Hoe kinne jo jo eigen advokat wêze as jo kanker hawwe? As jo online hawwe of wat lêzen hat oer kanker, jo hawwe wierskynlik de lingo heard. Fraksjes lykas "selsferwisseling", " in bemindige geduld ", en "dielde beslútfoarming" liede ta in skeakel yn it paradigm fan 'e patient-doktoraasje.
Doch as jo begjinne? Dy fan ús dy't berne binne foar de Y-generaasje groeide op mei in oare filosofy oangeande de rol fan pasjinten en soarchfersekeringen yn kanker soarch. Der wie in ûnbeskate paternalistyske relaasje wêryn pasjinten prizen mei symptomen, de dokter makke in diagnostyk en oanrikkemedearre behanneling, doe't de pasjint de behanneling ûndergie.
Medisine feroaret. De fraach "partikuliere medikaasje" ferwiist nei in relaasje dêr't ynstee fan dit ferâldere patroanen aktyf arbeidet oan har dokters aktyf te wurkjen om de bêste kursus te behanneljen.
Jo kinne fragen: "Hoe kin ik dy besluten meitsje sûnder medyske skoalle te gean? Hoe begjinne ik foar mysels te pleatsen? Lês op om te begripen wêrom dizze fragen wichtich binne en tips fine om te begjinnen.
1 -
Wat betsjut it om jo te kiezen mei kanker?Advokaat foar jo sels as kankpasynterij betsjut gewoan om in aktive rol te nimmen yn jo diagnostyk en behannelingplan. It betsjuttet dat jo jo diagnoaze begripe, hawwe de risiko's en foardielen fan behannele opsjes beskôge, en kieze in behanneling dy't pas foar jo as in yndividu past.
Fansels, om diel te nimmen oan dizze beslútfoarming, is it wichtich om mear te begripen as de pasjint fan it ferline. Letter kinne wy ideeën diele oer hoe't jo dat dwaan.
As jo tinke oan advokaat, dan kinne jo tinke oan minsken dy't protestearje en fjochtsje foar har rjochten. Dit kin net fierder fan 'e wierheid wêze as it giet om kansels sels advokat. As jo eigen advokat betsjuttet net in adversarial relaasje mei jo dokter. Taljochting: it betsjut dat jo gearwurkje mei jo dokter as team om it bêste behannelingplan foar jo te kommen; in behannelingplan dat mear befredigjend is foar jo dokter, en it sil jo spesifike behoeften better foar de bêste soarch mooglik passe.
2 -
Belang fan sels advokatIt begryp "sels-advocacy" is net allinich in ferdwûnen, mar kin letter it ferskil meitsje tusken libben en dea. Undersiken fertelle ús dat pasjinten (en leafhawwers fan kankerpasynten) dy't mear oer har sykte leare en mear aktyf by har medyske fersoarging leare, in bettere leefberens hawwe. Guon ûndersiken sizze sels dat se bettere útkomsten hawwe kinne.
Mei advingen yn kankerbehandeling binne der mear en mear opsjes beskikber foar minsken dy't libje mei kanker. Somtiden binne der ferskate keuzes foar behanneling, en allinich kinne jo de opsje kieze dy't it bêste is foar jo. It libbet mei kanker, en allinich witst hoe agressyf jo wolle mei behanneling, en hokker side-effekten binne jo gewoan te tolerearjen. Jo onkolooch, jo freonen, en sels jo spouse en bern kinne beslute op in oar plan as se mei kanker te krijen hawwe. Eardering josels betsjuttet net allinich de beslissing dy't jo rjocht hat allinich, mar kin yn 'e miening fan oaren gearwurkje dy't ferskille yn foarkarren.
Tagelyk dat ûndersyks eksponintiel útwreidet, hawwe pasjinten no hast unbegryplik tagong ta dizze ynformaasje dêr't se sels opliede. Databases lykas PubMed jouwe abstraksjes nei untstean medyske tydskriften, en websiden foar medyske ynstânsjes binne folle. In frjeon fan myn sprekt hat koartlyn mei in ynrinnende klasse fan medisyn studinten makke dy't dizze ferklearring makke: "Troch tagong fan medyske ynformaasje online, kombineare mei motivaasje, sille in protte pasjinten mear witte oer har sykten as jo dogge!"
Self-advocacy helpt net allinich jo opsjes te kiezen en nije behannelingen te ûntdekken, mar it fergruttet de eangst en frjemde ferbûn mei kanker. It liedt jo fermogen en fytser.
3 -
Learje oer jo kankerIt earste stap foar jo eigen advokaat is te learen sa folle as jo kinne oer jo kanker. Der binne in protte manieren om dit te dwaan.
