Sandi's Survivor-ferhaal oer oerlizzende ynflammatory breast cancer

Lit de lytse dingen gean, en fertel har dat se har leaf ha!

Sandi Johnson gie foar in mammogram en kaam út mei in diagnostyk fan Inflammatory Breast Cancer. Se hat in ferskaat oan behannelingen: chemotherapy, surgery, strieling. Se hat in gymnast en hat passe, en se hat as presidint fan har skoalbestjoeren dien. Sandi en har netwurk fan stipe makken it troch de krisis, en se hâldt no fêst. Hjir is Sandi Johnson's boarstkanker oerlibbe ferhaal.

In oerweldige brekkonsum oerlibje

Sandi Johnson. Foto © Harlem School District, Machesney Park, IL

Sandi Johnson hat de sledgehammer-diagnoaze fan Inflammatory Breast Cancer tsjinsteld. Mei de stipe fan har famylje en freonen, skoalbestjoersleden, en sûnenssoarchteam, hat se oerweldige behannelingen oerlibbe, en ek in ôflevering fan metastasis. Troch it alles hold se in tydskrift en bleau persistint en posityf. Har ferhaal begjint mei in meilibjen en oanbelangjende mammograaftekener , dy't foar Sandi foarstie en de bal rôlje.

Sandi is troud mei har man Gary mei twa soannen, Jake en Jordaanje. Sandi en Gary eigen en operearje de The Asylum Gym yn Machesney Park, Illinois, en Sandi is presidint fan har lokale School Board foar de lêste 10 jier. Har reis wurdt online online op har webstee Caring Bridge beskreaun.

Sandi's Breast Cancer Diagnosis

Sandi Johnson en Zometa. Zometa infusion, Foto © Dr. Hoskins
Leeuw by diagnostyk: 50
Typ fan boarstkanker: Inflammatory breast cancer (3 "by 5" nêst / blêd) en Infiltrating Ductal carcinoma (3 tumors = 2 0- grut as likernôch 3 sm)
Lymfeknotstatus: 5 fan 12 positive nodes
Tumor Omskriuwing: Stage IV, Grade 3
Surgery: Bilaterale radikale masteektomy en sentinel-lymfekodbiopsy
Behannelingen: Chemotherapy mei ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Neulasta ynjeksjes - 5 moannen. Radiation of surgery site - 7 wiken.
Folgjende hormone- therapie: Femara .
Behandeling foar letter Metastasis: Radiation - 5 additional weeks, monthly dosing of Zometa given intravenously (see photo).
Diagnostearre op: 13 augustus 2007
Family History of Breast Cancer: Gjin

Der is wat, en wat is ferkeard

Ik wist dat wat wie ferkeard. Ik hie in brutsen (sâltfolle) boarst-ymplant dy't ik bedoelde, úteinlik doe't ik tiid hie, ferfongen. Yn 'e tuskentiid koe ik stadichoan fertelle, dat wie net iens krekt rjochting it poar. Spitigernôch hienen eartiids dokters dy't in stik brutsen implant hawwe, se krekt gjin belang by it ûndersykjen fierder. Myn fersyk foar in MRI waard wegere troch myn fersekeringsbedriuw, ik leau, om't se fielden dat ik miskien probearje om se te meitsjen troch myn stutsen implant te ferfangen op har kosten. Ik koe net by elke kear helpe helje en it wie opsetting.

The Shocking Mammogram

Uteinlik, troch de tiid dat myn jierlikse mammogramm oankundige wie, koe de technician allinich fertelle troch te sjen dat ik kritysk siik wie. Binnen 16 oere wie ik op in biopsjetafel mei in keamer fol minsken dy't krekt fanselssprekkend sjogge dat ien fan har net earder sjoen hie. It wie in minske momint foar my. Fan dêrút waard ik yn 'e buis fan' e diagnostyk, dokters, diagnoaze en ferwûnings opknapt. It waard bepaald dat ik Inflammatory Breast Cancer hie, en jo túnfariaal, dy't it ductale kardiologe ynfloed hat mei lymfeknopbelied. My kanker wie al op myn linker kant, myn rjochte hip en leppel, myn skerpe, halsige en lommelige readeil op myn 5e en 6e rib. Dit wie Stage IV kanker.

Fuort fage

Sandi Johnson's earste chemo. Earst Chemo, Foto © Clinic Staff

De oanpak fan myn behanneling waard dien mei in gefoel fan grutte urginsje en snelheid. Ik begon 5 moannen fan radikale chemotherapy-behanneling, en dan bilaterale mastectomies, folge troch 7 wiken fan strafekrasy. De sjirurgy om myn boarsten te foarkommen en de krystdagen hold ik foar 11 dagen yn sikehûs. Mar ik ferlear myn libben sawat twa kear foar in 2-moanne perioade. Ik waard 6 dagen lang hospitalidearre mei in betingst neamd neutropenia , wêryn myn wite bloedterre fermoedlik leech lein waard, dy't my saakber foar alle sykte te begripen. Ik waard kastantinearre yn in gebiet yn it sikehûs, dêr't ik gjinien oars sjen koe as krêden en dokters dy't opslein wiene yn hokker romte fan romte binne.

The Blood Clot

De oare kear dy't ik hast sa stoarn wie doe't ik in bloedklok yn myn jugulêre baan ûntwikkele. Ik waard 23, 24, 25, 26 en 27 yn'e hûs krigen. It Kryst dat net wie. Dit wie skriklik ... in ûnbeskriuwbere hel. In protte kearen fiel ik dat de dea de ienfâldige opsje wie. Ik haw 6 moannen yn in, in soad fan 'e tiid, ûnbetrouwe drogende stupor besocht om kanker te bestriden, lykas har behannele effekten.

Oplette A Short Sentence

Ik begryp dat de oerwinning foar IBC op dit poadium is 25% dat it foar 5 jier makket. Ik hie begon mei freonlike froulju te bouwen mei 3 oare froulju mei IBC dy't al sûnt de tiid dat ik stie. Ik, mysels, waard sein, ik koe ferwachtsje om 6 moannen lang te wenjen. Seis moanne! Dit wie gewoan net! Ik bin libbene, ik bin sûn, ik bin fit ... hoe kin ik sa siik wêze? Hoe kin ik yn 'e spegel sjen en in frou sjogge dy't gesellich sjocht ... somt sekuer reitsje ... dyselde frou dy't dokters sizze meie net mear leare ûnder de libbene yn in gewoan 180 dagen. It kin gewoan net mooglik wêze. Ik wegje it te leauwen ...

Off to Visit The Wizard

Ik sammje myn famylje en reizje nei de Universiteit fan Wisconsin oan de Breast Cancer Clinic yn Madison, Wisconsin. De saakkundigen ... of leaver yn myn hopeful, hommelse miening, de Wizard fan Oz. Se sille myn bedriuw fertelle, allinich mar 6 moannen oer myn libben is ridlik. Se sille my opsette. Nei 2 oeren mei in team fan saakkundigen by UW / Madison, bin ik thús stjoerd mei in apology ... se koenen neat foar my dwaan. De 45 minuten fytsrûte wie sa fûleindich ferneatigd as it fytsen yn 'e promoasjemakker wie.

Turning Point - beslúttiid

Op dy reis nei hûs haw ik besletten om thús te reizgjen nei Rockford, nei de iennichste positive tinkende onkolooch dy't ik oant no ta stie. Der soe net mear as twadde en tredde mieningen sykje ... myn geast soe brek wêze as ik in oare apologatyske prognose krige. It is skriklik! Ik skriuw, sûnt it begjin fan dizze probleem, yn in diaryfoarm op myn webside Caring Bridge de measten elke dei dy't minsken leart dy't minsken foar my in soarte fan ynsider foar myn libbens as kankpasydzje leverje. Ik bin heralded foar wat myn "rau, yn jo gesicht, wierheid" neamd is yn myn skriuwen. Ik bin grutsk op dat feit. Myn webside fan myn Caringbrêge hat hast 1600 moannen krigen yn 16 moannen.

Support Network

Jake, Sandi en Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
De stipe dy't ik hie fan 'e famylje en freonen (en in folsleine mienskip) wie sa beweging en wat ik net sûnder oerlibjen haw. Ik haw in man, Gary, en twa soannen (Jake, 21 en Jordan, 17) dy't ûngelokkich binne; sy hawwe har diel fan it lijen ek dien. Gary en ik besykje in gym, hoewol ik it rint, wylst er wurksumheden foar administraasje foar Blue Cross Blue Shield hat, ek myn sûnenssoarchfersekerder. (Yikes!) It is dreech. Ik bin de ôfrûne 10 jier wurden skoalbestjoeren presidint fan ús lokaal skoalleferiening en hawwe in soad freonen makke dy't my yn stipe kommen binne.

Wês jo eigen bêste Advokat

Ik kin net genôch betinke dat it belang fan 'e iere diagnostyk is. Mear wichtich, wêze jo eigen bêste advokaat. As jo ​​wat sizze wat ferkeard is, moatte jo jo wize jo foardwaan oan antwurden. As ik werom bin, soe ik net fêststelle foar dokter 'reassurance dat' alles goed 'is, want se binne smarter as my ... se hawwe mear oplieding - se moatte witte wat se prate oer ... se moatte better witte as ik dwaan. As jo ​​net bliid binne, bliuw gean, bliuw stypje. Jo hawwe it rjocht oan in mammogram, ek as it net de tiid is foar jo jierliks. As jo ​​noch ûnrjocht fiele, freegje jo nei in ultraslach. As jo ​​noch ûnrjocht fiele, freegje in MRI. As fragen net wurket, DEMAND. Jo hawwe it rjocht om tefreden te wêzen mei de antwurden dy't jo krije fan jo dokters.

