes mei cardiovaskulêre abnormaliteiten.
Hjir is in gearfetting fan dizze oanbefellings:
Atlsen dy't it syndroam fan Marfan hawwe moatte elke seis moannen echokardiograms hawwe om te finen foar it útwreidzjen fan 'e woartel fan' e aorta.
As der gjin aortike root-ferwidering of oare serieuze abnormaliteiten is, en gjin famylje skiednis fan aortika-ôfdieling, meie se meidwaan oan wat neamd binne lege en moderate dynamyske, statyske sportaktiviteiten - dy aktiviteiten dy't normaal gjin "bursts" nedich binne fan hege heech -intensiteit. Foarbylden fan passende aktiviteiten binne golf, bowling, hikingl en tafeltennis.
As der bewiis fan aortika-root-ferwidering, of in famylje skiednis fan aortika-ôfdieling, dan is allinne mar in tige leech-intensiteitaktiviteit, lykas golf of bowling, passend.
Minsken mei it syndroam fan Marfan wurde advisearre om hege risiko-aktiviteiten te vermeven - kontaktlêsten en aktiviteiten dy't ymometryske oefenens nedich meitsje dy't in Valsalva-manoeuvre (lykas gewichtheffing) meitsje.
Guon minsken mei it syndroam fan Marfan kinne troch har dokters individulearre wurde (as har risiko beoardield is frij leech), om diel te nimmen oan intermediate risiko-sporten lykas basketbal, baseball, touch football en fytsen.
Benammen de Bethesda Konferinsje spesjalisearre spesjaal minsken dy't yn organisearre, kompetitive atletyk binne.
Benammen it learen rjochtlinen foar skoallen en oare organisaasjes wêrby't atletes mei it syndroam fan Marfan kinne sykje op har programma's. It spielde net spesifyk adres oan de rekreative atlete.
De Bethesda-oanbefellingen kinne lykwols noch guon oanbiede foar rekreative atleten en har dokters. Yn elts mei it syndroam fan Marfan dy't yn sport wol wolle, kinne regelmjittich echokardiograms brûkt wurde om in passend nivo fan fysike aktiviteit te leegjen.
In wurd fan
Minsken mei syndroom Marfan hawwe in libben lang ferhege risiko foar serieuze kardiovaskulêre eveneminten, en freegje regelmjittich medyske follow-up.
Beheinings beheine wurde advisearre foar elkenien mei it syndroam fan Marfan. De grûn fan beheining sil lykwols ôfwike fan persoan nei persoan, en in protte kinne (en wurde stimulearre) genietsje fan aktive libbensliedings mei passende bestegingen.
> Boarnen:
> Hiratzka LF, Bakris GL, Beckman JA, et al. 2010 ACCF / AHA / AATS / ACR / ASA / SCA / SCAI / SIR / STS / SVM Guidelines foar de diagnostyk en behear fan pasjinten mei thoracic aortike sykte: in rapport fan it American College of Cardiology Foundation / American Heart Association Task Force oer praktyk Guidelines, American Association for Thoracic Surgery, American College of Radiology, American Stroke Association, Society for Cardiovascular Anesthesiologists, Society for Cardiovascular Angiography and Interventions, Society of Interventional Radiology, Society of Thoracic Surgeons, and Society for Vascular Medicine. Circulation 2010; 121: e266.
> Maron, BJ, Ackerman, MJ, Nishimura, RA, et al. Task Force 4: HCM en oare kardiomyopathyen, Mitral Valve Prolapse, Myocarditis, en Marfan Syndrome. J Am Coll Cardiol 2005; 45: 1340