Hoe libje in folsleine libben mei CF
Tsientallen jierren lyn waard cystyske fibrosis (CF) as in frjemde dea fersteld. Libben mei CF betsjutte dat in protte fan 'e iets tiid besykje om te atearjen en besykje te lijen om te lûken oant in ferneamde dea yn' e iere bernetiid oergean. Gelokkich is dit net mear it gefal. Tsjintwurdich binne minsken mei sestyk fibrosis langer as ea libje, meast yn midden-folwoeksenheid.
De hjoeddeiske generaasje ûntdekt dat libjen mei CF betsjut learen om te hanthavenjen, te leauwen om te hoopjen en in nij normaal te finen.
Learje hoege te kinnen mei in CF-diagnostyk
In CF-diagnoaze is unykberch dreech en elke famylje reageart oars. Learje dat jo bern in potensjaal deadlike sykte hat, is in libbensferoarsk ûnderfining. Ien fan 'e earste skok ferdwynt, kinne jo begjinne mei it opsetten fan jo toolbox fan CF te behanneljen feardichheden en techniken om te soargjen foar jo bern.
Hjir binne fjouwer items wêrtroch alle CF-arkbalke befetsje moatte.
Kennis. Freegje, besykje, studje, en lês alles oer CF kinne jo jo hannen krije. Der is in soad te learen, dus it is allinne natuerlik dat jo in soad fragen hawwe op 'e dyk. Oantekeningen meitsje! Bliuwt net op jo ûnthâld, it sil misste foardat stressige perioaden fiele. Skriuw alle fragen dy't jo hawwe yn in pocket-opsette laptop. Hâld jo notebook mei jo op 'e tiden en kinne jo jo notysjes elk as jo jo dokters sjen.
Stypje. Meitsje belutsen mei stipegroepen. Ferbine mei oare CF-pasjinten en har famyljes. Nimmen wit wat jo trochgean litte krekt as immen dy't itselde paad al west hat. Omgean mei minsken dy't jo kinne liede as jo jo eigen paad ferkeapje.
In plan. Troch it deistich libben mei CF kin it oerweldigje.
Meitsje kennis fan alle behannelingen, medikaasjes en therapies dy't jo de kondysje fan jo bern beheare moatte. Meitsje in plan dy't alle aktiviteiten skiedt - medisinen, therapy, oare behannelingen - yn jo deistige routine.
Sterkte. Jo kinne in protte fan ûntsurde wurden hearre fan goed-betsjutting, mar misfoarme minsken. Tink derom dat cystyske fibrosis in soad dingen brûkt hat dat it net mear is. Oaren kinne dit net kenne. Jo kinne oaren oer CF educearje, mar as jo it foarkomme net dat ek fine. Ferwachtigje om negatyf te foegjen, mar lit it it bêste fan jo net krije. Besykje en eftergrûn de eftergrûnlûd te filterjen en te harkjen nei dy mei de meast CF-ûnderfining, lykas jo sûnenssoarchfersoargers fan jo bern.
Planning foar in folsleine libben mei CF
No't jo in strategy foar it behanneljen fan in CF-diagnostyk ûntwikkele hawwe, is de kommende stap om plan te begjinnen foar de direkte en langduorjende takomst. Bern mei CF kinne plan foar it libben as folwoeksenen om't wy bettere manieren learden om CF te behanneljen. It foarkommen fan skea fan in frjemd leeftyd is de iennige manier om bern mei CF in kâns te jaan adult te wurden. Dit is in grutte ferantwurdlikens foar âlders en giet om wat nedige offer.
Hjir binne trije manieren om te soargjen dat jo bern de bêste takomst mooglik hat.
- In rûte ynstelle. CF behanneling fynt gewoan foar medisinen foar elke mealje, medisinen ynhalearje in pear kear yn 't dei en behanneling fan therapy oant fjouwer kear deis. Meitsje dizze dingen yn jo libben kin in útdaging wêze. De gearhing is lykwols de kaai foar sukses. Scheduling alles wat jo nedich hawwe kinne help kinne tiid bewarje en de lêsten fereale wurde.
- Wês flink. Skean as jo in routine ha, besykje en stokje. Wannear't dingen hektyk krije, kinne jo ferlet wurde om in behanneling te skujen of in medikaasje út te litten. Doch it net! Ferneat sels in stap fan in behanneling routine kin grutte skeelingen feroarsaakje. Hingjen nei in routine sil jo helpe op 'e kursus bliuwe en jo bern leare goed gewoanten foar de takomst.
- Learje om te juggeljen. In soad âlders fan bern mei CF fine dat se sa ferûnte wurde mei har soarte bern dat se ferjitte om har eigen soarch te pakken. Lit dit net barre of jo sille gau út 'e steam komme. CF is in libbenslang ynset. It giet no net fuort. Jo moatte wize fine om it in diel fan jo libben te meitsjen sûnder dat jo it hiele libben wêze.
Learje om te wenjen mei CF kin strang wêze foar elkenien dy't belutsen is, mar it is faak ferskriklik foar sibben dy't jongere wurde om te begripen wat libbet mei CF. Alderearste froulju sille eangje dat harren broer of suster dea stjert, hoedzje fan al it oandacht dat har sike sibel kriget of fiele dat se sûn binne en har broer of suster net is. It is wichtich om sibben yn 'e gearhing te kommen en meitsje derfoar dat se net yn' e skúfslach ferlern gean.
Untdekke in nije soarte fan normaal
Libben feroaret nei in CF-diagnostyk. Ek nei't jo bern folwoeksen is, sil CF noch in grut diel spylje yn jo libben. Jo bern kin wat helpe mei fysike soarch nedich as hy of sy âlder wurdt. Plus, jo sille noch hieltyd behannele binne om har behannelingskema te berikken by it plannen fan famyljeferienings.
Mei in pear tweaks hjir en dêr kin jo bern in relatyf normale libben libje . Minsken mei CF kinne nei skoalle gean, freonen, sport spylje, trouwe en bern hawwe, en sels in súksesfol karriêre hawwe.
Jo kinne grutte dream dreamje as jo, of jo bern, CF hawwe. Set koarte-termynstellingen om jo jo libbenplan te heljen, mar kinne fleksibel wêze. Jo moatte miskien guon oanpassingen te meitsjen.
Boarne:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Ien azem op ien kear: Wenje mei systik fibrosis. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystyske fibrosis: in balânsjende aksje? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.