It rjochtsjen fan 'e rjochte diagnoaze fan jo reade sykte kin frustreare wurde
Wêrom is it sa hurd om de goede diagnoaze te krijen as jo mei in ûngewoane of seldsume sykte binne?
It goede diagnoaze foar in rare ûntjaan
It goede diagnoaze is faak in grutte hurdle om te springen om de krekte behanneling te krijen foar jo sykte. It is spesjaal omtinken foar ien mei in minder faak bekende of seldsume sykte. In soad minsken kinne net in diagnostyk krije , wurde misdiagnostearre , of meardere, tsjinsprekkende diagnoaze fan ferskate dokters.
Sikende antwurden foar wêrom't jo sike krigen hawwe kinne in lange en frustreare ûnderfining wêze. In soad minsken beskriuwe de ûnderfining as roller coaster ride of "reis" om't de willekeurige natuer fan medyske toetsen en it ûnbekende navigearje moat.
Wêrom in diagnostyk is sa swier
Der binne in soad redenen wêrom't jo dokter mei problemen wêze kin it ferdjipjen fan jo betingst. Hjir binne guon fan 'e boppeste redenen dy't it ferfal wêze kinne yn jo diagnoaze:
In diagnostyk is swier, as jo sykte is
Jo kinne in protte dokters sjen foardat jo einliks fine op ien dy't wat wit oer jo spesifike steat. Guon syktes binne sa seldsum dat allinich genetyske teste troch in genetysk (genetyske spesjalist) dien wurde kin in lead oarsaak.
In seldsume sykte is yn minder as 200.000 ynwenners yn 'e Feriene Steaten of minder as 5 per 10.000 ynwenners yn' e Europeeske Uny. As der gjin gefallen opnommen binne fan wat jo meiprate, kin it wêze dat jo symptomen hielendal ferlike kinne tsjin alle mooglike sykten dy't der binne.
In diagnostyk is swier, as jo symptomen net spesifyk binne
Guon seldsume syktes hawwe symptomen, lykas swakke , anemia , pine, fisyproblemen, dizzen , of hoestje . Folle ferskillende syktes kinne jo meitsje foar dizze symptomen, dus sille se neamd wurde "nenspecific", dat betsjutte dat se gjin teken fan in spesifike sykte binne. Dokters wurde trainearre foar it earst omtinken te wêzen foar symptomen foar symptomen, sadat se miskien net tinke oan 'e rigels fan in seldsume sykte as se har earst ûndersykje.
Der is in praatsje yn medisinen dat op in fjild fan hynders jo sykje nei in hynder. Op dat fjild is in seldsume sykte in sebra. It kin faak in lange tiid krije foardat dokters realisearje dat se net mei in hynder dwaande binne en har mentaliteit feroarje om in sebra te sykjen.
In diagnostyk is swier oft jo symptomen ûngewoan binne
It liket logysk dat in ûngewoan symptoom helpt by it identifisearjen fan in diagnostyk, mar dit is allinich wier as de dokter dy't jo ûndersiikt is fertroud mei in sykte dy't itselde bysûndere symptoom feroarsake. As jo dokter net wit fan sykte dy't it symptoom feroarsake, dan wurde jo wierskynlik oan in spesjalist neamd dy't ien kin oer jo steat witte kin.
Dit kin foar frjemde frustraasje wêze foar jo as jo in ungewisse symptoom ha. Jo kinne fiele dat net allinich jo dokter wit wêr't jo sykje foar in ferklearring foar jo symptoom, mar jo kinne fielle dat se net echt leauwe yn jo symptoom. No, net allinich binne jo oergean mei in ûngewoan symptoom, mar jo freegje oft jo dokter jo leauwt en jo fertrouwe. Dit is in tiid wêryn't jo jo eigen advokaat hawwe moatte yn jo medyske fersoarging, en tink derom dat as jo dokter jo net leauket dat dat net jo probleem is.
Jo moatte net eangje en besykje om te bewizen, jo hawwe in symptoom. As jo op dizze manier yn in hoeke stappe, dan kin it tiid wêze foar in twadde en ûnpartisige miening.
