Zoe's ferhaal fan it libben mei cystyske fibrosis

1 -

Meet Zoe

Zoe Ose is in adorable lytse famke mei in fetberich lul en grutte, prachtige eagen dy't lekkerje mei de passion, freugde en ûnskuld fan in bern dy't allinich begjint te ûntdekken it wûnder fan 'e wrâld om har hinne. Zoe is ek in lyts famke dat libbet mei cystyske fibrosis (CF) , in sykte dy't in oar soargeleas bernetiid makket en har bedrige is fan it libben dat se sa grappich genietsje.

2 -

Zoe's Story

De âlders fan Zoe, Scott en Jada Ose, begûnen earst wat te fermoardzjen mei Zoe doe't sy har bertegewicht yn har earste twa wiken fan it libben net werneare. Zoe kaam langst nei har bertegewicht doe't sy sawat 2 moannen âld wie, mar Scott en Jada wisten dat wat noch altyd hiel ferkeard wie. Elk doe't Zoe iten wiene, soe har kjeld hurd wurde en bloeie, en se soe yn pine skrieme, oant it wat wie like alles wat se iten hie, soe wer yn har luier komme.

Yn 'e earste 10 moannen fan it libben makke Scott en Jada in soad besiken oan it pjutteboartersplak om har soargen te besprekken. Doe't de pädiatris gjin antwurd krige foar Zoe's symptomen, hienen Scott en Jada har eigen ûndersyk dien en begon te fermoardzjen dat Zoe miskien kin fan cystyske fibrosis. Har pediokje reageare net op har soargen, sadat Scott en Jada Zoe in berneboek hiene foar in twadde miening. Wylst der, op 'e dei foar Zoe 1 kear, waarden har fertrouwen befêstige. Zoe hat yndie in sistike fibrosis.

Zoe begon behanneling te behanneljen by in akkreditearre CF-Soarchsintrum. No, op 'e leeftyd fan fjouwer, is se groeide ta in heurlik 80e persintaazje op' e groei's. It libben is net maklik, en sy is noch hieltiten mei slachtsjes, mar mei in protte hurde wurk, groeit Zoe en docht goed.

Nei't Zoe diagnostearre waard , waarden de oare sân Oese bern ûndersocht. Twa fan 'e bern, dy't de biologyske bern fan Jada en Scott-stjoertalen binne, hawwe ek systyks fibrosis. Se hawwe in minder sterke mutaasje as Zoe, en lokkich, hawwe mar mild symptomen fan 'e sykte.

3 -

Zoe's Mealtimes

Doe't se foar it earst diagnostearre waard, hie Zoe in feeding tube yn har noas dat brûkt waard om in heale kalorie-formule direkt yn har mage te nimmen en har helpe te kinnen. Scott en Jada roppe op dat se selden yn 'e trije moannen sliepe dat Zoe de rûpingsfeesten hie - foar eangst dat de buis kin komme om te krijen as Zoe sa as se sliept. Se bleau hielendal troch har hiele nacht om te soargjen dat Zoe alle kostbere dripke fan 'e soarch dy't se nedich hie.

No is Zoe regelmjittige tafelstoffen, mar moat in grutte kwaliteit fan hege kalorie, heechfiedige fiedings konsumearje. Scott en Jada sizze dat dit dreech wêze kin om te meitsjen as se mei in 4-jier-âlde appetit te meitsjen. Krekt as de measte minsken mei cystyske fibrosis nimt Zoe ek enzyme as se iet.

4 -

In typyske dei foar Zoe en har famylje

Zoe nimt bronchodilatators en oare medisinen dy't faak foar de minsken presinteare wurde mei CF. Zoe en Jada moatte tiid meitsje foar it ynhalearjen fan medisinen en luchtwei-tagonklike therapy meardere kearen elke dei. Soms brûkt Zoe in hege frekwylde kompresjetiwest foar luchtwei, en oare kearen Scott of Jada docht in hânfûnsfysiotherapie. As Jada gjin behandeling oan Zoe jout, wurdt se dwaande mei bemoedigjen foar Zoe's bruorren en susters dy't se ek homeschoelen hawwe.