- Stel fragen - in protte fragen.
- Tink derom in twadde opmerking, ideaal by in kankersintrum dat in grut oantal minsken behannelt mei kanker as jo.
- Ferjaardige ynformaasje jûn troch jo onkolooch en oare leden fan kanker soarch.
- Undersyk jo kanaal online of yn 'e bibleteek.
- Tink der om te gean mei in online kankersmienskip, kankerorganisaasje, of kanker stipe-groep .
4 -
Fragen fragenIt fragen fan fragen is tige wichtich as jo petearje mei jo onkolooch. Wyls dizze artsen geweldich binne om de ynsjes en outsten fan kanker te ferklearjen oan pasjinten, elkenien komt elk in diagnostyk fan kanker mei ferskate ûnderfiningen. Bang net bang om fragen wer te foarkommen oant jo befredige binne dat jo de antwurden begripe.
It jaan fan in freon mei jo oan ôfspraken kin tige hilfreich wêze as jo letter besykje te rekkenjen wat jo dokter sei. Guon minsken fine it nuttich om toanen te nimmen of in freon te nimmen by it petearjen mei har dokter. Jo kinne ek graach bringe om ynformaasje te bringen dy't jo troch freonen krigen hawwe of fûn online.
Bist net bang dat jo tefolle fan jo doktorgia opnimme. Oncologen erkende it belang fan fragen oer te stellen. It kin jo ek letter sparre - en de kop fan tillefoantsjes - om derfoar te soargjen dat jo de eksamenkeamer ferlitte mei jo fragen beantwurde.
Besykje in notepad tusken besocht en as de fragen net driuwend binne, skriuw se sels om te freegjen by jo folgjende besite.
5 -
Twadde miskenJo hawwe wierskynlik de âlde adaazje heard "2 hollen binne better as 1." Yn medisinen dy't ek wier binne, en wurdt algemien akseptearre dat in soad minsken mei kanker freegje om in twadde miening .
It is wichtich om te notearjen dat ien dokter kin net alles witte oer elke type en subtype fan elke kanker. Mei-inoar kombinearre advizen yn 'e behannelingen fan guon krystdagen, lykas bygelyks nije medisinen foar lung cancer cancer behannele waarden yn' e perioade fan 2011 oant 2015 as yn 'e 40 jier foarôfgeand oan 2011. Neist befestige behannelingen kinne guon onkologen Wês mear bekend mei de klinyske problemen foarôfgeand oan foar jo kanker - problemen dy't spesifyk wêze kinne foar it bepaalde molekulêre profyl fan jo kanker.
It is festigearre dat chirurglike resultaten foar kanker kinne ôfhinklik wêze fan it medyske sintrum. Bygelyks, hege behannelingskompleks (yn oare wurden, in grut oantal sjirurgynstellingen dy't dien binne) wie sterk ferbûn mei oerwinning ûnder minsken mei longkanker. Kontrolearje dizze tips by it selektearjen fan in kanker-behannelingtsjinst .
In oar faktor wurdt faaks oerlevere as de persoanlikheid fan jo dokter. As it giet om kanker, kinne jo wurkje mei jo dokter foar in langere tiid. It betelet om in dokter te finen dy't mei jo persoanlikheid kies en lit jo noflik en betrouwen yn jo soarch fiele.
Wat guon minsken net realisearje, is dat sels as jo twadde (of tredde of fjirde) oardesdokter itselde behanneling plan as it earste oanbelanget, jo hawwe it belied dat jo gjin blêden hawwe ferlitten as jo nei foaren gean mei jo soarch. Frede fan ferstân kin ûntskuldich wêze.
6 -
Sykje goed medyske ynformaasje onlineWylst in folslein medyske ynformaasje is online te finen, binne der no op dit stuit gjin regelingen foar wa't dizze ynformaasje publisearje kin. Dêrtroch kin it dreech wêze om te witten oft de ynformaasje dy't op Google-sykwurden opkomt is skreaun troch in ried fan dokters of jo 13-jier-âlde dochter fan jo neiste dochter.
Wat moatte jo sykje op it fine fan goeie medyske ynformaasje op ynternet ?
- Kontrolearje de URL. As it einiget mei .gov, .org, of .edu kin mear betrouwber wêze as in side dy't mei .com is. Der binne guon poerbêste .com-sites, mar kontrolearje oare kritearia by it beoardieljen fan de ynformaasje.
- Wa is de skriuwer? Is de persoan ferantwurdlik foar it artikel in medyske profesjonele?
- Is it artikel werhelle troch in dokter, oare soarchfersekerder, of medyske revybeam?