In diagnostyk is swier as jo gjin "learboek" hawwe Symptomen
Jo kinne in seldsume sykte hawwe, mar jo symptomen kinne it "klassike" of typysk byld fan 'e sykte net passe. Jo kinne symptomen hawwe dy't normaal net mei de sykte komme, of jo kinne net alle symptomen hawwe dy't ferwachte wurde mei de sykte. Dochters kinne misledigje om dy te diagnostearjen mei de seldsume sykte.
Tink derom dat op in list fan symptomen foar in kondysje de measte minsken mar in pear fan 'e symptomen hawwe.
Dêrneist kinne minsken meardere symptomen hawwe net opnommen.
In diagnostyk is swier as ynformaasje is nij of wikseljend
Somtiden kinne dokters mei in fûns op in test notearje, mar fanwege in mislearjen fan aktualisearre ynformaasje fertsjinnet de fynst. Dit kin dan untfongen wurde, as de dokter har rapport trochbringt oan oare artsen dy't jo symptomen evaluearje.
In foarbyld is minsken mei Tarlov cysten of meningeal cysten. Der is bewiis dat dizze systen feroarsaakje kinne fan pine en neurologyske ynvaliditeit dy't it libben fan 'e minsken libbet mei dizze systen. As jo resinte stúdzjes ûndersykje, is dúdlik dat dizze szysten grutte lijen en ynvaliditeit feroarsaakje, mar dat nije radiologyske en chirurgyske prosedueres kinne grutte oanlieding foar de mearderheid fan minsken bringe.
Yn 'e literatuer binne lykwols dizze systen faak ôfwiksele (noch) as befestige befiningen fan dúdlike betsjutting. Mei oare wurden, sels as jo in diagnostyk hawwe dat "symptomen" jo symptomen hawwe, jo symptomen kinne ôfwiksele wurde, en as sadanich fûn de diagnoaze. En mei in misdiagnosis folget de ferlies fan effektive behanneling.
Jo wisten foar ivichwacht om in spesjalist te besjen
It kin slim wêze om in ôfspraak te krijen mei in dokter dy't spesjale spesjalisten spesjalisearret, somtiden oeral fan trije oant seis moannen of miskien langer foardat jo immen sjen kinne. It kin ûntlernend wêze en frustreearje om sa lang te wachtsjen allinich te fertellen dat se net wis binne wat jo hawwe of dat se wolle dat jo gean nei in oare spesjalist.
In soad minsken dy't dizze wachtsje wachtsje, kinne frijlitten wurde as se hearre dat se ien kinne sûnder wachtsjen sjogge. Tink derom, dat de reden guon dokters sa dreech binne om in ôfspraak te krijen, is faak om't se de ekstra njoggen yards besykje om te besykjen en te finen. Dit is gewoan net altyd it gefal, mar wat te hâlden yn 'e tinzen.
It rapportearjen fan jo ferhaal is maklik de earste 50 kear
Wy kenne in mem fan in bern mei in seldsume sykte dy't fjouwer siden opskreaun hat om te ferklearjen wat har toskedokter is, har medyske en chirurgyske skiednis en har hjoeddeistige medisinen. Se helt kopyen fan dizze siden nei elke nije dokter dy't har dochter ûndersiket, sadat se net altyd wer alles werhelje moatte. Jo kinne frustrearje fiele as se dogge, en hawwe in soad kearen deselde ynformaasje te jaan. It kin wêze as wannear't de dokters jo kaart net lêze of jo teste resultaten sjen.
Wêrom kin it keapje om dyn ferhaal werom te kommen as de 51e Tiid
De wierheid is lykwols somtiden gjin oare dokter om de notysjes en konklúzjes fan in oar dokter te lêzen. It is net ûngewoan yn medisinen foar in frij maklike antwurd om te besjen, om't konsekwint artsikers har opnimme op de notysjes en konklúzjes fan dokters dy't jo earder sjoen hawwe. Bygelyks, in nije spesjalist kin in wichtich ûnderdiel fan jo eksamen sjen litte as dit eksamen as normaal rapportearre is troch in eardere dokter. (Yn ús foarbyld hjirboppe, miskien in dokter dy't net op 'e tiid ferwurde befinings fan in Tarlov-cyst op in MRI ynljochte om't it in beskaat fûn is, yn dit gefal, de diagnoaze soe noch besjoen wurde foardat jo de dokter oansjoen hawwe.)
