1 -
Hoe kinne jo goeie kankersynformaasje fineHoe kinne jo goeie kanker-ynformaasje online fine? Artikels dy't bart binne betrouber en lêsberich? Mei de komst fan 'e ynternet, kin hast elkenien sykje foar ynformaasje - mar elkenien kin ek medyske ynformaasje publisearje. Ferwûne yn 'e leauwe ynformaasje lizze leppels en skamkes en goed, ynformaasje dy't ienfâldich ferkeard is.
Understân fan it ferskil yn dizze ynformaasje is wichtich as wy nei resinte ûndersyk nei pädagogyske oplieding harkje; minsken dy't har kanker ûndersiikje, meie in bettere leefberens hawwe, en sels resultaten.
Neist it fersterkjen fan jo kanker feroaret it beslútfoarming tusken dokters en pasjinten. De fraach De fraz "dielde beslútfoarming" ferwiist nei in ynstellings wêrby't dizze relaasje no in gearwurking of partnerskip is, dan de paternalistyske relaasje tusken de twa fan it ferline.
Dus wat wite wy oer it belang fan it dwaan fan jo eigen ûndersyk, en hoe kinne jo de bêste ynformaasje fine online kinne?
2 -
Belang fan it ûndersyk fan jo kreak OnlineDer binne 4 wichtige redenen - foar starters - om jo kanker online te ûndersykjen.
Understanding en bewustwêzen
De earste is gewoanlik foar bewustwêzen. In protte fan ús lêzen reisguod foar't wy op reis gean, en jo wegen troch kanker binne net oars.
Shared Decision Making
In oar reden om te learen oer jo kanker is dat, lykas earder neamd, de relaasje tusken dokters en pasjinten yn 'e ôfrûne jierren dramatysk feroare is. Oars as de patient-dokterrelaasje fan it ferline, dêr't men in oanbefelling makke en de oare folge troch, wurde besluten makke wurde mienskiplik. Is dit goed? Undersiken hawwe fûn dat pasynten dy't meidwaan oan dielde beslútfoarming en binne mear yn har soarch beset, binne mear tefreden en betrouber.
Self-Advocacy en empowerment
Taken in aktive rol yn jo kankersorging is wichtich yn it behâld fan in gefoel fan empowerment. Cancer behanneling is net gewoan wat dat "bart mei jo", mar wat jo aktyf kieze. Tink oan dyn ferline. Hawwe jo mear yn 'e kontrôles fiele as jo in sizze hawwe yn besluten dy't jo meitsje? Ik realisearje dat dit in rhetoryske fraach is, mar it punt is dat de pasjint fan 'e heul is letterlik har soarch rjochttroch as net krekt dy soarch kriget.
Stypje
Njonken learen oer jo kanker online, wurde aktyf belutsen by de kanker-mienskip kin in goede boarne fan stipe wêze. Somtiden kinne dizze gearkomsten minsken út 'e hiele wrâld mei-inoar fiele as as se direkte famylje wiene. Ynstee fan bloed hawwe se ûngebrûklike sellen te dielen, mar de bonding is lykwols, en it ein bringt itselde. Minder allinich yn in wrâld mei in soad minsken.
Okay. Going online kin wichtich wêze foar minsken mei kanker. Dus hoe kinne jo begjinne te besluten as in side dy't jo lâns is legitimearre?
3 -
Wa skreau it artikel?Ien fan 'e earste fragen om te freegjen hoe't medyske ynformaasje online beoardielje is "wa hat it artikel skreaun?" Kontrolearje de trochslach fan it artikel om te sjen wa't de ynformaasje hat. Is der in link nei de auteur. nei in bio, of nei in medyske review team?
Wat is de eftergrûn fan de skriuwer? Is se in soarchferliener? Hokke degreen hat se? Of, as it net is, is in artikel dat publisearre is troch in webside dy't as betrouber beskôge wurdt?
Wat is de erfaring fan skriuwer? Hat se ûnderfining yn 'e wurken mei minsken krekt as jo persoanlik (as tsjinstelling fan gewoan yn' e skriuwer?) Dit is net altyd needsaaklik, mar in skiednis fan klinyske ûnderfining kin betsjutte dat se bekend binne mei de type fragen en emosjonele pine, dy't jo binne Op syk nei kanker diagnostearre.
4 -
Wa hat it artikel begelaat?Neist de skriuwer is it artikel oerbrocht troch in soarchferliening of medyske revybeam?
As it artikel skreaun is troch in profesjonele sûnenssoarch, sels in saakkundige op in bepaalde fjild, mei in twadde set fan eagen, kin de ynformaasje de djipte en fierdere ûnderfining tafoegje oan de kwaliteit.
Dizze ynformaasje wurdt faak neist it top fan it artikel neamd. Nim in momint om te klikken op it oersjoch board of fergelykber lokaasje. Yn guon gefallen is dit net direkt dúdlik, dus jo wolle op "ús" klikke om mear te lezen. Wat is de eftergrûn fan 'e minsken dy't it twadde set fan' e eagen binne?
5 -
Wa is de ynformaasje skreaun foar? Wa is it publyk?Wa is de skriuwer dy't skriuwt - yn oare wurden, wa is it publyk? Is it ûntwurpen om te lêzen troch pasjinten lykas jo, of is it yn plak steld foar oare saakkundigen?
Tefolle medyske lingo kin in artikel lêze as in frjemde taal, mar op 'e oare kant, as jo sa folle mooglik begripe wolle oer jo medyske tastân jo wolle ynformaasje dy't fierder yn' e djipte giet.
Ideal fine jo artikels dy't lêsber binne dat jo kinne relatearje, mar it ûnderwerp mei-inoar goed genôch dekke om jo antwurden te jaan en mear fragen te jaan om te diskutearjen mei jo onkology-team.
6 -
Besykje datum en updates oer de ynformaasjeKontrolearje de datums fan publikaasje en fernijings. Wanneer waard it artikel publisearre of lêste lêste bywurke?
Kanker ynformaasje feroaret hurd, en soms sels in pear moannen kin in ferskil yn 'e krekte rjochting fan ynformaasje meitsje. Sa binne bygelyks mear medisinen goedkard foar de behanneling fan longkanker yn 'e perioade fan 2011 oant 2015 as yn' e 40 jier foar 2011 goedkard.
It belang fan it kontrolearjen fan datum fan in artikel waard koartlyn yllustrearre as ik begon te ûndersykjen op in soarte fan longsykte. Ik haw earst resinte stúdzjes yn medyske tydskriften reagearre en doe jagers online om te sjen oft it ûnderwerp ûnderdiel wie. Dit is in soarte fan longsykte, wêryn de lêste twa jier wichtige foarstellen binne makke.
Ien webstee (dat soe oars wêze as kritearia foar in tige betroubere side en wie yn 'e top trije siden dy't op Google kaam) sei dat der gjin behanneling foar de sykte wie. It wie lêste trije jier lyn aktualisearre. Ik krige om te tinken hoe't it ûntmoedigje dat wêze soe foar ien dy't neffens de sykte fernijde waard. Op in oare site dy't gjin publikaasjemoddei hat, waard in behanneling oanbean dy't in pear jier ferlyn regele waard - it ferstean de deadewindsje mei de sykte.
It kin ek in goed idee wêze om de datums fan 'e boarnen fan' e artikel yn guon gefallen te kontrolearjen. Bygelyks as in artikel yn 2015 aktualisearre is, mar de boarnen binne fan 1997 en 2003 dat dit in soarch wêze kin, mar net altyd. It kin wêze dat der yn 'e lêste jierren gjin ûndersyk dien hat oer dat ûnderwerp.
Sels as in artikel krekt is, hâldt yn betinken dat progress wurde makke yn klinyske triennen foar de behanneling fan kanker - foarútgong dy't noch net publisearre wêze kin. Dit is in goed teken. It betsjut dat progress wurde makke.
7 -
Wat binne de boarnen foar de ynformaasje?Kontrolearje it ein fan it artikel om de boarnen te sjen wêr 't it artikel basearre is. (Guon boarnen kinne fûn wurde troch te klikken op hyperlinks yn 'e artikel.)
Hokker boarnen wurde brûkt? Bygelyks binne de boarnen oarspronklike stúdzjes of resinsjes dy't publisearre binne yn peer-reviewed medyske tydskriften? Wyls folsleine artikels yn dizze tydskriften meastal net beskikber binne foar it publyk om te lêzen, binne abstraksjes fan in protte stúdzjes beskikber foar pubmed.com.
Yn stee fan orizjineel ûndersyk binne de boarnen fan in oare ûnderwerpferklearring of miening basearre boarne lykas in blog, of fan kranten-artikel lykas it sneinpapier? Blochs en oare artikels dy't ûnder boarnen neamd binne kinne in goede ynformaasje leverje en binne in geweldich plak om ideeën te generearjen om mear te lezen, mar it is wichtich om de referinsjes te kontrolearjen dy boarnen ek brûke.
Binne de boarnen hyperlinket? Mei oare wurden, kinne jo op 'e boarne klikke om it orizjinele abstrakt te krijen? Dit is net nedich, lykas jo in boarne keppeling yn jo blêder kopiearje en pleatse kinne om nei de oarspronklike boarne te krijen, mar makket it mooglik om de boarnen hurder dan in artikel te scannen dy't jo lêze.
It is wichtich om de datums op boarnen te kontrolearjen en net allinich de datums en fernijings oer it artikel sels, as in artikel is allinich as op hokker as de stúdzjes wêryn't it basearre is.
8 -
Kontrolearje de lingte en de djipte fan ynformaasjeAs jo probearje om safolle mooglik te learen oer jo kanker, sil jo mear as in definysje of koarte oersjoch nedich wêze.
Hoe lang is it artikel? Binne jo links op termen dy't jo net begripe?
Hoe kinne jo mear leare? Binne jo links dat jo folgje kinne jo folgje yn gruttere djipte op it ûnderwerp dat jo ûndersykje?
Nim jo tiid om de webside te ûndersiikjen dy't jo besjogge - net allinich it yndividuele artikel - te sjen wat beskikber is dat jo kanker hat. Jo kinne blêdwizers blêdwizer meitsje foar de takomst as se net wat binne dat jo dizze dei lêze wolle. Besykje gjin artikels oer te lizzen dy't praat oer it behanneljen fan jo kanker as jo jild foar medyske ynformaasje. De emoasjes dy't in diagnostyk foar kanker begjinne, kinne as probearje as de fysike symptomen fanwege kanker en har behannelingen.
9 -
Algemiene tips oer it fine fan goede sûnens ynformaasjeNjonken it artikel fan 'e kritearia, dy't earder neamd binne, kontrolearje, binne hjir in pear oare tips.
- Kontrolearje de URL. Sjoch foar websiden dy't einigje mei .gov, .edu, en .org. Der binne guon poerbêste .com-sites, mar kontrolearje de oare faktueren dy't earder neamd binne by it evaluearjen fan dizze sites. Loch foar websiden dy't einigje mei .gov, .edu, en .org. Der binne guon poerbêste .com-sites, mar kontrolearje de oare faktueren dy't earder neamd binne by it evaluearjen fan dizze siden.
- Kontrolearje om derfoar soargje dat advertinsjes dúdlik as getal binne as de ynhâld fan it artikel. Yn in ideale wrâld soe der gjin advertinsjes wêze, mar begryp wêrom't dizze oanwêzich wêze kinne. As it net in grut regear-webside is, kinne jo faaks wierskynlik kwalitatyf ynformaasje fine dy't skriuwers skreaun binne dy't skreaune wurde betelle, as dejingen dy't allinich as hobby skriuwe.
Hjir is in list mei geduld-freonlike ynternetferwizen foar sûnens .
10 -
Sprekke mei jo Doctor Oer Online YnformaasjeHoe kinne jo it bêste mei jo dokter hawwe oer ynformaasje dy't jo fine online en hoe hoe't jo dokter fiele oer dizze ynformaasje?
Der wie in resinte kontroversjeel en in bytsje ynfloedrike quote op Twitter pleatst: "Please not confuse your google search with my medical degree". It is wichtich om te notearjen dat tsjinstanners op beide kanten fan dit predikant guon punten hawwe.
Litte wy begjinne mei it praten oer hoe't jo dokter fielt oer jo online medyske ûndersyk. Yn in perfekte wrâld soene dokters bliid wêze om elke pasjint yn 'e resultaten te bringen fan it ûndersyk dat se op har betingst dien hawwe. Dat sei, praten fan binnen de wyt jak, kinne ik diel hawwe, dat guon dokters sjogge in grut oantal online-scams en quaken dy't "wûndertsjinst" belibje en sa. In lytse earste wifkjen fan 'e part fan jo dokter kin dizze erfaring wize.
It is ek fan belang om te praten dat der in soad nuancen binne yn kanker-behannelingplannen. In spesifike behanneling of idee kin goed fine yn swart en wyt, mar net oanwêzich wêze foar jo spesifike situaasje. De needsaak foar "yntuysje" en yntegraasje fan ferskate faktoaren soargje derfoar dat dokters wurde net ferfongen troch kompjuters oeral yn 'e takomst.
Oan 'e oare kant is it tige wichtich om in dokter te finen dy't stipe is fan jo persoanlike ûndersyk en nimt de tiid om te besjen en te besjogge de ynformaasje dy't jo bringe nei it buro. Choosing an oncologist is te fergelykjen mei wichtige kiezen dy't jo yn oare gebieten fan jo libben meitsje - bygelyks it hantjen fan in gids om in berch te klimmen - it is in krúsjale kar en jo moatte noflik wêze mei de dokter dy't jo sykte behannelje sil en jo helpe meitsje dreech besluten. Mei kanker wolle jo in dokter dy't jo harket en wurket gear om te soargjen dat jo de bêste soarch mooglik krije.
As jo mei dit probleem besykje, hâld der yn betinken dat it net jo wurksumheid is om jo dokter te learen oer it belang fan selsfergoeding foar minsken mei kanker. It is jo funksje as in part fan jo kanker-soarchteam om safolle te learen as jo sels kinne wêze om aktive dielnimmers te wêzen yn besluten dy't jo oangiet oer jo soarch.
11 -
Kommunikaasje oer jo kanker OnlineIk tink oan de dagen as de feiligens fan winkels online heal debatearre is. Nei allegear, koe gjin man hackje fan it systeem? En wat soe barre as jo persoanlike ynformaasje "út kaam?"
As it giet om jo persoanlike medyske ynformaasje, binne der ek soargen. Kinne jo betingens oanjouwe dat jo ynstânsje oanslút op 'e line, of jo fermogen om fersekering te krijen? Kinne jo immen folgje op jo kanker "reis" online om te bestimmen as jo thús leech wurde, en "beskikber" foar deftigens?
Dizze omskriuwingen moatte kontrast wurde mei de soad foardielen om jo persoanlike kanker-ynformaasje online te dielen. Yn 't jier kaam ik mei ferskate persoanen dy't wierskynlik libbe wienen fanwege behannelingen of klinyske trijestaasjes dy't se allinnich hearden as gefolch fan in diel fan in aktive ynternasjonale longkanker-mienskip; har onkologen wiene net bewust fan dizze behannelingen, of dat se de kritearia passe by harren te behanneljen.
Wat is de goede balance fan dy risiko's en foardielen? Krekt as alles wat jo online poste, betellet it te learen hoe't jo foarsichtich wêze en wat jo kinne dwaan om jo te beskermjen as jo kommunikaasje oer jo kanker online. Kontrolearje dizze tips foar it te dielen fan jo kanker-ynformaasje online safier foardatst it type en smyt te ferstjoeren.
12 -
In briefer oer medisineel studearjenOm't jo kankersûndersyk jo yn 'e midden fan medyske tydskriften lizze kin, is it helpt om te witten wat te sykjen en in pear terminen allinich neamd wurde te finen.
Ien fan 'e earste dingen om te sykjen is it oantal dielnimmers yn' e stúdzje . In grut nûmer is net altyd needsaaklik - en feitlik is in nije behanneling allinnich op in handvoll fan pasjinten studearre, mar noch altyd as in goeie behanneling opnommen wurde. Wat it nûmer jo seit, is hoe wichtich de gegevens binne. Bygelyks, in stúdzje dien op 900 minsken dy't goed wurke foar 50% is wichtiger as in stúdzje dien op 2 persoanen en wurke foar 50%. Yn it gefal fan 'e stúdzje dy't op mar 2 persoanen dien is, is der folle mear fan in probleem dat de positive effekt yn ien persoan allinich kâns wie, en net de nije behanneling. As der mear minsken yn in stúdzje opnommen binne, it fergruttet de kânsen dat in ferbettering is net gewoan in willekeurige foarfal.
Is de boarne in klinyske stúdzje of in oersjoch artikel ? Klinyske trijestalen evaluearje in nije behanneling tsjin âlde behannelingen (of in placebo) om te sjen oft de nije behanneling superior is. In oersjoch of meta-analyze is in oare foarm fan ûndersiik, wêrby't wittenskippers kompilearje en evaluearje wat yn ferskate triennen ûndersocht is. Bygelyks, in resinsje kin sjogge nei 19 stúdzjes wêryn in kanker-drug waard besprutsen.