In metastateare iepenbiering

Fjouwer moannen nei myn earste rûning fan behannelingen wiene oer, waard ûntdutsen dat myn kanker op 'e rjochterkant brocht oan myn hip en pelvis. Myn gefoel wie dat ik wier wier is. Spreading? Al? Ik gong om in skoft foar in oantal dagen foar't ik realisearre, úteinlik bin ik yn foar de striid fan myn libben. Ik wol Libje. Ik wol myn 11ste grader fan 'e heule skoalle besjen. Ik bin net klear om de relaasjes te trenen dy't ik mei myn twa bern hawwe fanwege kanker. Al myn gedachten, allegear fan myn enerzjy ... al myn alles soe no gean nei hokker besykjen nedich is, lykwols selfishly, om te libjen. It wie in wiere iepenbiering.

Steady Holding

Sandi Johnson yn 'e radiation. Foto © Clinic Staff
Fiif moanne lyn, ik fertelde de rûnen fan radiaasje nedich om dizze nije kankersplakken oan te rjochtsjen. Sûnttiids hawwe diagnostyske toetsen iepenlitten, wylst ik noch aktive kanker hawwe yn myn 5e en 6e ribben fan myn lofter, myn pine, lommelse en sierfiskige rêch, rjochts en lofts hips en pelvis, it giet net foar de tiid. Ik tink oan dat as in slach fan wilens ... wat is dy bastardkarker no tenei? ... wat is it dan plan? Ik moat in stap foarút bliuwe ... in libben lang foarút.

Nije ymplantsjes

Ik naam de kommende fjouwer moannen de saline-ynjeeksjes elk trije wiken oan yn 'e kliffen fan tissue-útwreiding dy't yn myn mastektomy-chirurgie ymplisite waarden. Dizze valves wurde oan 'e "skin stretchers" oanbean, dat, fansels, myn skriklike hûd op myn boarst útwreidzje soe, dat hopelik genôch romte makke wurde soene foar boarstlike ymplantaten.

Nije definysje: Lymphedema

Yn dy tiid ûntwikkele ik ek in ynstekker betingst bekend as lymphedema . Mei de ôfstân fan myn lymphatyk systeem ferlern myn linkarm syn fermogen om fluids te ferwurkjen. Niemand koe my foar de earnst fan dizze sykte en de dêrmei ferbûnens fersmiten hawwe. Tiden is myn linker earm 7 oant 8 inch grutter as myn rjochter earm. Ik fiel my faak as in fysike freak en yn 'e mominten fan selsmoedigens, ferwize nei mysels as in krús tusken Popeye en Frankenstein.

Mear surgery, mear therapy

De ôfrûne wike hie ik sjirurgie dat 1) it útbrekken fan 'e spannende apparatuer dy't yn' e eardere operaasje ynplant waard, 2) ynterieurskartsgewicht fuortheljen, 3) ynstekke ynterieur boarst / musclewiss, 4) ynfoegjen fan gel-implants en 5) fuortheljen fan in 2 "troch 8" flap fan 'e hûd op' e rêch dy't ûngefaarlik behannele is fan 'e eardere sjirurgy dy't it hûdpolfing oanbelanget. Ik wachtsje ek op myn fersekering om $ 8.000 te beteljen foar in lymphedema-terapy-masine dy't it helpt omheech te hâlden yn myn earm.

Advys Oer sûnensfersekering

Kanker. It hat my fisk en psychology belutsen west, net te ferjitten, finansjeel. It libben is folle dwer finansêrer as ik koe ea ferwachte hawwe ... benammen mei in goede fersekering. Ik tink dat it net iens is dat kanker-pasjinten ek yn dizze aspekt leare moatte. BUT ... Ik sil libje yn ien finansjele betingst, mar net allinich libje. In feit, litte my ferlitten wêze, lit my libje. De advizen dy't ik joech oan allegear dy't winkeljen foar soarchfersekering is, is om joselde ienfâldige fraach te freegjen: Is dit de fersekering dy't ik haw wolle, as ik kanker hie?

Still Here, Surviving

Sandi Johnson mei soan Jake. Foto © Jordan Johnson
Ik haw de tocht fan 15 IBC-pasjinten folge doe't ik myn reis begûn. As fan 'e ôfrûne wike, willekeurich noch wierskynlik, bin ik de iennichste fan' e dy't noch libje. Ik tankje God alle dagen dat ik wit dat elkenien in wier kado is. Ik freegje mysels hoe 'wêrom?' Wêrom bliuwe ik noch oer, wylst sa folle, in protte oaren net oerlibje, en dan wurde ik werden: "Us is net te wûnderen wêrom ..."

Hjirby, nei foaren

Sandi en Gary Johnson. Foto © Jake Johnson
Uteinlik is 2008 efter ús en 2009 is krekt begon mei de frisens fan in nije nije dei ... in tiid om te freegjen nei de goede dingen dy't it libben oanbiede moat. Ik bin bliid om te libjen. It libben wie foar altyd feroare mei myn kankersdiagnoaze, mar ik bin danklik krekt itselde. Tankewol foar God, en myn famylje en freonen ... fral al dyjingen dy't my sa folle stipe hawwe yn dizze lange, hurde wei dy't ik reizgje ... it makket it sa makliker makliker te dragen.