Hoe't in ferkearde diagnoaze in boarne fan motivaasje waard
Wylst persoanlike ferhalen net de norm binne op About.com, dizze is tige relevant foar de ynformaasje dy't jo fine op dizze webside. It is myn persoanlik misdiagnoseferhaal en in ferklearring fan wêrom ik it wurk dwaan sil ik dwaan. As it net foar myn ûntfangende ferkearde diagnoaze wie, dan soe ik jo gjin Gids wêze foar Patient Empowerment .
Ein juni 2004 fûn ik in golfbalgrutte klomp op myn torso.
It wie net wekker - it wie krekt dêr.
Ik lei fuortendaliks in ôfspraak mei myn famyljekaret en, om't hy gjin idee hie wat it wie, stjoerde er my nei in sjirurch dy't dizze middeis fuorthelle. "Wy litte jo witte wannear't wy weromgean fan it laboratoarium", wie de opmerking fan 'e sjirurch fan' e sjirurch doe't ik myn shirt op '
In wike letter, gjin wurd. Ik kontakt op mei it kantoar fan 'e sjirurch en waard ferteld dat de resultaten noch net wer binne. De fjirde fan 'e julyferliening hie de ferlies feroarsake, dus wachte ik.
In wike letter letter ropt de sjirurch my op mei myn laboratoarium. "Jo hawwe in tige seldsume kanker neamd subkutane pannikulitis-like T-cell-lymphom," sei er my.
En doe foel er in twadde bom. Ik waard ferteld dat de reden dat de laboratoriesresultaten sa lang duorre, om't it resultaat sa seldsum wie - dat in twadde laboratoarium neamd waard foar in twadde miening . "Twa laboraten hawwe dizze resultaten selsstannich befêstige," sei ik.
"Wy sille sa gau mooglik in onkologyske oanstelling foar jo meitsje."
"Sa gau mooglik" nammers mear as twa wiken, net geweldich as ik bin wis dat jo witte as jo in onkologyske oanstelling nedich hawwe. Ik begon fuortendaliks nei it ynternet te sykjen oer ynformaasje oer subkutane panniculitis-like T-cell-lymphoma (SPTCL).
It wie hurd om alles te finen om't, lykas de sjirurch my ferteld hat, it is hiel seldsum.
Wat ik learde wie dat it in terminale, faktyf sykte wie. (Ik begryp it behannelingprotokol by it Moffitt Cancer Center hat krektlyk ûntwikkele dat it libben oant 2 jier ferlies.) Yn 2004, de lytste ien mei SPTCL like te libjen wie in pear jier, oars as oft se net krigen alle behanneling.
Doe't ik de Oncologist op it lêst seach, wie hy tige ûntsurber. Dr. S, ik sil him neame, stjoerde my foar bloedewurk en in CT-skan, wêrtroch beide negatyf foarkommen foar eventuele abnormaliteiten. Dochs stie hy op it laboratoarwurk dat de ûntbrekken fan oare bewiis oankundige.
It hat krekt net sin foar my. Ik fiel dat goed. Ik spielde golf ien kear of twa kear yn 'e wike. Ik wisten gewoan dat stikken fûnen.
Doe't ik him foar mear ynformaasje stjoerde, hy neamde myn ekstra symptomen - heule blikken en nachttsjitten. "Mar ik bin 52!", Sei ik. "Op 52 alle froulju hawwe nacht sweatsjen en heule flitsjes !"
Hy besleat myn symptomen sûnder ferbûn oan middensopens. Ynstee dêrfan sei er, sy binne symptomen fan myn lymphoma. Sûnder chemo hat er my sein, ik soe dea wêze oan it ein fan it jier.
Ik frege oer de mooglikheid dat de laboratoarres resultaten falle.
Nee - net in kâns, sei er. Twa laboratoaren hiene sels de untidens befêstige. De druk om begon te begjinnen is te berikken.
Njonken myn famylje en in pear tichte freonen, haw ik it nijs net mei elkoar te dielen. My saakkundigens leaude al - om selssels te wurkjen en sûnder lûdsyngearkomesyk te betsjutten dat myn diagnoaze no djoer wurden is. Ik wie te folle tiid te folle tiid te ûndersykjen, te fretten, en te beteljen foar dokterbesites en toetsen dy't allinich mar mar troch myn fersekering giene. Libben, wat bleau dêrmei, kaam de rôp - del.
Dêrnei wie it August, en ik hie in beslút om te meitsjen.
Chemo, of gjin chemo? Ik learde dat Dr. S siken krige, en syn partner Dr. H. hat myn saak nommen. Dr. H hat my frege wêrom't ik wachtsje om te begjinnen mei chemo, en ik sei him dat ik besykje in oare onkolooch foar in twadde miening te finen. Der wiene in soad fraachteken. Syn antwurd op my makket my oant no ta smoarrjen, "Wat jo hawwe sa seldsum, gjinien sil der mear oer witte as ik."
As wat my twongen om my djipper te begjinnen, dat wie it. No bin ik "siik" en lilk!
In pear dagen letter hie ik iten mei guon saaklike freonen, gjinien fan wa't wat wist fan myn diagnoaze. In pear glazen fan wyn ferlieten myn lippen - ik dielde myn diagnoaze mei har en, fansels, se waarden floeide. Mar ien freon wie mear as floeistof. Se kontaktde in onkolooch freon fan har en neamde my de oare deis om my te fertellen dat har freon wie op it stuit jildich mei SPTCL en soe tiid foar my meitsje as ik in ôfspraak meitsje woe.
Dat lytse tidbit fan goede nijs lit in fjoer ûnder my litte. Ik makke in ôfspraak om te sykjen har doktor freon in wike letter te besjen, doe kontakt op mei myn oarspronklike onkolooch foar kopyen fan myn stikken om mei my te nimmen. Rekords yn 'e hân, ik begon it ynternet te sykjen foar ferklearrings fan elke wurd dy't ik net begrepen te sjen oft ik mear leare koe.