Is de stúdzje publisearre yn in plysje-besochte tydskrift? In peer-besjogge medyske tydskrift is ien wêryn in team fan wittenskippers besjogge en bliuwt de resultaten fan 'e stúdzjes foardat se publisearre binne.
Der binne ek ferskate soarten stúdzjes . In prospectyf stúdzje is ien dy't sjocht nei in soarch of behanneling en plante in stúdzje dy't yn 'e tiid troch giet. In retrospektyf ûndersyk sjocht nei in groep minsken - bygelyks in groep minsken mei longkanker - en sjocht yn 'e tiid werom om te sjen wat wat mooglik wie tusken de groep.
De terminology dy't brûkt wurdt yn klinyske trijehoeken kin miskien wêze, mar dizze termen wurde normaal brûkt yn tydskriften. In saakstúdzje is in stúdzje dy't op ien persoan sjocht, wylst de measte stúdzjes groepen fan partikulieren brûke. Jo kinne faak de rûte oantsjutte as randomisearre kontrôleproseduere as it giet om kanker-behanneling. Yn dizze stúdzjes binne persoanen as wjerswyk oanwêzich om in eksperiminteel behanneling of tradisjonele behanneling te krijen (de kontrôtgroep.) Dêrtroch kinne ûndersikers twa treateuren fergelykje om te sjen hokker man better wurket of as men mear side-effekten hat as de oare. As de stúdzje in "dûbelblinde" stúdzje neamt, betsjut dit dat weder de pasjinten noch de dokters bewust binne fan wa't de kontrôtmedika kriget oer de eksperimentear.
13 -
Internet Quacks en skamsWolle jo kanker echt fuort as jo op 10 minuten op 'e moanne steane, as jo op ien foet steane en it wurd "toskeboarstel" opjaan? Ja, dat is in ekstreem foarbyld, mar fan wat ik sjoen en lês online, net de minste .
Hoe kinne jo witte oft de ynformaasje dy't jo fûn is is betrouber? Hjir binne in pear reade flaggen om te sjen.
- Is it artikel gebrûk fan termen lykas "trochbrek", "nea foar", of "wûndertsjinst?"
- Is it artikel net mooglik om boarnen fan medyske stúdzjes te lêzen, mar stean op fertinking?
- Is de behanneling klank "te goed om wier te wêzen?"
Learje mear oer ynternet quakes, fûgelprodukten, en falske reklame yn sûnenssoarch.
14 -
As in Empowered Patient - Health 2.0 en 3.0As in lêste nota, beskôgje dat it belutsen wurdt by in kankersmienskip. Dit is in grutte kâns om te learen fan oare pasjinten dy't har sykte ek ûndersykje.
Medisine feroaret. Wy binne no yn in tiidrek fan sûnens 2.0 (gearwurking fan ynformaasje) en it yntjen fan sûnens 3.0 (frije stream fan online medyske ynformaasje.) De minsken wurde hieltyd mear yn 'e eigen behannelingplannen, wat wat "partikuliere medisyn" neamd wurdt. As jo of in ljeftige mei kanker libje, learje hoe jo jo eigen advokate hawwe mei kanker . Wy witte dat it in ferskil yn 'e kwaliteit fan it libben makket, en miskien sels, oerlibjen.
Boarne:
Abel, G., Cronin, A., Earles, K., en S. Gray. Tagonklikheid en kwaliteit fan Online-kanker-ferbûne klinyske problema-ynformaasje foar Naïve Searchers. Cancer Epidemiology Biomarkers en previnsje . 2015. 24 (10): 1629-31.
Egan, R. et al. The Cancer Stories Project: ferhaal fan ferûngelokken mei kanker yn Aotearoa, Nij-Seelân. Psychoanekology . 2015 27 jul. (Epub foarútwerp fan print).
Kane, H. et al. Utfiering en evaluearjen fan dielde beslútfoarming yn 'e onkologyske praktyk. CA A Cancer Journal foar kliïnten . 2014. 64 (6): 377-88.
Keinki, C. et al. Informaties Needs fan kankerpatiken en bewustwêzen fan gefolgen fan 'e sykte, fan self-effektiviteit en Locus fan Control. Journal of Cancer Education . 2015 22 maaie (Epub foar print).