Trije tips om te freegjen as jo soargen foar immen mei ALS
Ungelikens oft jo in memmetaal, bern, freon of formele fersoarger binne, soarget foar in persoan dy't mei amotropyske laterale sklerose (ALS) in protte nivo is.
Doch mei de rjochte mentaliteit, stipe fan oaren, en goede assistinte apparaten, soargen foar ien mei ALS kinne ferfange. Hjir binne in pear tips om te hâlden as jo navigearje fia jo caregiving reis.
Meitsje jo mei wittenskip
In bytsje kennis giet in lange wei wannear't it giet om soargjen foar ien mei ALS. Troch it begrepenjen wêrom't de persoan dy't jo soargje kinne kin net goed bewegen, hat muscle twitches en spasms, ûnderfine pine en heulende drooling (neamd sialorrhea) en letter hat problemen iten en sykheljen, kinne jo in proactive en antisipatearjende caregiver wêze.
Mei oare wurden, mei in basiskennis fan ALS kinne jo better probearje fan de problemen dy't jo ljeavene, famyljelid, freon of partner hawwe en goed meitsje kinne foar dy transysjes - in middel om it ljochte mooglike caregivingproses te kreëarjen.
Sykje stipe
De fysike easken fan soargen foar ien fan 'e ALS binne grut en farieare fan help by aktiviteiten fan deistige libbens as baden, mei it badkeamer, it iten en it oanpassen foar it behearen fan mobiliteitshannels en úteinlik iten en apparaatmasines, it earste CPAP en dan in fentilator .
Dêrneist moat de fersoarger fan in persoan mei ALS faak it húshâlding beheare, benammen as hy of sy is in spouse of famyljelid. Dit betsjuttet de reiniging, it dwaan fan wittenskip, it beteljen fan rechnen, it meitsjen fan dokterjûns en kommunisearjen mei oare famyljeleden.
ALS Healthcare Team
It stipjen fan stipe fan oaren is hiel wichtich.
Jo moatte begjinne mei jo ljeavene ALS-soarch-team, dy't ûnder oaren in:
- Neurolooch
- Physical and occupational therapist
- Praat en swolke therapeut
- Nutritionist
- Atempsychotherapeut
Dit team fan sûnenssoarch professionals kinne jo net allinich bywurkje mei it fersoargingsproses, mar helpe ek de symptomen fan jo leafde as ALS.
Ek troch jo ljeppe team fan ALS, kin sosjale wurkers jo ek ynformaasje jaan oer soarchgroepen stypje yn jo gemeente, en ek palliative soarchboarnen by de tiid fan diagnoaze en in hospisyferwizing yn 'e terminalfase fan ALS.
Hilfige apparaten
Muscle swakke is in primêre symptoom fan ALS, en dêrmei is problemen te kuierjen, te iten, gebrûk fan it badkeamer, it badjen, en de kop oprjochte (troch swakke halsmûzen).
Hilfige foarsjenningen lykas rolstuollen, winkels, wekkerij, heulendektoetsen, fermoglike hoofden, en spesjale ate utensilen kinne it funksjonearjen en kwaliteit fan it libben ferbetterje foar in persoan mei ALS. Dit kin, op 'e oare helte, de kwaliteit fan it libben fan' e caregiver ferbetterje.
Oare nuttige foarsjenningen foar soarcht foar in persoan mei ALS binne spesjale matrassen dy't helpe kinne foar hinderskieding en muzikale en mienskiplike pine helpe.
Uteinlik binne der elektroanyske assistinte apparaten lykas in sprekjend apparaat dat oanpast wurde kin foar hân of oar gebrûk om te kommunisearjen en yngrepen.
Soargje derfoar om te praten mei jo ljeppe ALS-soarch-team oer hoe't jo oer dizze apparaten krije.
Respite Care
As soarchferliener moatte jo soargje foar jo geast en lichem om soargje foar in oar oars. Mei oare wurden, jo moatte breaken nedich, en dit is wêrby't resepsje soargen yn spyljen komt.
Respeepsoarch kin in pear oeren ôf wêze om in film te genietsjen, in nap yn te nimmen, leukje yn in natuer kuierje of út nei iten of kofje mei in freon. It kin ek betsjutte dat in fakânsje fakânsje is, sadat jo echt tiid nimme kinne om te relaxen en wat spesjaal foar josels te dwaan.
By it útfieren fan resepteinsoarch, binne der in pear ferskate opsjes. Sa kinne jo bygelyks yn hûs sûnenssubsydzjes sjen dy't soene trained caregivers of sels in residinsje hawwe, lykas in langduorjende soarchynstellings, dy't de sûnenssoarch professionals op 'e basis brûkt. Lêstich kinne jo besykje om gewoan in freon of frijwilligersburo te freegjen om resepsje soarch foar in pear oeren te leverjen.
Mienskip
It is wichtich om te herimpeljen dat dy yn jo mienskip faak dreech binne om te helpen, mar net krekt witte hoe't. It kin wêze it bêste foar jo om spesifike taken te skriuwen dy't jo help hawwe nedich en dan se e-postadres út nei freonen, famyljeleden of buorlju.
Wês ek kandidat - as jo fine dat it iten en it skjinmeitsjen stribje mei jo soarchgegevens, freegje dy yn jo gemeente om te helpen mei iten of jild te donjen foar in hûsreinigenservice.
Soargje foar symptomen fan depresje
As jo immen mei ALS soargje, is it geweldich om in rom fan emoasjes te fieren, lykas soargen, eangsten, frustraasje, ûngemak, en / of sels wreed. In soad caregivers fiele ek skuld, lykas se moatte of in better wurk dwaan kinne of gefoelens fan ûnwissichheid oer de takomst.
Somtiden kinne dizze emoasjes sa sterk wêze dat se begjinne mei de leefberens fan 'e fersoarger. Guon caregivers wurde sels deprimeard. Dêrom is it wichtich om kennis te wêzen oer de frisse symptomen fan depresje en jo dokter sjen as jo ien of mear fan har leare.
Symptomen fan depresje binne persistint, hast elke dei foar twa wiken duorre en kinne wêze:
- Gefoel dreech of ûnder
- Besykje in ferlies fan belang oan aktiviteiten dy't jo eartiids genietsje
- Nei sliepe problemen (bygelyks te sliepen te folle of yn 'e problemen yn' e sliep)
- Mei in feroaring yn 'e appetit
- Feilich fiel, of hope
De goede nijs is dat depresje kinne behannele wurde, ek mei in kombinaasje fan medikaasje en petearapy, of ien fan dizze behannelingen allinich.
In wurd fan
Soarch foar in persoan mei ALS is swier en enerzjybesparre, sawol fysike en mentaal. Mar wylst der in protte problemen op 'e dyk komme, wurde der wis fan dat der ek oplûkende, siellike mominten wêze sil.
Oan it ein, jo soarch, jo oandacht en jo oanwêzigens binne genôch. Soen jo genietsje foar josels en ûnthâlde om te hâlden fan jo eigen behoeften.
> Boarnen:
> Galvin M et al. Soarchjen yn ALS - in mingde metoade oanpak nei it ûndersyk fan Burden. BMC Palliat Soarch . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Palliative soarchproblemen yn amyotropyske laterale sklerose: In evidenced basearre evaluaasje. Am J Hosp Palliat Soarch . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Symptomatyske behannelingen foar amyotropyske laterale sklerose / motorneuronsykte. Cochrane databank Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.