Jo fragen oer mislearjen te freegjen beäntwurde
Besykje net te goaien. Saaklik as dy wurden lûd binne se faak ûnder de earste dat âlders fan bern mei cystyske fibrosis (CF) hearre fan har sûnenssoarchbehearders om de minne gewicht fan 'e heule winst te erklearjen. In soad kearen binne se ek de wurden dy't liedend liede ta in CF-diagnoaze.
As jo bern diagnostearre is mei net te bloeien, binne jo wierskynlik misledige, bang, en miskien wat skuldich fiele.
Jo kinne sels sjogge, glâns, en beslachingen fan misfoarstige freonen, famyljeleden en soarchferlieners. Do bist net allinnich. De measte âlders yn jo skuon hawwe fragen, en in soad âlders binne ferkeard ferklearre fan negligens.
Folgje binne de antwurden op guon fan 'e meast foarkommende fragen âlders freegje wannear't harren bern mei FTT diagnostearre wurdt - jo kinne guon fan jo op dizze list fine. As altyd, wês wis dat jo spesifike saken besprate kinne mei jo bern sûnenssoarchferlieners.
Wat is krekt mislearjen?
It koarte antwurd is dat FTT betsjuttet earm groei. FTT is lykwols in bytsje fagere termyn omdat de spesifike kritearia dy't brûkt wurdt om te bepalen wat it minne groei makket, fynt ôfhinklik fan wa't jo freegje. Meastal is FTT ien of mear fan 'e neikommende dingen:
- Gewicht hat mear as 2 persintaazjes lutsen op it groeiplan
- Gewicht-foar-leeftyd is mear as 2 persint linen ûnder it ideaal
- Gewicht is ûnder de 3de of 5e persintaane
- Gewicht foar ling is minder dan 80% fan ideaal gewicht
- Hichtepot is minder dan de 3e persintaane
- Gewicht-foar-hichte is minder dan de 10e persintaane
Wat feroaret FTT?
FTT hat trije basisdoelen:
- Konsumearje te min persoanen kalorissen
- Net opnimme fan de kalorissen dy't konsumearre binne
- Binne te folle kalorissen
Yn bern mei cystyske fibrosis wurdt FTT normaal feroarsake troch in kombinaasje fan de lêste twa opsjes. Troch pankoaze-ûnfetsjild , bern mei CF sjogge gjin kalorien goed. It ferhege wurk fan atmen makket ek dat se ekstra kalorgen brâne.
Kin ik alles dwaan om FTT te foarkommen?
Nee. It is algemien foar âlders om skuldich te fielen oer har minne groei fan 'e bern, mar de wierheid is dat, oant de diagnoaze fan cystyske fibrosis bekend en behannele is, is der neat te dwaan dat der barre kin. Yn bern mei CF, FTT betsjut net dat se net genôch fiede wurde. Bernes mei CF hawwe geweldige appetites en ferbrede grutter dan normale mjitten fan iten. It probleem is dat, lykwols hoefolle fieding it konsumearret, it sil nea genôch wêze as it oplossingsprobleem behannele wurdt.
As Myn bern net bliuwt, betsjut dat dat Hy giet nei de dea?
Yn bern mei CF, de oarsaak fan FTT is bekend en maklik behannele. Sûnder behanneling kin pankoazeinsuffinsje liede ta honger, mar mei in goede behanneling kin jo bern groeie en gripe as ferwachte.
Hoe is FTT behandele?
FTT wurdt behannele troch it ferbetterjen fan de problemen dy't it feroarsake hat. As jo bern mei cystyske fibrosis net bliuwt, hat er wierskynlik pankoazeinsuffens.
As dat sa, nimt enzyme oanfollingen dy't syn lichem jouwe oan nutraten. Ienris sil it fersoargingsprobleem behannele wurde, sille jo wierskynlik meidwaan oan in nutrissist dy't jo helpe om in diabetesplan te ûntwikkeljen dy't jo ferhege kalorike needsaak fan jo bern foldogge.
Wolle ik melden foar negligens?
Yn bern dy't gjin medyske omstannichheden hawwe, kin FTT in reade flagge wêze dy't it fertrouwen fan bernachtferljochting opweket - benammen as der oare oare tekens fan negligens binne lykas earmpearjen of minne parentalske ferbining. As medyske soarchferlieners fermoedzje dat FTT in resultaat fan negliging binne, binne se troch de wet ferplicht om dit oan lokale autoriteiten te rapportearjen.
Ik soe graach jo fertelle dat bern mei CF noait ferteld binne as slachtoffers fan negliging, mar slagget it, miskien, miskien miskien foardat de diagnoaze fan CF is makke. Ik haw in soad ferhalen heard fan âlders dy't mistrouwen fan 'e negliging hawwe moatte en meardere providers besykje foardat it lêst fan' e sweatprotest liede soe ta de diagnoaze fan 'e bern fan CF.
Boarne:
Agentur foar soarchûndersyk en kwaliteit. "Kritearia foar bepaalde ynvaliditeit yn berntsjes en bern: ûntslach te draaien". Gearfetting, Evidence Report / Technology Assessment: Nûmer 72. AHRQ Publication No. 03-E019, maart 2003.
Blok, RW en Krebs, NF "Besykje net te draaien as manifestaasje fan bernelizzing". 2005. Pediatrics . (116) 5: 1234-1237. 2009 2 jannewaris.