Boarnen fan grutte data yn medisinen
In ienfâldige definysje fan grutte gegevens yn medisinen is "de totaliteit fan gegevens dy't relatearre binne oan patienten sûnenssoarch en wolwêzen" (Raghupathi 2014). Mar wat binne dizze soarten gegevens, en wêr komme se út?
De neikommende is in brede oersicht fan 'e soarten en boarnen fan grutte gegevens fan belang foar sûnenssoarchfertsjinwurdigers, ûndersikers, betelers, beliedsmakkers en yndustry.
Dizze kategoryen binne net gegoedlik, om't deselde gegevens fan in ferskaat oan boarnen ûntsteane kinne.
De list is ek net útwreide, om't de praktyske tapassing fan grutte data-analytiken safolle fierder útwreidzje sil.
Clinical Information Systems
Dit binne tradysjonele boarnen fan klinyske gegevens dy't sûnenssoarchferlieners gewoan binne te besjen.
- Elektronike sûnensrapporten (EHR's) sammelje, winkelje en ynformaasje sjen litte lykas demografy, ferline medyske skiednis, aktive medyske problemen, ymmunaasjes, allergyen, medisinen, fermogens, resultaten út laboratoarium en radiologystests, Providers en bestjoerlike en finansjele dokuminten
- Elektronike medyske dateken (EMR's) binne net identieel oan EHR's en binne normaal yn betingsten foar befeilige gegevens mei in bepaalde dokter.
- Soarch ynformaasje fan sertifikaat tsjut as nubs tusken ferskate klinyske ynformaasjesystemen
- Patientregistries, bewarre troch sûnenssoarchorganisaasjes op har eigen pasjinten, wurde faak ferbûn oan de EHR. Oare registries trape ymmunaasjes, kanker, trauma, en oare publike sûnensproblemen op in gruttere geografyske skaal.
- Patient portalen jouwe de pasjinten tagong ta persoanlike sûnens ynformaasje dy't opslein is yn in eHR. Guon gedurende portalen kinne ek brûkers regelje opnij oanbefellen en feilige elektroanyske berjochten te wikseljen mei it soarchbedriuw.
- Kliïnical data warehouses aggregje gegevens op patientele nivo's fan ferskate klinyske ynformaasjesystemen, lykas EHR's en oare boarnen dy't hjirboppe neamd binne
Claims Data fan Payers
Iepenbiere betellers (bgl. Medicare) en partikuliere betelers hawwe grutte rispitoaren fan fergunningsgegevens oer harren benefterers. Guon sûnenssoargers biede no ek stimulearrings foar it dielen fan jo sûnensgegevens.
Research Studies
Undersyk-databases befetsje ynformaasje oer studinteside dielnimmers, eksperiminteare behannelingen en klinyske resultaten. Grutte stúdzjes wurde meast sponsore troch pharmazeutyske bedriuwen of oerheidsorganisaasjes. In oanfraach fan persoanalisearre medisinen is om yndividuele pasjinten te passen mei effektive behanneling, basearre op patroanen yn klinyske trijehoersgegevens.
Dizze oanpak bewegt fierder as jo applikaasje-basearre medyske prinsipes feroarje, dêr't in soarchfersekerder bepaalt oft in pasjint in soad karakterisken (lykas leeftyd, geslacht, ras, klinysk status) mei proefskippers dielt. Mei grutte analysearjen fan dat data is it mooglik om in behanneling op grûn fan folle koartere ynformaasje te selektearjen, lykas it genetyske profyl fan kanker fan in pasjint (sjoch hjirûnder).
Clinical decision support systems (CDSS) binne ek rapper ûntwikkele en no in grut diel fan keunstmjittige yntelliginsje (AI) yn medisinen fertsjintwurdigje.
Sy brûke geduldgegevens om kliïnten te helpen mei har beslútfoarming en wurde faak kombinearre mei EHR's.
Genetyske databestannen
It ferslach fan minsklike genetyske ynformaasje bliuwt op in rapper tempo oan te sammeljen. Sûnt 2003 waard de Human Genome Project foltôge, de kosten foar minsk DNA-sequinsjen is ferlege troch in miljoenefold. It Personal Genome Project (PGP), yn 2005 útsteld troch Harvard Medical School, besykje de folsleine genomes fan 100.000 frijwilligers fan 'e wrâld ôf te setten en te publisearjen. De PGP sels is in prima foarbyld fan grut datasprojekt op grûn fan it skerpe fermogen en ferskaat oan gegevens.
In persoanlik genomium befet sa'n 100 gigabytes fan gegevens. Neist it genôchjen fan genomes sil de PGP ek gegevens sammele fan EHR's, surveys, en mikrobiomeprofilen.
In oantal bedriuwen biede direkt-oan-konsumint genetyske sekwisken foar sûnens, persoanlike eigenskippen, en pharmakogenetika op kommerkele basis.
Dizze persoanlike ynformaasje kin subjugearre wurde oan grutte data analytiken. Bygelyks, 23andMe stoppet oan sûnder genetyske rapporten oan nije klanten op 22 novimber 2013 om de US Food and Drug Administration te hâlden. Yn 2015 begûn it bedriuw wer weryndieling fan 'e genetyske spiisjetest op' e nij, dit kear mei de goedkarring fan 'e FDA.
Public Records
De regearing hâldt detaillearre rekken fan eveneminten dy't relatearre binne oan sûnens, lykas ymmigraasje, houlik, berte en dea. De US Census hat alle 10 jier sûnt 1790 in soad bedragen sammele. De statistyk-webside fan Census hat 370 miljard sellen opnommen fan 2013, mei sawat 11 miljard mear jildlik oanfolle.
