As jo in famylje skiednis hawwe fan kanker, kinne jo faaks heard hawwe fan 'e term "previvor". As jo in genetyske predisposysje hawwe foar kanker en hawwe de term net heard, kinne jo fine dat it helpt beskriuwt wat hurd is om te definiearjen en stipe te finen.
Litte wy nei de definysje beskiede, de behannele opsjes dy't beskikber binne, de bysûndere emoasjes en eangst dy't de fynsten begeliede kinne, en hokker stipe beskikber is.
Definysje
De term "previvor" waard ynsteld troch de organisaasje FORCE en ferwachtet oerlibjende in predisposysje foar kanker. Mei guon kinners binne der previntive maatregels dy't nommen wurde kinne om legere risiko's te meitsjen, mar oars as foar dyjingen dy't kanker hawwe, binne minder ynformaasje oer hoe't se begjinne. Wat moatte jo witte om as befestiging te behertigjen of te learen as jo in previnsje binne?
Mei guon kinners, binne der skreeningtests dy't yn 'e frjemde deteksje helpe kinne. Mei oaren kin der sjirurgy of medisinen wêze, dy't it risiko ferminderje kinne dat jo kanker ûntwikkelje op it earste plak.
Bygelyks, as immen hat bygelyks in BRCA1-gene mutaasje mei in ferhege risiko foar it ûntwikkeljen fan boarst- of eierkanker, kinne jo begjin ôfbylding begjinne mei mammogramm of boarst MRI's . Dyjingen dy't risiko 's fan hereditêre kolonekrank kinne begjinne mei kolonoskopyndramings op jonge leeftyd. Präventive oanwêzigen kinne ek bestean, lykas de keuzes wie Angelina Jolie mei har prophylaktyske mastectomy's makke .
Reasons Somebody May Be a Previvor
Der binne ferskillende redenen wêrom't immen beskôge wurde kin. Se ûnder oaren:
- Dy mei in bekende genetyske mutaasje dy't de kanko risiko opheft, lykas BRCA1 en BRCA2 mutaasjes.
- Wa't in sterke famylje skiednis fan kanker hat. Ferskate famyljeleden mei ien karakter fan kanker of minsken mei bepaalde kombinaasjes fan kanker (lykas boarstkanker yn guon leden en pankozyt yn in oar) binne mear soargen as oaren.
- Mei in risikofaktor foar kanker dy't jo risiko ophefft, bygelyks in skiednis fan in inflammatoare darmkrigte dy't jo koloniskoal risiko opheffe kin.
Sykje út as jo ien binne
De measte minsken dy't "foarsjenningen" binne binne wierskynlik net bewust dat de term pas is. Genetyske teksje foar kanker is allinich in resint fenomenon, en ús bewustwêzen fan kankerrisikoal draacht alle dagen. It is wichtich foar elkenien om in begrip te meitsjen fan har famyljestekening en genetyske blauweprint en om te learen oer erfdiedige kanker en genetyske toets as it tapast is.
Sûnt it begryp fan hereditêr kanker is yn 'e bern fan' e heul, dan is der ek in protte miskien ynformaasje. Der is gjin ienfâldige bloedûndersiik dy't jo kin fertelle wat kanskeringen jo binne wierskynlik ûntwikkelje, noch binne har fêste rjochtlinen foar de mearderheid fan mooglike senario's.
In basisbegryp fan statistiken is ek wichtich as jo lêze oer genetyske risiko's om unferwachte eangsten te foarkommen. Bygelyks, jo kinne hearre dat jo in bepaalde gene hawwe dat jo risiko is foar in soarte fan kanker. Statistiken dêrfan kinne misleading wêze. As it oanbelanget oan kanker as boarstkanker, kanker dat yn 1 yn 8 froulju bart, is dit in wichtige fyn. Nei it dûbeljen fan it risiko jouwe jo in 1 yn 4 risiko's fan it ûntwikkeljen fan de sykte.
Yn tsjinstelling hoe't seldsume kanker yn mar 1 yn 100.000 minsken foarkomt, harkje dat jo dûbel hawwe dat it risiko skrikt. Dochs soe dit allinich betsjutte dat jo risiko is no 1 yn 50.000.
As jo ferlet hawwe om jo famyljeleden te freegjen hokker betingsten yn jo famylje lein hawwe, binne jo net allinich. It kin in ûngelok diskusje wêze om te begjinnen. Jo kinne gewoan ideeën hawwe oer hoe't jo in famylje skiednis fan kanker ha.
Challenges
Wy sille yn guon fan 'e foarsjenningen foar behanneling gean as jo in previnsje, famyljedialistyske oertsjûgingen, en hoe't jo mei de emoasjes fertelle, mar it is wichtich om earst oer te praten oer wêrom't in foarheld sokke útdaging wêze kin.
Nei allegear kinne guon minsken goed-betsjuttingen meitsje, mar ferwiderje, lykas "minstens min jo kanker hawwe!"
Dyjingen dy't kanker binne oerlibbe, kinne de befiningen net werkenne fan in previnsje, lykas yn dit lêste kommentaar. Jo kinne tinke dat dizze foarsjenningen in nuttige stipe krije moatte fan wa't al diagnostearre is, mar dit is net altyd it gefal. Sadwaande, om't der folle minder draachflak foar previnsje is as oerlibben. As foarstel, kinne jo gefaarlik en allinich fiele.
As in foarsjenner is dreech oanwêzich, en op inkelde manieren kin dizze dreechens ruter wêze as sels fan oerlibben. Wêrom? As jo kanker binne, kinne jo mei in behannelingplan komme. Jo kinne wat dwaan. Ynstee dêrfan, as in foarsitter, sitte minsken de eangst foar de ûnbekende en de ûnwissigens fan 'e takomst.
In oar ferskil is yn behanneling. Rjochtlinen binne foar de measte krystdagen oanwêzich, en de measte onkologen binne mei dy bekend. Wat moatte jo as foarsitter dwaan om jo risiko of help te ferleegjen yn 'e eardere fekking fan kanker? It is net altyd dúdlik. De technology dy't brûkt wurdt foar it besjen fan in predisposysje (benammen genetyske hifking) leit fier efter de bewustwêzen dat in predisposysje bestean kin. Itselde kin wier wêze fan behanneling, mar is mear emosjoneel laden. Tink oan in dûbele mastektomy yn in jonge, kankerfreie frou.
Yn ien ûndersyk nei it besykjen fan reproduktive adviseurs yn foarsjenningen waard fûn dat minder as de helte fan 'e sûnenssprekkers ûnderwerp wie mei management. En fan 'e minsken dy't bekend wienen, stelde it measte dat har kennis is leech of moderat.
Hereditêre kanker tsjin spesifike genotmutaasjes
Om yllustrearje fan wat de útdagingen yn it fersterkjen fan hereditêre boarstkanker is, is it hilfreich om te praten oer wat betsjut troch hereditêre boarstkanker. Jo hawwe wierskynlik heard fan BRCA-gene mutaasjes, mar dizze akkount foar mar 20 oant 25 prosint fan hereditêre boarstekraten. BRCA-mutaasjes wurde tocht dat in faktor wêze moat yn 5 oant 10 prosint fan boarstekraten.
Der binne mear as 72 genetyske mutaasjes keppele oan boarstkanker , guon fan harren binne hege risiko's en guon fan har lege risiko. Boppedat binne der wierskynlik wat ferskate dy't wy noch net ûntdutsen hawwe. Testen is beskikber foar BRCA mutaasjes, lykas guon oaren, mar de measte fan 'e froulju dy't hereditêre boarstkanker ûntwikkelje binne fan har risiko. Dêrom is it fan belang om famyljerhistoarje te behanneljen en net allinich te sjen fan gene testen. In feiligens leauwe guon dokters dat elkenien dy't genet test hat hat ek in genetyske riedshear. In genetyske riedsleat kin betsjutte dat in risiko besteande is troch jo persoanlike skiednis op te sykjen sels as jo testen normaal binne.
Managing Your Risks
It behearen fan jo predisposysje foar kanker sil ôfhinklik wêze fan ferskate faktoaren, wêrûnder it type kanker, it relatyf risiko dat jo kanker, jo leeftyd, en folle mear ûntwikkelje kinne. Elke persoan is oars, en de oanpak kin ferskille foar yndividuele minsken ôfhinklik fan wêr't se yn it libben binne. As jo in famylje hawwe, hawwe jo earepen fuortsmiten net in goede opsje, mar as jo jo famylje foltôge hawwe en in BRCA mutaasje hawwe, kin it wêze.
Litte wy sjogge nei in oantal foarbylden fan skreauwen (om te helpen yn 'e frjemde deteksje) en behannelingen (om risiko te ferminderjen) dy't mooglik beskôge wurde.
Foarbylden fan behannele opsjes binne:
- Mastectomy's foar gene mutaasjes mei in hege ynfal fan boarstkanker (BRCA1 of BRCA2).
- Ferwidering fan 'e eieren en efteropyske tinzen foar froulju mei BRCA-gene mutaasjes.
Screening-opsjes binne de iennige opsje foar guon krystdieren. Bygelyks, as immen in hereditêre predisposysje hat foar kanker lagen, kinne se net allinich in dûbele lungferhiering oanfreegje. Yn dit gefal kinne frjemd, of hieltyd frequenter skrinner wurde beskôge. Foarbylden binne:
- Earder in skreau en / of MRI's foar boarstkanker.
- GYN eksamens en earearts ultrasounds om earekanker te ûntdekken.
- Kolonoskopyzje foar skerm foar kolonekrank (mei guon hereditêre syndromen lykas it Lynch-syndroam dat kin begjin yn 'e lette jeugd begon wêze).
- PSA en oare tests foar manlju mei in BRCA mutaasje. (Mei in BRCA-mutaasje miskien net mear wierskynlik foar prostata-kanker te ûntwikkeljen mar kin in mear agressive prostata-kanker ûntwikkelje. De 5-jierrige oerwinning foar manlju mei prostata-kanker is no 99 persint, wylst de 5-jier-oerwinningsnivo foar manlju mei in BRCA mutaasje is 50 persint).
- Regelmjittige dermatology eksamens mei in famylje skiednis fan melanoma.
Kopiearjen mei de emoasjes
As jo leard hawwe dat jo in previnsje binne, dan binne jo wierskynlik beide geast en frustrearre. Bespuidich fanwege de ûnwissigens en frustrearre, om't rjochtlinen, as se oerwichtig binne, ûnklar binne.
Tagelyk kinne jo of it gefoel dat jo fertsjinje meie of net fiele. De hjirboppe neamde opmerking, "minstens min jo hawwe gjin kanker", wurdt te faak sprekt. Wat wy leard hawwe mei kanker oerlibben is dat de djipte fan emoasjes fielde like te wêzen as in persoan diagnostearre is mei in frjemde poadium tige heurlike kanker, of is diagnostearre mei in foarôfgeande of einstel kanker.
As jo ferteld binne jo binne in previnsje, it is skriklik, en jo moatte de soarte fan stipe dy't jo krigen hawwe as jo kanker hawwe, en miskien mear. Mei in definitive diagnostyk, sels as min, is somt makliker as mei de ûnbekende behanneling.
Sykje stipe
It stypjen fan stipe is wêzentlik as jo in previnsje binne. Wy hearre in soad oer hoe wichtige stipe foar dyjingen dy't kanker binne. Stipe is sels yn in pear stúdzjes ferbûn mei it oerlibjen. Dyjingen dy't belutsen binne by kanker-stipe-groepen faak oanmelde oer hoe't ûnbidige dizze ferbiningen sels binne as se in stypjende famylje en freonen hawwe. It is jildich om te petearjen mei immen dy't "it krije" en echt begrypt wat jo trochgeane.
Itselde is wier foar foarsjenningen, dy't fiele kinne fan beide dy't net hawwe in predisposysje en dejingen dy't kanker hawwe, fiele. Organisaasjes lykas FORCE (oanbean op it risiko fan krêft oanbean) binne der út. Facebook groepen sjogge op, en der binne minsken aktyf op oare sosjale platfoarms. As jo wolle op sosjale media nei stipe sykje, is de hatagag #previvor.
Tips
In pear tips foar foarrieders binne yn oarder, hoewol elkenien is oars.
- Learje oer jo predisposysje. Dit is ien situaasje wêryn kennis wol wier krêft is.
- Akseptearret dat net elkenien begrypt de freze en ûnwissichheid dy't mei in predisposysje foar kanker hat.
- Sykje in dokter (s) dy't fersterking fan kanker hat en hat in belang en ûnderfining yn 'e risiko-reduksje en de frisse deteksje.
- Meitsje in advokat ûnder jo famylje en freonen dy't kinne foar jo stean as jo kritysk binne foar elke oanpak dy't jo nimme.
- Praktyske manieren om petearen te feroverjen wêryn minsken fertelle wat jo dwaan moatte. As jo iepenje prate oer in previnsje, dan kinne jo miskien wol freonlike freonen oanbelangje fan in fiedsel fan allinich karrot sop oant it lêste foet fûn yn 'e Amazone. Tink derom dat minsken faak in soad advys en mieningen krije oer hoe't jo kanker of in predisposysje beheare kinne, allinich om har te feroarjen as jo sels diagnostisearje.
- Sykje stipe.
In wurd fan
As jo leard hawwe dat jo in predisposysje hawwe foar kanker, dan kinne jo derfan oertsjûge. It is allinich yn 'e ôfrûne jierren dat wy genetyske teste beskikke hawwe of sels bekend oer guon predisposysjes. Dit kin jo frustrearje.
Learje safolle as jo kinne oer jo predisposysje en risiko's yn perspektyf sette is tige handich. Sykje sûnenssporters dy't ynteressearre binne en motivearre om jo te helpen is in must, mar it stypjen fan de stipe fan oaren is lykwols gewoanlik te hâlden mei in previnsje te wêzen.
> Boarnen:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Professionals 'kennis, hâlding en ferwizing Behavior of Preimplantaasje genetyske diagnoaze foar Hereditary breast en earekriich. Reproduktive biomedicine Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., en B. Mawn. Cancer Risk Management Decision Making foar BRCA + Froulju. West-jannewaris fan 'e fersoargingûndersyk . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Amerikaanske maatskippij fan klinysk onkologyske beliedsferzjesaktualisearring: genetyske en genomyske testing foar kanker-oanpasberens. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.