Tips foar it safier dielen fan jo kanker Journey Online

1 -

Wêrom jouwe jo kanker in reis nei sosjale media?

Der binne in soad redenen minsken mei kanker kinne har persoanlike ynformaasje online te dielen. Guon minsken dielde ynformaasje oer har diagnoaze, sadat oaren in advys jaan kinne oer behannelingen en jouwe mear ynformaasje. Foar in soad minsken publisearret sosjale media emosjonele stipe by de kankersreizen. Dochs hopen oare minsken dat se har eigen ynformaasje jaan kinne, kinne se oaren helpe dy't kanker hawwe.

Minsken winskje te dielen mar soargen krekt itselde

In resinte enkête fûn dat 94 prosint fan minsken gewoan wêze om har persoanlike sûnensynformaasje te dielen om oaren te helpen. Tagelyk wiene 74 prosint fan dy minsken besoarge dat de sûnensynformaasje dy't se dielen koenen yn neidielige wizen brûkt wurde.

Hoe kinne jo jo ynformaasje dield hawwe om de bêste draachflak en ynformaasje te krijen foar josels en helfen oaren, wylst jo privacy tagelyk beskermje? Lês fierder.

2 -

Benefits en risiko's fan persoanlike sûnens ynformaasje oer te dielen

Foardat jo beslute of of wolle jo ynformaasje online te dielen, kin it helpe om de foardielen tsjin de risiko's te besjen.

Mooglike foardielen

• Tagong nei ynformaasje of advizen dy't net mooglik wêze as jo jo ynformaasje net hawwe. Bygelyks as jo ALK-positive lung cancer (in soarte fan langadame adenocarcinoma fine yn rûchwei 3 persint oant 5 prosint fan minsken mei longkanker) en dielen dy ynformaasje online, kinne jo better kinne mei oare minsken mei dizze type ferbine fan mutaasje, en leare mear oer goedkarde behannelingen as klinyske triennen.
• In oare foardiel fan it online dielen fan ynformaasje is emotionele stipe . Bygelyks, ik hearde fan in soad minsken yn 'e longkanker-mienskip, dat ien fan har grutste boarnen fan stipe binne de' freonen 'dy't sy online besocht hawwe dy't lykwols mei lankkanker dogge.

Mooglike risiko's

• Wurk risiko . Der is risiko dat ynformaasje dy jo online online troch potensjele wurkjouwers sjoen wurde kinne en wurde brûkt om in "beslút" te meitsjen foar of tsjin jo yn 'e takomst. Wylst jo diagnoaze allinich net brûkt wurde kin om jo op dizze manier te ûnderskieden, wy allegearje witte dat der in subjektive komponint is om te ynvestearjen, en in bewustwêzen dat de takomstige wurkjouwers tagong hawwe ta dizze ynformaasje moatte bepaald wurde.
• Persoanlik risiko . Foar starters, foto dy't jo ynformaasje lêze kin. As jo ​​oer jo ferbliuw yn 'e sikehûs skriuwe, jouwe it essinsjeel oan dat jo net by jo thús binne.
• Ferskaat risiko . Tink derom dat potinsjele fersekeringen yn jo takomst tagong hawwe ta jo ynformaasje. Wylst foarôf besteande betingsten minder binne as in probleem no as yn it ferline binne der oare problemen te besjen. Foar it skriuwen oer alternative behannelingen dy't jo brûke, en benammen as jo kieze om op medyske advys op elke manier te gean, tinke oan wa't oars kinne jo de ynformaasje lêze dy't jo leverje.

3 -

Brûk Privacy Ynstellings - Kies jo publyk

Foardat jo jo persoanlike sûnens ynformaasje oer sosjale media dielen, kontrolearje jo privacy-ynstellings. Wa wolle jo jo ynformaasje sjen? Binne der minsken dy't dizze ynformaasje net sjogge (tinke oan takomstige wurkjouwers, bygelyks?) Kontrolearje dizze saak foar privacy settings fan Facebook.

4 -

Beslút foarôfgeande tiid hoefolle jo wolle

Foardat jo in wurd skriuwe, beskôgje hokker ynformaasje jo binne noflike te dielen op sosjale media. It kin helpe om dit yn trije kategoryen te brekken:

• Jo klinyske ynformaasje - lykas jo symptomen, jo diagnostyk, jo behannelingen, en jo symptomen en resultaten.
• Jo it deistich libben - Hoefolle ynformaasje binne jo noflike dieling oer jo aktiviteiten en relaasjes mei deistige dagen?
• Jo identiteit - Dit befettet ynformaasje lykas jo e-mailadres, foto's fan jo, en jo tillefoannûmer.

5 -

Kies wêr't jo ynformaasje stjoere

Hokker media-outlets wolle jo brûke om jo ynformaasje te dielen? Guon plakken minsken hawwe har kankerreizen dielen:

• Facebook
• Twitter
• Persoanlike blogs
• Blierren skreaun as in part fan ien fan 'e kankersorganisaasjes
• Persoanlike websides
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

In oar (en miskien mear privee) opsjes is ien fan 'e kankergemeenten. Dizze meie gewoanwei freegje dat jo in frije lidmaat hawwe.

• Ynspirearjen
• Cancer Support Community
• Navigearje fan kanker

Foar dielen mei famylje en freonen hawwe in soad minsken keazen om in persoanlike side te brûken lykas Caring Bridge:

• Karingbrêge

> Boarnen:

> Frosti, J., Vermeulen, I., en N. Beekers. Anonymity Versus Privacy: Selekteare ynformaasje te dielen yn Online kanker-mienskippen. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Sosjale Networking Sites en de Continuously Learning Health Systems: In Survey. Ynstitút foar medisinen fan 'e Nasjonale Akademies. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf