As jo libje mei chronike fatigenssyndroam ( ME / CFS ), kânsen binne goed dat jo in protte minsken rinne dy't tinke dat se witte wat it is. Se kinne sizze as "Ja, ik tink dat ik it ek haw." Ik bin gewoan te drok om genôch slieper te krijen. "
As minsken de term "chronike fatigueelsyndroam" hearre, is it lekker logysk foar har om te begripen dat it in beskate beskriuwing is om in soad te lijen.
Yn ús moderne maatskippij fiele se ferminderje fan 'e tiid ôf - minderheid is ien fan' e topklachten dy't hearre.
Yn 'e realiteit hawwe wy, wierskynlik, dat ME / CFS in komplekse en potensjaal ferwiderjende sykte is. As jo it foar minsken ferkundigje, helpt it dingen ienfâldich en hâld jo symptomen oan mienskiplike ûnderfinings.
Jo wolle graach in koarte ferklearring hawwe foar de measte minsken, en in langer foar de minsken dy't jo tichtby binne.
Wierskynlik de ienfâldige manier om it chronike fatigenssyndroam te ferklearjen is: "It liket my sa't ik de gryp de tiid hat."
De measte minsken binne fertroud genôch mei de gryp om dit te krijen. It befettet, "ik bin net gewoan murd, ik bin siik ."
Jo kinne koartskuldigje troch in list fan guon likegoed symptomen op te lizzen, lykas lichaam, periodyk leech fyts, fûgels, en te betûft om te ferhúzjen.
Hoewol de fergeliking fan 'e gryp in pear fan jo symptomen befettet, moatte jo oare manieren fine om minsken te heljen dy't dingen begjinne te kinnen lykas brain-mist, post-fertsjinste malaise, en flares / opdrachten.
Explikaasje Brain Fog
Om jo brain-mist of kognitive dysfunksje te ferklearjen, ûnthâlde om mienskiplike ûnderfinings te brûken te helpen.
Krekt oer elkenien is gien om wat te krijen en fergetten te wêzen wat dat wat wie, of ferlern de trein fan gedachte yn 'e midden fan in sin. Jo kinne dingen dęr brûke, dan ferklearje dat it de hiele tiid mei jo is.
Mei de term "brain mist" wurde geregeld om freondinnen en famylje har bekend te meitsjen. It is in moaie beskriuwende termyn op eigen en in lytse taljochting (lykas "Myn brain is yn 'e mist") kin har helpe om jo geastlike glitches te begripen.
It útwurkjen fan Post-Exertional Malaise
Dit symptom kin it heulste wêze foar minsken om te begripen. Yn immen sûnder ME / CFS nimt praktyel enerzjy. It is in soart bekende fenomeen dat minsken faak ien hawwe mei dizze sykte te fertellen om mear bewegen te krijen dat se fiele better.
Sûnt post-eksperiminteel malaise betsjut dat jo minder enerzjy hawwe, it makket sin dat minsken net it krije.
Eartiids kin it betelje om werom te gean nei de ynfloed fan de flu, mei wat as: "Tink oan 'e lêste kear dat jo echt siik binne mei de gryp (of strepkeats, of mono) en hoe't it jo útgiet krekt om de Treppen. Dat is wat foar my oanstiet - it draacht my út en makket myn symptomen slimmer. "
Post-eksperiminteel malaise is in hege symptoom om jo holle om te wekken, sels as jo it hawwe.
Ups and Downs
As jo ME / CFS flares en ferwizings hat, is dat in oar ding dat echt perfekt foar minsken wurde kin. Meastentiids tinke minsken fan sykte as in konstante ding, dus hawwe se faak net hoe't jo ien dei (of minuut) op en aktyf wêze kinne en de oare biede.
De bêste manier dy't ik fûn om dit te beskriuwen is: "Sykrjochtige syndroamsymptomen komme en gean, soart as yn multiple sklerose."
Jo kinne ek jo flaaks fergelykje nei in rolstoel, ferklearje hoe't jo faak net witte wannear't de kommende drip komt, dy't it dreech makket om alles te planjen. Litte se ek witte wat soarten dingen (eksertyzje, stress, ensfh.) Útfalle plottende symptomflares, sadat se it krije as jo plannen folle slimmer binne.
In mear fysiologyske ferklearring
By gelegenheid kinne jo miskien hawwe om jo sykte yn medyske termen te begripen. Mei ME / CFS is it maklik om te ferklearjen yn eksplisyaasjes fan spesjale immune-systembelle-sellen en neurotransmitterfunksje dy't, foar elkenien mar in dokter, wierskynlik fan in bytsje help binne.
In ienfâldige manier om te ferklearjen wat der yn jo lichem giet, is: "Myn immunsystem is stekke yn overdrive as it besyket om in ferwûne virus te fjochtsjen, en it draait in soad fan myn lichem's." Myn nervous systeem is ek hypersensitive en over- reagearret op alle soarten dingen. "
Jo kinne ek fertelle dat faak in protte ûndersikers meidwaan oan ME / CFS in "neuroimmune" of "neuroendokrine immune" sykte fanwege har kompleksiteit en it belutsen fan meardere systemen.
Jo hawwe jo eigen unike symptoom , sadat jo jo ferklearrings nedich meitsje moatte om jo ûnderfining oan te passen. It is in goeie idee om tenei fan 'e tiid te tinken, sadat jo immen in desimineel antwurd jaan kinne as jo harsens nagelje.