Help fan bern mei it syndroam Ehlers-Danlos slagje en feilich te bliuwen
Learkrêften kinne grutte bûnsmaten wêze om jo bern mei it syndroam Ehlers-Danlos feilich en suksesfolle yn 'e skoalle te hâlden, mar jo moatte soargje dat se alle kennis hawwe dy't se nedich hawwe. Hokker wichtige dingen moatte jo mei de learaar fan jo bern hawwe foardat it skoaljier begjint?
Om better te begripen hokker leararen witte moatte wannear't se in bern mei it syndroam fan Ehlers-Danlos learje, it is nuttich om de basis fan 'e betingsten as de symptomen earst te besjitten.
Wat is Ehlers-Danlos Syndroam (EDS)?
Ehlers-Danlos syndroam (EDS) is gjin inkeld syndroom, mar in groep fan betingsten dy't betekteft wikselje lykas de hûd, boaiem, kartilaasje , strepen , bloedfetten, en mear.
It syndroam Ehlers-Danlos is in hereditêre betingst ferbân mei in gene mutaasje yn ien fan mear as 12 genen dy't belutsen binne by de formaasje fan binde tissue yn it lichem. Guon foarmen binne autosomale dominante en oaren binne autosomale rezessyf. EDS kin ek ûntsteane troch nije mutaasjes yn minsken sûnder famylje skiednis fan 'e sykte.
It is wichtich om te notearjen dat der in breed spektrum fan symptomen is dy't yn minsken mei EDS foarkomme. Guon minsken wurde gau as jonge bern diagnostearre, wylst oaren sûnder bewust fan it syndroam binne oant se folwoeksen wurde. EDS kin as mild wêze as "losse knibbels" (wat in "foardiel" wêze kin yn gymnastyk) of sterk genôch om libbenslachtich te wêzen.
Symptomen fan it Ehlers-Danlos Syndroam
De symptomen fan it syndroam Ehlers-Danlos kinne wêze:
- Hoefolle fleksibele knibbels ( mienskiplike hypermobiliteit ): Yn lienbegripen kin dit as "dûbel-ferbinings" neamd wurde. Troch de hypermobiliteit binne ûntsluten gewoanlik.
- Stretchy hûd kin sêft as samt-like wêze yn tekstuering.
- Fragile hûd: De hûd kin maklik te reitsjen en faak is dreech te sutzen (stitch). Spoarwegen wurde ek wierskynliker as gefolch yn in skar.
Typen fan it Ehlers-Danlos Syndroam
Der binne seis wichtige subtypen fan it syndroam Ehlers-Danlos, mei guon fan dizze binne noch ferdield yn ferskate syndromen. De meast foarkommende subtype fan EDS is hypermobiliteit, en benammen ynfloed op joften. Mear serieuze subtypen binne ûnder oaren "fiskulêre" sykte wêrby't bloedfetten reitsje, somtiden mei katastrofyske resultaten. Gelokkich binne dizze serieuze farianten minder faak. Hoewol it makliker bruysjen is faker yn 'e fassile subtypen, kin it komme mei elke foarm fan EDS.
Dingen leararen moatte witte
Der binne ferskate wichtige dingen dy't learkrêft wite moatte om in bern te helpen mei it syndroom fan Ehlers-Danlos feilich en slagje. Wy prate oer guon algemiene punten as jo in bern mei EDS hawwe yn jo klasse, mar it is wichtich om te sitten mei de âlders fan 'e bern en leare oer har soargen. Elk bern mei EDS is oars, en âlders kinne spesifyk soargje dat net yn algemiene ynformaasje oer it syndroom neamd binne. Wat moatte jo witte oer bern mei EDS?
Guon Physical Activities kinne gefaarlik wêze
Fysike aktiviteiten kinne gefaarlik wurde troch sawol hypermobiliteit as brede hûd. Guon fysike aktiviteiten moatte ferlege wurde as lytse knibbels kinne dizze bern yn gefaar fan ûntslach pleatse.
Aktiviteiten dy't mear wierskynlik resultaat meitsje yn in stavering binne kontaktsporten en dejingen dy't swier ferwiderje of biede, lykas racquet-sport. Sels yn 'e subtype fan EDS ferstean de hurdens fan symptomen, dus it is it heul om de âlders fan' e bern te freegjen oer spesifike aktiviteiten dy't meidwaan kinne yn gymklasse of op it boartersplak.
Skriuwen kinne dreech wêze
It is soms maklik te ferjitten dat feitmotoraktiviteiten krekt sa útdaagje kinne as hiele-aktiviteiten. It skriuwen kin benammen foar bern wurde mei EDS. Dit probleem fan 'e pine mei it brûken fan in pear of potletyk, op' e eftergrûn, beynfloedet de kapasiteit fan in bern om notysjes te nimmen, skriuwsjes te skriuwen, of bliuwend op testem te bliuwen.
Der binne in protte dingen dy't learkrêften kinne dwaan om bern te helpen mei wrist en hânpine troch skriuwen. Somtiden kin it in ienfâldich wêze as it tafoegjen fan pinegriffen. Foar oare bern kinne typearje op in notebook of iPad kinne ienfâldiger wêze as skriuwen. In oare opsje dy't inkele bern helpe hat om in notysje-taker te jaan; of in studint dy't ree is om notizen of oantekeningen te meitsjen dat jo as learaar kinne leverje.
