Foarbylden fan Hope - Libje in folslein libben mei cystyske fibrosis
Binne der minsken dy't folslein en betsjuttich libben libje koene nettsjinsteande in diagnostyk fan cystyske fibrosis ? It realisearjen dat in soad minsken en sels ferneamde minsken in folsleine libje hawwe mei cystyske fibrosis kinne hoopje foar minsken dy't libje mei de sykte, en har famyljes, hjoed.
Libben mei cystyske fibrosis
Tsientallen jierren lyn hat in diagnostyk fan in cystyske fibrosis (CF) hast garendere in koarter as de trochsnee libbensferwachting.
Bern dy't diagnostearre wiene net ferwachte dat se lang libje, en sels in pear desennia lyn, wie it seldsum foar in bern mei CF om adulthood te berikken.
Tsjintwurdich, troch moderne medisinen en in ferbettere begryp fan sykte, kinne minsken mei CF folslein en betsjuttingslibben liede.
Bekende minsken mei cystyske fibrosis
Dizze ferneamde minsken mei cystyske fibrosis binne boppe en fierder har diagnoaze gien om te bewizen dat jo in folsleine libben mei CF liede kinne.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, berne yn 1968, is in Kanadeeske triathlete. Diagnostearre yn har 20's, hat se de gemiddelde libbensferwachting foar dy mei CF oerwûn, en bliuwt in tige aktyf libben te libjen. Bentley beklammet it belang fan strikte oanhâlding foar behanneling fan regimen en oefening foar minsken dy't libje mei CF. Se hat 11 Ironman wedstriden wûn en is ien fan 'e meast súksesfolle triathleten.
Ynstee fan har betingst as slim te skriuwen, skreau Bently yn in blog fan desimber 2016, "adversiteit liedt ta geweldigens." Sawol it dielen fan 'e hoop hat sy mei oaren te finen, seit se, "eltse kear as ik riden, wist ik dat myn rasse in hegere doel joech om famyljeleden te jaan, dat har bern mei CF lykas dingen yn it libben berikke kinne." Tankewol, Lisa, om ús hope te bringen.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, berne yn 1991, is de soan fan eardere NFL fuotbalster Boomer Esiason en syn frou Cheryl. Gunnar waard diagnostearre mei systyske fibrosis doe't hy twa jier âld wie. Ijzerlik wie Boomer belutsen by seiske fibrosis bewustwêzen en fundraisingskampanjes foar ferskate jierren foar't syn soan diagnostearre waard.
Boomer is de oprjochter fan 'e Boomer Esiason Foundation, in non-profit organisaasje dy't besiket it ûndersyk fan it CF te befoarderjen en it libben fan minsken mei cystyske fibrosis te ferbetterjen. Gunnar is in diplomaat fan Boston College en coachen heechskoalfuotbal op Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, in eardere basketbal-spiler en assistint basketbal coach by Anderson University yn Súd-Karolina berne yn 1982, waard diagnostearre mei systyske fibrosis doe't er in bern wie. Hy stride mei in minne groei doe't hy in tún wie, mar gie nei't er in feeding tube yn syn mage stie. De basketballers fan 'e 6'1' kamen úteinlik in plakje op Anderson's varsity basketball team. Krekt as in protte oare atleten mei systefyfryslis, betellet Gottlieb it belang fan 'e fysike aktiviteit foar minsken mei CF en hoopje dat syn ferhaal oare jonge minsken besykje te krypjen mei de sykte om har dreamen te dragen.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, berne yn 2006, is de soan fan Britske minister-presidint Gordon Brown, en waard diagnostearre mei systyske fibrosis as gefolch fan routine newborn screening tests . De diagnoaze kaam as ferrassing oan 'e Brownen, dy't net wisten dat se carriers fan' e sykte binne. Syn ferhaal is in tsjûge fan 'e foardielen fan nijbene skreauwen foar sistefyzjefibrose .
Mei nijbernsyndieling kin de behanneling fuortdaliks starte wêze as it wachtsjen foar tekeningen en symptomen fan systikosefrozjes lykas misfersturken as respiratory distress. It is wichtich om te notearjen dat de test, dy't op 't nijbou op it stuit dien is, allinich in screeningtest; Fierder wurdt kontrôle nedich foar bern dy't positive probearje om te bepalen oft se of systik fibrosis hawwe.
5. Alice Martineau
Alice Martineau wie in Britse pop sjongster. Se studearre mei in earste-klasse diploma fan King's College yn Londen en hie in relatyf súksesfolle modeling en sjongkarriêre. Martineau skreau en spriek faak fan har betingst en wachte op in triple-transplant (hert, leverje en lung).
Sy is pas yn 2003 ôfkomstich fan komplikaasjes oer CF doe't se 30 wie. Tink derom, ek yn 'e koarte tiid fan har ferstjerren oant de hjoeddeiske, waard wichtige foarútgong makke yn' e behanneling fan cystyske fibrosis.
6. Travis Flores
Travis Flores, berne yn 1991 en diagnostearre mei CF op 'e leeftyd fan fjouwer moannen, skreau in berneboek neamd "The Spider Who Never Gave Up" mei help fan' e Make-A-Wish Foundation . Hy brûkte diel fan 'e ferkeap fan syn boek om werom te jaan oan de Stifting en CF-organisaasjes en ûndersyk. Hy hat mear as ien miljoen dollar opnommen foar de Cystic Fibrosis Foundation en is in faker sprekker en wurdfierder foar de organisaasje. Hy krige in BA yn Acting fan Marymount Manhattan College en in Master's Degree from New York University (NYU) en is no yn Los Angeles, Kalifornje.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, berne yn 1989, is in suksesfolle rugby-spiler út Austraalje. Hy waard diagnostearre mei CF doe't er in bern wie. Doekjes fertelden Charles syn famylje dat hy net foar syn tsiende jierdei libje soe. Al hast twa desennia letter, spilet Karel de posysje fan hooker en hat in oantal kampioenskippen wûn. Hy wurdt tocht dat de ienige persoan is mei CF om in profesjonele sport te spyljen. Karel tsjinnet tsjintwurdich as ambassadeur foar Cystyske Fibrosis Austraalje.
Libben mei cystyske fibrosis
As dúdlik is fan it learen fan dizze oerlibben en tyrannen fan systika fibrosis, binne in protte minsken no folslein en foarnaam libjen mei de sykte. Der binne in soad mear minsken dy't, lykwols net ferneamd binne, gewoan libje fan djip betsjuttend libben troch de geweldige foarsten yn behanneling dy't oer de lêste tsientallen plak west hawwe. Op it stuit is de libbensferwachting foar de sykte tichtby leeftyd 40, mei hope dat fierder ferbetterings dizze noch folle fierder ferheegje.
By it lêzen oer dizze minsken, winskje jo hoe't it soe wolle mei libbene fibrosis te libjen? Check out Zoe's story - a little girl living with CF.
Boarne:
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystyske fibrosis. Updated 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm