Materialen beskikber foar bern en famyljes dy't mei fergese betingsten libje
Bern dy't mei digestive feroaringen binne - lykas ynlizzende dole-sykte (IBD, ynklusyf Crohn's sykte en ulcerative kolitisme), koarte darmsyndroam, gastroparesis en oare motiliteitskrêften, Hirschprung's sykte en séliozysk-syktefoarsjenning spesjaal omtinken as se it libben mei in chronike sykte navigearje. Ek hawwe âlders en fersoargers nedich om stipe en ynformaasje dy't net krekt itselde is as dat nedich is foar de folwoeksenen dy't dizze betingsten diagnostizearje.
Der binne ferskate nonprofits en folken yn 'e Feriene Steaten en it Feriene Keninkryk dat befoardere wurde oan stipe famyljes dy't libje mei digestive sykten en betingsten. Dizze groepen biede programma's, helpmiddels en ynformaasje spesifyk foar bern en har âlders en fersoargers.
Youth Rally
Youth Rally is in groep dy't geweldich is foar it fertsjinjen fan in ferrike, wykblêd, wite simmerkamp-ûnderfining foar bern dy't libje mei darmtriem en bladderoerstreamen. Guon fan 'e medyske betingsten dy't kampers erfgenearje ûnder oaren hawwe in Kochtas, yileostomy, urostomy, kolostomy, of in Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Op 'e jierlikse jeugdsoarch hawwe bern de kâns om te treffen en te meitsjen mei oare bern dy't libje mei fergelykbere sûnenshelp yn in feilige en stypjende omjouwing. Njonken rekreaasjeaktiviteiten binne opliedingsseminars dy't bern helpe leare te kinnen en te behearjen fan har sykte.
Kamers wurde stimulearre om te fundearjen om harren kampregistraasje en Youth Rally te stypjen, dy't ek stipe fan bedriuwspartners kriget. Frijwilligers, ynklusyf medyske professionals en folwoeksen riedshearen, stypje by it oanbieden fan foarsoarch foar soarch en yn soarchje dat it kamp rjochtfearich rint. De LEAK is it e-mail-nijsbrief makke troch jongerein- rallypersoanen om kampers te behâlden oer it hiele jier.
Feeding Tube Awareness Foundation
De Feeding Tube Awareness Foundation is in non-profitgroup dy't de mienskip fan âlders en fersoargers betreft dy't soargen foar bern dy't nuttich krije troch in buis. Guon fan 'e sykte en omstannichheden dy't in fiedingsrûte nedich wêze kinne ûnder oaren IBD, gastroesophageale refluxsykte (GERD), ypperfoarmige anus, Hirschsprung's sykte en oansjenige sykten fan it digestive tract.
Elken en bern dy't it libjen navigearje, wylst it ynrjochtsjen fan rûpersoartigens fan diskriminaasje en misferstân, wêrtroch't de stichting him rjochtet op 'e positive aspekten fan de rûchfieding.
De organisaasje behâldt ek in wichtige databank fan ynformaasje oer rûchfieding, ûnder oaren tube types, surgery en prosedueres, toetsen, betingsten dy't fiedingsroubles nedich wêze en diens en fiedings. Dêrnjonken binne der tips en trúksen fan erfarene âlders oer hoe yntegraasje fan tûzenfeiligens yn famylje- en skoalkleven en problemen mei problemen.
Koarte Bowel Syndrome-Stifting foar Bern fan New England, Inc. (SBSNE)
De Short Bowel Syndrome-Stifting foar Bern fan New England, Inc. (SBSNE) is in non-profit-groep basearre út Rhode Island dy't stipe en ynformaasje jout foar bern en âlders dy't koarte darmsyndroam (SBS) hawwe as gefolch fan in sykte of betingst .
Elken fan bern dy't mei SBS wenje kinne in fersoargingspakket oanfreegje om donearre items te stjoeren nei har, dy't ûnder oaren ek items, lykas lytsen, blanken, toiletries en petten bewarre. SBSNE behâldt ek in leveringsferbânprogramma wêrby't donearre leverings nei in oare famylje wenje kinne mei SBS dy't se brûke kinne.
De Crohn's yn berne-ûndersyksferiening (CICRA)
De Crohn's yn Childhood Research Association (CICRA) is in charity basearre yn it Feriene Keninkryk stipe bern en jonge folwoeksenen en har famyljes dy't libje mei Crohn's sykte en ulcerative kolitis. Oarspronklik stifte as de Crohn's yn berne-ûndersyksferiening yn 1978, stipet de groep stipe foar pasjinten en har famyljes en biedt ûndersyksliedingsferienings oan om dokters te stimulearjen om yn pediatryske gastroenterology te kommen .
CICRA kriget finansiering fan privee skinkingen, fermannende eveneminten en sponsers by industry. Lidmaatskip is frije en CICRA kin ek ynformaasjeblêden foar pasynten jouwe en foar gebrûk op skoallen. Guon fan 'e boarnen dy't beskikber binne foar pasjinten binne:
- In tillefoanline (0208 949 6209) en e-post (support@cicra.org) dêr't caregiven kinne stipe en ynformaasje krije
- De CICRA-ynsider , in periodike nijsbrief dy't ynformaasje hat oer ûndersyk nei Crohn's sykte en ulcerative kolitis as gefolch fan 'e woldiedigens
- In ûndersyksblok rjochtet him op 'e nijste ynformaasje dy't skreaun wurdt troch pediatryske gastroenterolooch-nasjers dy't resinte wittenskiplike stúdzjes yn perspektyf sette
- De Cool Zone, in gebiet foar bern dy't in forum en in penpallist befettet