- Binne de boarnen fan de ynformaasje neamd? As dat sa, fertsjinje dizze referinsjeskwalisynformaasje lykas stúdzjes dy't publisearre binne yn peer-reviewed medyske tydskriften?
- Kin jo de ynformaasje dúdlik ûnderskiede fan 'e advertinsjes?
- Binne der links foar fierdere ynformaasje as jo it ûnderwerp yn meardere djipte ûndersykje wolle?
7 -
Ferbinearret mei de Krebs-mienskipAs earder oanjûn, kinne jo in ferbân mei in kanker-stipe-groep, Online-kankersmienskip, of kanker-organisaasje yn ûnskatbere wize wêze kinne by it jaan fan josels oer kanker.
In behertiging is dat it wichtich is om te hâlden dat dizze ynformaasje yn petearen en fan yndividuele pasjinten net jo rjochtsje kin, of kinne sels miskien miskien wêze. Dochs kinne dizze mienskippen in poerbest útgongspunt wêze, benammen as jo net wis binne hokker fragen jo sels freegje moatte. Bygelyks, wêrom moatte jo jo dokter freegje oer molekulêre profilearring as jo lankkanker hawwe ?
Foardat jo persoanlike ynformaasje útstjoere, kontrolearje dizze tips oer sosjale mediafeiligens foar kankerpasynten .
8 -
Hoe goed medyske besluten meitsjeAs jo fragen stelle en medyske ynformaasje sammele, hoe kinne jo in goede medyske beslút meitsje oer jo soarch? Oars as yn it ferline as der in pear mooglikheden foar kanker-behanneling wienen, binne no faak in protte opsjes - sawol goedkard en beskikber yn klinyske triennen - foar jo om te kiezen.
Lykas sa folle besluten meitsje wy yn ús libben, it brekken fan it proses kin it makliker meitsje, benammen as jo mei de emoasjes dy't mei in kankersdiagnoaze begjinne .
- Nim de tiid. Beslissingen oer kankerbehandeling binne net meast driuwend, dat is, jo kinne faak in pear dagen of in pear wike nimme om jo karren werom te finen en te analysearjen.
- Sprek mei oaren. Fia dyn karren troch jo leafhawwers; Kontrolearje se mei jo sûnenssoarchteam en beskôgje de petearen mei oaren fia in kanker-stipe-groep of ynternetkanker-mienskip. Tink derom dat dizze ynfier kin ûnwisbere wurde, doch it definitive beslút is úteinlik oant jo. Meitsje net drukke om in beslút te meitsjen dat jo net persoanlik is foar jo.
- Bliuw de foardielen en uteringen fan jo karren . Neist it begripen fan 'e effektiviteit fan' e behannelingen, wolle jo oare faktoaren lykas de sydseffekten, risiko 's, kostje oer en boppe wat jo fersekering tafoegje, en logistike faktoaren lykas de needsaak om te reizgjen foar behanneling, berne - opfang en tiid ôf fan wurk.
Shared beslútfoarming betsjut mear as gewoanlik te harkjen nei it advys fan jo dokter of jo ynformearre tastimming. Dit proses, neist de evaluaasje fan de foardielen en risiko's fan behannele opsjes, rekkenje jo persoanlike wearden, doelen en prioriteiten as in stifting foar de kar te meitsjen.
9 -
As jo stride om jo eigen advokate te wêzenWat as jo net tige belangrike binne en gjin konfrontaasje hawwe? Wat as jo tenei skimerich binne en net fral fragen stelle? Ik hearde de minsken dy't se sizze dat se in "goeie pasjint wêze" wêze, of freze dat se as tefolle fragen freegje of oer te sterk komme, har dokter sil se net graach hawwe.
Oaren binne bang dat se in hypochondriak wêze moatte as se klagen fan te folle symptomen. Se kinne, lykwols, it pine út 'e freze ferhelje, dat as se letter symptomen hawwe dy't noch hieltyd minder binne, wurde se wegere.
As jo gefoel hawwe dat jo foar jo eigen advokaat fiele, beskôgje hoe't jo foar in freon yn advys pleatse kinne. Wat soe jo freegje? Wat soesto sizze? As jo foar in freon praat, prate jo sels.
As jo dit dreech noch fine, dan is ien opsje om in freon te hawwen of ien fan 'e leafde foar jo te pleatsjen. Ik haw it persoanlik persoanlik makke foar freonen mei kanker. It kin jo makliker wêze om jo in oare fragelier fragen te freegjen, of om muoite op te bringen wêr't jo net folslein tefreden binne mei jo soarch. Yn dizze ynstellings kin dyn freon "de minne guy spylje" wylst jo de rol spylje fan "noflike geduld".