WebSearches
Websiden sykwurden sammele troch Google en oare webside-fersoargers kinne in echte-tiid-ynsichten leverje dy't ferbân hâlde mei de sûnens fan in befolking. De wearde fan grutte gegevens fan web sykpatroanen kin lykwols ferbettere wurde troch it kombinearjen mei tradisjonele boarnen fan sûnensdatas.
Sosjale media
Facebook, Twitter en oare maatskiplike platfoarms generearje in rike ferskaat oan gegevens oer de klok, in sicht op 'e lokaasjes, sûnensgedrach, emoasjes en sosjale ynteraksjes fan brûkers. De tapassing fan sosjale media grutte gegevens foar publike sûnens is neamd as digitale syktefekking of digitale epidemiology. Twitter, bygelyks, is brûkt om analyten fan grippepidemyten ûnder de algemiene befolking.
It Wrâldwiifenningsprojekt dat begûn oan 'e Universiteit fan Pennsylvania is in oar foarbyld fan studearjen fan sosjale media om it ûnderfining fan minsken en sûnens better te begripen. It projekt bringt psychologen, statistiken en komponistwittenskippers byinoar dy't analysearje fan taal dy't brûkt wurdt by it yntegrearjen fan online, bygelyks by it skriuwen fan status updates op Facebook en Twitter. Wittenskippen sjogge hoe't de spesjaliteit fan 'e brûkers oer har sûnens en lok is. Fergunningen yn natuerkundige ferwurking en masineslernen helpe by har besykjen. In resinte publikaasje fan 'e Universiteit fan Pennsylvania seach nei wize fan foarbylden fan mentale sykte troch analyzing social media. It liket derop dat symptomen fan depresje en oare geastlike sûnenssoarmingen fûn wurde kinne troch te studearjen fan ús gebrûk fan it ynternet. Wittenskippers hoopje yn 'e takomst dizze metoaden kinne better kinne identifisearje en assistearje op risiko-yndividuen.
It Ynternet fan Dingen (IoT)
Massive truimen fan sûnensferoarige ynformaasje wurde ek sammele en bewarre op mobyl- en hûsprojekten.
- Smartphones : Tûzenen mHealth-apps fiere ynformaasje oer de fysike aktiviteit fan 'e brûkers, nutlike ynlaach, sliepstof, emoasjes en oare parameters. Native cellphone apps (bgl. GPS, e-mail, teksting) kinne ek liede jaan oer in sûnensstatus fan in yndividu.
- Wearbere monitors en apparaten: Pedometers, accelerometers, glês, watches en chips dy't ûnder de hûd ynboud binne, sammelje ek sûnensferwiende ynformaasje en kinne se ek yn 'e wolk stjoere.
- Telemedizin-apparaten jouwe medyske soarchferlieners om de parameters fan pasjinten te bepalen as bloeddruk, hertslach, respiratory rate, oxygenaasje, temperatuer, EKG-tracings, en gewicht.
Finansjele transaksjes
De kredytkaart-transaksjes fan 'e plysje binne opnaam yn' e foarbylden dy't brûkt wurde troch Carolinas HealthCare System om pasjinten te identifisearjen dy't op hege risiko 's binne foar it tafoegjen fan it sikehûs. De Charlotte-basearre sûnenssoarchferliener brûkt grutte gegevens om pasynten te ûnderskieden yn ferskate groepen, bygelyks basearre op sykte en geografyske lokaasje.
Ethical and Privacy Implications
It moat wêze dat der, yn guon gefallen, mooglik wichtige etikale en privacyfekkings binne by it sammeljen en tagong fan gegevens yn sûnenssoarch. Nije boarnen fan grutte gegevens kinne ús fersterking fan wat ynfloeden fan persoanen en befolking sûnens ferbetterje, lykwols moatte ferskate risiko's soarchfâldich beskôge wurde en bewarre wurde. It is no ek erkend dat d'data al foar anonym sjoen wurde kin werneamd wurde. Bygelyks, Professor Latanya Sweeney fan Harvard's Databank Databank befjochde 1.130 frijwilligers dy't belutsen by it Persoanlike Genomprojekt. Se en har ploech koenen har 42 persint fan 'e dielnimmers korrekt namen op basis fan' e ynformaasje dy't se dielden (postkoade, berte-date, geslacht). Dit kennis kin ús bewust fan potinsjele risiko 's ferheegje en helpe ús bettere dieldende besluten besluten.
> Boarnen:
> Conway M, O'Connor D. Sosiale media, grutte gegevens en mentale sûnens: hjoeddeiske advances en etyske gefolgen. Aktueel Opinion yn Psychology 2016; 9: 77-82.
> Fernandes L, O'Connor M, Weaver V. Grutte gegevens, grutter resultaten. Journal of The American Health Information Management Association 2012, 83 (10): 38-43
> Guntuku S, Yaden D, Kern M, Ungarn L, Eichstaedt J. Detecting depresje en geastlike sykte op sosjale media: in yntegraasjepresintaasje . Aktueel Opinion yn Behavioral Sciences 2017; 18: 43-49.
> Lazer D, Kennedy R, kening G, Vespignani A. De paragraaf fan Google-grip: Traps yn grutte data-analyze . Science 2014; 343 (6176): 1203-1205.
> Raghupathi W, Raghupathi V. Grutte data-analytika yn soarchsoarch: belofte en potenti al. Sosjale Informatie Science and Systems 2014; 2: 3.
> Sweeney L, Abu A, Winn J. Identifikaasje fan dielnimmers yn it Persoanlike Genomprojekt troch namme . Harvard University. Databank Privacy Lab. White Paper 1021-1. 24 april 2013.