De type fan it skriuwen kin ek in ferskil meitsje, en soms wurdt it drukke of it kursyf makliker. Gearwurking tusken dizze en omkear, kin lykwols in útdaging produsearje.
Meast wichtich is faaks om in bern te leverjen dat de ekstra tiid nedich is om te skriuwen by it fêstjen fan testen of ynlieding yn 'e húshâlding.
Frequinte Absences kin oanskowe
Bern mei EDS hawwe faak faak ôfwiking, of fanwege de chronike pine, blessueres of de mjittingen dy't sa maklik is. Obstructive sleep apnea is hiel gewoan , effisjearret rûchwei in tredde fan bern mei EDS, en as net behannele kin in ekstreme tidichsterminigens. It is tige handich om te wurkjen mei de âlders fan 'e bern om har op' e hichte te hâlden op assignments tidens thús.
Bruises en Skin Tears binne algemien
Yn in maatskippij wêryn't wy no opmerklik binne foar de mooglike oanwêzigens fan bernmisbrûk, is it wichtich om te begripen dat multsjes en hûdtears in bern binne yn 'e bern mei EDS. As jo in bern yn 'e klasse hawwe en hawwe soargen oer it sjoggerjen of hûd tränen fiele, hâld jo derop dat wat kin wurde yn in bern sûnder EDS kin normaal wêze yn in bern mei EDS.
Boeken binne heavy
In mienskiplike probleem foar bern mei EDS draacht swiere boeken nei en fan 'e skoalle. Boeken binne swier! Der binne ferskate remedies dy't mei dit helpe kinne. Bytiden, it jaan fan in bern mei in set fan boeken om thús te hâlden, neist in ynstelling op skoalle, kin dit soarch ferminderje. As it nedich is foar in bern om boeken tusken lessen te dragen, kinne jo it bern in buddy helpe om te helpen. It brûken fan in online ferzje fan in learboek is in oare opsje.
Oerlis oer de diagnostyk mei oare learlingen
Bern binne nijsgjirrich en hawwe faak fragen oer in studint dy't gjin partij meidwaan kin yn beskate aktiviteiten of spesjale helpferliening (lykas mear tiid om in test te foltôgjen). Foardat jo mei oare learlingen praat, moatte jo derfoar soargje dat jo âlders fan 'e bern freegje hoe't se noflik binne mei jo dielen. In protte âlden fertsjinnigje de stjoering om de skoare fan 'e bern op' e snel te heljen sa lang as dat op in passende en ienfâldige manier dien is. Freegje it bern ek wat har foarkarren binne. Guon bern wolle net dat oare bern it witte dat se "oars" binne en it is wichtich om dat te respektearjen. Oare bern, yn tsjinstelling, kinne frijlitten wurde as jo oare bern litte litte wat se mei hannelje.
Wês goed fan 'e gefoelens fan' e bern
EDS kin in soad emosjonele distressjes foar bern krije, en beheiningen op skoalle kinne oan dit befeiligje. Sprek mei de âlders fan 'e bern oer alle spesjale dingen dy't se hawwe. As in bern mei EDS út in aktiviteit ferlitten is, tinke oan wegen om de sosjale aspekten fan dy aktiviteiten te ferfangen troch wat oars. Freegje wat hulp hat in bern fielde en in diel fan in groep bûten it klaskamer.
Iepenkommunikaasje is wichtich
Iepenkommunikaasje tusken hûs en skoalle is tige wichtich foar in bern mei EDS. Dizze bern hawwe allegear folwoeksenen nedich yn har libben wurkje tegearre. As jo fragen of ûnwissichheid hawwe, is it altyd it bêste om te freegjen.
In wurd fan
It syndroam Ehlers-Danlos is in spektrum fan betingsten dêr't hypermobiliteit oanbelanget (losse gearfoegingen), fragile hûd, en somtiden oare problemen. As jo in bern hawwe mei EDS yn 'e klasse, is it wichtich om nau mei har âlden te wurkjen om wegen te finen om har te helpen as beide suksesfol en feilich te finen. Gelokkich kinne ienfâldige maatregels, lykas it fuortsterkjen fan kontaktfersport, mear tiid jaan as it skriuwen skildich is, en it helpen fan in bern op har stúdzjes yn 'e rin fan besunigings, kinne in lange manier soargje foar it garandearjen fan har feiligens en sukses yn' e skoalle.
As final note, as jo oanpasse dat in bern yn jo klasse liket hypermobiliteit en hat ien fan 'e skaaimerken dy't earder neamd hat, prate mei de âlders fan' e bern. EDS wurdt beoardield om 50.000 minsken yn 'e Feriene Steaten te beynfloedzjen, en 90 prosint fan dizze minsken wurde ûntdekke oant se in medyske need hawwe dy't oandacht hat.
> Boarnen:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. De ynfloed fan Ehlers-Danlos Syndrom-hypermobiliteit type, op Materiaal: In fenomenologyske Hermeneutyske stúdzje. Undersyk nei ûntwikkelbedriuwen . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III, Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, en Waldo E. Nelson. Nelson-learboek fan pjutteboartersplakken. 20e edysje. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Printsje.