10 -
As jo eigen advokate hawwe mei medyske fersekeringenIt is net allinich jo sûnens dat jo meidogge kinne foar, mar jo pocketboek ek. Mei de folle ferskaat fan fersekeringsplannen, de measte dêrfan binne ferskillende limiten en lyters fan behanneling, jo karren foar in behannelingplan kinne jo fierder jo persoanlike foarkarren gean. Miskien hawwe jo heard fan in oanpak om jo soarte fan kanker te behanneljen dy't allinich oanbean wurdt op in kankertsintrum dat net ûnder foarkommende providers (earste bier) yn jo fersekeringplan falle.
Lês troch jo sûnensfersekering belied tige seldsum. Mienskiplike fouten lykas net ûnderhanneljen fan 'e kosten fan netwurksoarch kinne tige kostlik wêze, mar kinne maklik te foarkommen wurde mei in bytsje foarried. Sprek mei jo fersekeringbedriuw oer elke gebieten dy't jo ûnwissichje fiele, en freegje om jo saak te revylen as jo tinke dat jo ûnder in útsûndering falle oan ien fan 'e regels.
As jo jo reau net begripe of sjogge dy't jo net ferwachtsje, dus net allinich akseptearje. Skilje. Soms kinne dumpe mingdels makken fan in fersekeringsfermelding , sels wat sa ienfâldich as jo jo berte-datum miskien yn in klinysk foarm hawwe. Kontrolearje dizze tips oer hoe't jo in fertsjinwurdiging fan fersekering fiere .
Guon persoanen kinne har besykje om in medyske biljet-advokaat te behanneljen as it oerweldiget mei it folsleine fersekeringproses. Jo kinne jo rechnen net begripe, wurde ferwûne mei dyjinge jo fertsjinste is wegere te beteljen of siik siik te wêzen dat it tinken fan sortearjen troch dy papieren is gewoan te dronken. Jo kinne misse om dizze oanpak te nimmen, om't dit in betelle tsjinst is - it is net frije - mar ôfhinklik fan jo situaasje is it mei in pear wize dollar dûbeld om allinich te gean. Medyske faktueren binne de feilige oarsaak fan persoanlike fallissemint yn 'e Feriene Steaten.
11 -
Folgjende stappen yn AdvocacyLearen om jo eigen advokate mei kanker te wêzen is lykas in berch klimmen. Guon minsken, dy't har paad nei it berjocht fûn hawwe, wolle graach diele wat se leard hawwe mei oaren dy't harren reis binne begjinne; in needsaak op ien inkelde manier werom te jaan.
Geweldich is kanker opfallend, en net elkenien sil dizze manier fiele. Doch de stipe en advys fan wa't "dêr west hawwe" is in geweldige treast foar oaren.
Jo moatte gjin marathon útfiere, of sprek ynternasjonaal om in ferskil te meitsjen; Jo moatte sels jo hûs net sels gean. It brûken fan sosjale media ûnder minsken mei kanker wurdt elke dei fergrutsje; mei in protte mienskippen ynklusyf in kombinaasje fan pasjinten, famyljebedriuwen, advokaaten, ûndersikers en soarchfersekers. In feit is ien fan 'e grutste resinte advizen fan it kankerbehear yn' e "patient-ûndersocht ûndersyk" -research en klinyske stúdzjes dy't as direkte reaksje op suggestjes makke wurde troch minsken dy't libje mei de sykte.
In protte fan 'e kankersorganisaasjes, bygelyks, LUNGevity en Lung Cancer Alliance foar longkanker of Inspire, hawwe prachtige mienskippen fan minsken op alle plakken yn har kankerreizen. Guon fan dizze organisaasjes jouwe ek oerienkommende tsjinsten oan (lykas de LUNGevity Lifeline,) wêr't ien fan 'e nij diagnostearre wurde kin mei ien dy't in skoft libbe mei de sykte.
Op in lêste note, sûnder wêr't jo yn jo kanker binne, is it goed om ynformearje te bliuwen. Undersyk wurdt geregeld net allinich foar behannelingen, mar foar mooglike manieren om it risiko te ferleegjen dat in kanker weromkomt.
Boarne:
Amerikaanse Society of Clinical Oncology. Cancer.net Accessed 07/01/15.
Hagan, T., en J. Donovan. Self-advocacy en kanker: in konsept-analyze. Journal of Advanced Nursing . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Hoe Procedure Volume is sterk ferbûn mei ferbettere oerwinning nei lung cancer surgery. Journal of the National Cancer Institute . 2013. 31 (15): 3141-3146.