Scott skiedt in protte tiid op 'e dyk, om't hy elke dei sa'n 150 kilometer wurket en dêrnei 150 kilometer werom nei hûs en wer mei Zoe, Jada en de rest fan' e famylje Ose elke jûn. Scott moat dit gemiddelde meitsje om't syn wurkjouwer (yn Savannah) de sûnensfersekering fan Zoe biedt. De famylje moat yn Jacksonville wenje, hoewol om it CF-sintrum te wêzen, wêr't Zoe foar medyske soarch giet.

5 -

Scott en Jada's Advice

Troch har eigen ûnderfiningen en observearjen fan de ûnderfiningen fan oaren, hawwe Scott en Jada in soad leard oer berne opfieden fan in bern mei cystyske fibrosis. Se biede de folgjende wurden fan wiisheid foar oare âlders yn har situaasje:

6 -

Diligent ynfolje nei it Behandelplan

Scott seit: "It wichtichste ding dat elke âlder kin dogge, is genôch genôch te bepalen om te bliuwen op in bepaalde deistige regimen. Dit is in must! In bern mei CF moat sa sûn as bliuwe bliuwe. Hjirmei betsjuttje ik alles wat se nedich binne: har enzyme, har middels, har sykhelieding en har boarstfysiotherapy (CPT). "

7 -

Opmerking Alles, elke dei

Krij in notebook of in oar system om tydlike akten fan wichtige eveneminten te hâlden. Scott en Jada dokuminten de tiid, bedrach en namme fan elke medikaasje en airway-behanneling dy't Zoe elke dei nimt. Se dokuminten ek de fiedings dy't se iets, de enzymen dy't se krige en detailje de grutte, kleur, konsistinsje en frekwinsje fan har stoelen. Se dokumintearje alle symptomen dy't bûten de gewoane binne foar Zoe, en se bringe allegear ynformaasje mei harren as se it CF-ploech sjen. Scott en Jada sizze dat dizze registers weardefolle ynsjoch leveret om de sinne fan problemen te heljen as se opkomme.

8 -

Tink derom om jo soargje foar jo sels as jo bern

Jo moatte sterk genôch bliuwe om te gean mei de fysike, psychologyske en finansjele stress fan it soargjen foar in kronyk sike bern. Jo sille ek sterk genôch bliuwe moatte om de behoeften fan jo sûnden te reitsjen.

Scott en Jada hawwe in grutte famylje, sadat se kreatyf krije moasten, sykjen om wegen te meitsjen fan har tiid tusken gearkomsten fan Zoe's en de behoeften fan 'e rest fan' e bern. Se advisje eleminten om mei te dwaan mei in stipe-groep of netwurk mei oare âlders fan bern mei CF.

9 -

Sjoch net foar jo fraach oan jo soarchferlieners

Scott en Jada betinke dat, wylst it goed is om jo dokters en ferpleechkundigen te fertrouwen, is it ek wichtich om te betinken dat se ferkeard wêze kinne of mistaken meitsje. Hâld in wachtich each, en as it wat net foar jo is, sjoch it. Jo kenne jo bernesrangine better as ien.

10 -

Advocaat foar cystyske fibrosisûndersyk

Scott en Jada leauwe dat fersterking en stipe CF-ûndersyks de wichtichste dingen binne dy't se dwaan kinne as âlders om har dochter te helpen in takomst hawwe. Se binne tige aktyf yn 'e advizen fan' e ferletten fan 'e minsken mei CF yn' e wetjouwing, it fertellen fan har ferhaal om it bewust fan iepenbierens te fergrutsjen en de Cystic Fibrosis Foundation te stypjen troch te dielen oan fundraising-eveneminten en kampanjes.