As ik krekt in krekte momint te finen wie as dizze geduldige empowerment en advocacy missy begûn, soe dit momint wêze.
De resultaten fan it laboratoarium wienen net sa bekend. In feit, gjin rapport befettet in diagnostyk foar SPTCL, krekt. Ien fan har sei dat "meast ferwachte is", en de oare sei: "it meast konsistint mei." Gjin ien fan har wie wis . Noch in oare útdrukking op dizze mysterieuze malady dy't ik beskôge as net stipe waard fûn.
Fierder stelde it twadde labberrapport dat de klokbiopsie foar noch in oare test stjoerd waard, neamd "klonaliteit" - noch gjin resultaten fan dy test binne opnommen yn 'e recordings dy't my oansteld hawwe.
Ik frege wat klonal wie, en wêrom binne dy resultaten net opnommen yn myn registers.
Ik kontakt op mei myn eardere oncolooch-bureau en nuvere, se hienen gjin rekken fan 'e klonaliteitstest. Dus, wylst se it ferdwûnen om it te finen, seach ik krekt wat dit test is.
Clonaliteit, it docht út, bepaalt oft alle abnormale sellen út ien single klon komme .
Prive ienfâldich, as posityf, is de test sterk suggestivo fan kanker, lykas lymphoma.
Doe't ik einlings in kopy fan dat lêste labberrapport krige, learde ik dat it negatyf wie.
As ik wachte om myn nije dokter te sjen, begon ik de útkomsten te dekseljen. Ik seach ferskate platen op (tink oan Gentian violet fan 'e heule skoallebiology?), Grykske letters en medyske termen. Tandem mei de klonaliteitsresultaten, waard it my dúdlik wurden dat ik gjin kanker hawn, likefolle wat dy laboratoaren en onkologen tochten.
By de tiid dat ik foar myn besite gie, waard ik krêftich en opstien. Ik wie wis wis fan myn resultaten, en ik dielde mei him alles wat ik leard hie. Hy ûndersocht my, pakte in pear boeken fan syn lokaasjes en helpt my mear te learen. Fan it learen dat der minder as 100 rapporteare gefallen fan SPTCL yn 'e eardere tsien jier wurden ferteld wurde dat sels as ik SPTCL hie, soe it better behannele wurde mei strieling as chemo, ik fiel even better troch de minút.
Dan hat myn nije dokter oanbean dat myn biopsi stjoerd wurde nei in spesjalist by de National Institutes of Health, ûnderdiel fan 'e Amerikaanske regearing, foar resinsje. Trije wiken letter, ein septimber, waard ik befêstige dat ik krekt kanker hie .
De korrigearre diagnoaze wie foar pannikulitis, in ûntstekking fan fettzellen. It hat no gjin ienris probleem.
Relief? Wis. Mar myn earste reaksje wie mear as grime.
Nei allegeduerigen wiene ik chemo ûndergien en oerlibbe, se soenen my ferteld hawwe dat ik fan in sykte helle hie dy't ik noait hie. En krekt as frjemd, fûn ik falen online fan minsken dy 't diagnostearre wurde mei SPTCL en behannele mei chemo dy't yn' e behanneling stoarn binne; Autopsien hienen te sjen dat se nea SPTCL hawwe begon te wêzen. Besluten wienen wûn.
De ûnderfining feroare myn libben op mannich wizen . Foar ien ding haw ik altyd leaud dat alles foar in reden bart.
Dus dizze misdiagnosis twong my om te freegjen - wat op ierde koe de reden wêze foar sokke ûnderfining?
Dat liedde my it wichtichste dat ik yn myn libben dien haw. Yn 2006 feroare ik karriêre om te begjinnen om helpen te helpen harsels te navigearjen fan 'e Amerikaanske sûnenssoarch . Ik skriuw hjir de plysje-empowermentartikelen by About.com. Ik haw fjouwer boeken skreaun. Ik praat oer it lân en yn Kanada op patientele ferfangende ûnderwerpen. En ik stifte en organisearje in organisaasje foar ûnôfhinklike, privee geduldige advocaten - minsken dy't deroan binne om oare minsken te helpen - lykas jo - elke dei om it soarchsysteem te bewarjen om wat te krijen need. (Fine mear oer alle aktiviteiten yn myn bio.)
It docht bliken dat it slimste ding dat my ea barde (de misdiagnosis), wie op it lange termyn it bêste ding dat my ek past.
Kennis is in krêftich ding, en noch mear as it dielen is.
........ Update: 2011 .........
Yn 'e hjerst 2010 liest ik it boek, The Immortal Life fan Henrietta Lacks , troch Rebecca Skloot, dy't my begon te freegjen wat my mei in "klomp" barde - de tumor fan my ôfkamen fan 2004 yn' t misdiagnostearre.
En wat ik learde! Fan opslach nei profitearjen is der in soad oergean mei de stikken fan ús lichems dy't fan ús ôfhelle wurde. Learje hjir mear oer wat bart mei bloed, sellen en oare lichaamproblemen fuorthelle yn 't algemien, dan lês it ferhaal oer wat ik learde oer myn eigen tumor en wêr't it hjoed is.
........ Update: 2013 .........
Njoggen jierren nei myn oarspronklike klok en har resultaat fan misdiagnosis, kaam in nije klomp .
Ik chronisearje de reis, om't ik begjin te realisearjen dat in krêftige en belibjende geduld it hiele erfskip feroaret.
Meitsje my yn 'e reis! Njoggen Jierren letter - in twadde klok jout oan dat it empowerment alles feroaret