In technyktes wurde somtlik leard yn medyske skoalle of residinsje is in pasjint te sjen as as de pasjint gjin foarôfgeande besites of ûndersiken hie. It berjocht fan dizze lesson is dat in goede diagnoaze faak bliuwt omtinken te meitsjen omdat dokters op it eksamen en testresultaat fan dokters dy't it psyk sjoen hawwe foardat. As in flater dien hat, wurdt dizze flater soms ferdwûn, útsein as in dokter efteret en sjocht op it probleem as merk as nije en frisse. Der is it sein dat "twa tinzen better binne as ien", lykwols, as in dokter al lêzen is fan jo wurk oant no ta, har miening is net folslein fan in nije gedachte. Wy binne allegearre oanwakke en feroare troch ynformaasje dy't wy al heard hawwe.
Guon dokters litte net fierder lêze (de reden dy't se nochris dezelfde fragen freegje) omdat se net wolle dat de soms essensjele aspekten dy't jo kinne leverje moatte. In dokter dy't jo freget om it begjin te begjinnen en skerp troch jo hiele skiednis troch te gean, kin allinich it iene wêze om in maklike antwurd te finen dy't folslein oerlevere is as't se al beskôge wurde.
Wannear is gjin diagnostyk beskikber
Somtiden, nettsjinsteande de bêste spesjalisten, sjogge jo gewoan net in goede diagnoaze te krijen. Dochters kinne gebrûk meitsje fan wurden lykas "fan ûnbekende etiology" of "idiopathysk" (betsjuttend: "wy witte net wat it feroaret", of, as medyske studinten sizze, "wy hawwe gjin klank") of "atypysk" ( betsjut "ûngewoan").
Jo kinne in diagnostyk krije dy't bêste foar jo symptomen passt, of jo twa of mear diagnostysjes byinoar geane. Opmerking dat minsken mei seldsume syktes problemen hawwe in diagnostyk, begjint de US National Institutes of Health (NIH) yn septimber 2008 it Undiagnosede Disease-programma.
It ûndersyksprogramma NIH evaluearret ûngefear 50 oant 100 gefallen fan ûntdekkingskrêften om te besykjen om antwurden te litten oan minsken mei mysterieuze betingsten en it medyske kennis oer de sykten te fertsjinjen. As jo in medyske betingst mar gjin diagnoaze hawwe, prate jo mei jo dokter oer mei dielnimmen oan dit programma.
It is wichtich om jo dokter sjen te litten foar reguliere follow-upbesites sels as jo gjin diagnostyk hawwe foar jo betingsten op it stuit. Jo dokter kin slaan fan alle sûnenswizigingen op 'e hichte, oerlange nije ynformaasje as de tiid troch giet en sammeljende kluzels dy't liede ta in eventuele diagnoaze.
As jo gjin kâns hawwe foar in dokter om jo symptomen fral en ûnpost te evaluearjen, dan is dit in wichtige folgjende stap.
It kopiearjen mei in reade sykte
Ien fan 'e drege problemen by it beheljen fan in seldsume sykte is dat der gjin netwurden netwurden binne as der binne foar, sizze, boarstkanker. Tsjintwurdich binne in protte minsken mei seldsume syktes no stipe troch seldsume sykteferstgroups en seldsume sykte sosjale netwurkmienskippen wêryn't minsken in soad ferskate soart seldsume sykten hawwe, mar begrype de unike frustraasjes en útdragen dy't troch dyjingen dy't swier binne om te diagnostearjen of net-fereaske betingsten .
As jo noch in diagnoaze wachtsje, kontrolearje dizze gedachten oer de emoasjes fan it wachtsjen fan in seldsume diagnoaze .
Boarne:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci, en Stephen L .. Hauser. Harrison's Principles of Internal Medicine. New York: Mc Graw Hill ûnderwiis, 2015. Print.
Klekamp, J. In Nije Klassifikaasje foar Pathologyen fan Spinale Meninges, Diel 1: Durrige Cysten, Dieleksjes en Ectasias. Neurosurgery . 2017 Mar 17. (Epub foar print).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S., en D. Long. Behanneljen fan 213 Patients with Symptomatic Tarlov Cysts by CT-Guided Percutaneous Injection of Fibrin Sealant. AJNR American Journal of Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., en J. Krauss. Tarlow-cysts: Long-Term Follow-Up nei mikrosurgyske ynverted plikearring en Sacroplasty. European Spine Journal . 2016. 25 (11): 3403-3410.