Hospice Soarch foar minsken mei longkanker: wat moatte jo witte?
Sels sprekt it wurd hospice frjemd oan elkenien dy't mei kanker libbet. Spitigernôch is it wurd hospisy soms lykwols lykwols lykwols lykwols opslein, al is it fierd.
Mei longkanker binne folle minsken de foardielen fan hospice oant de lêste dagen fan har sykte net ûntfange. Tagelyk kieze guon minsken hospisy net yn 'e wite dat der nije en effektive manieren wêze kinne om har bepaalde foarôfgeande longkanker te behanneljen .
Wat moatte jo witte dat jo krije kinne om in beslút oer hospiz te befoarderjen; Sawol as jo derfoar soargje dat jo net "springen fan 'e wapen" binne as effektive behanneling bliuwe dy't it libben mei in pear side-effekten kinne ferlingje en dizze formulier soart kieze kinne hast genôch dat jo de foardielen krije kinne?
Wêrom is it wichtich om te praten oer hospice as jo gefoeligje?
Under minsken mei longkanker kenne wy dat hospisy net te brûken is. Wy kenne ek dat in protte minsken hospisy allinich op it ein fan har libben kieze - de lêste dagen en miskien wiken folle fan 'e foardielen fan dit programma.
Tagelyk is de behanneling fan longkanker yn 'e ôfrûne jierren dramatysk feroare, en der is in paradigm shift yn' e behear fan 'e fierdere stappen fan' e sykte. Medikaasjes dy't ûnôfhinklik binne fan in tsien jier lyn binne no aktyf fan guon minsken folle langer te libjen as yn it ferline; sels mei poadium 4 lung cancer.
Mei dizze feroaring, hoe kinne jo witte oft it is tiid om hospisy te kiezen? Litte wy begjinne mei praat oer krekt wat hospisy is en wat it kin foar jo betsjutte. Dan litte wy oer hoe't jo dizze pynlike beslút meitsje.
Spitigernôch ûndersykje ús ûndersiken dat in protte dokters net hospizoarch opbringe. Wat dit betsjut is dat jo en jo famylje in diskusje mei jo dokter begjinne moatte, en foarkar foardat de needsaak ûntstiet.
Njonken de mooglikheid om te genietsjen fan hospisystsjinsten, in 2017 stúdzje fûn dat in betide diskusje fan hospisy mei minsken mei longkanker in minder fetile agressyf behanneling op it ein fan it libben lei. (Der wie gjin ferskil yn 'e oerwinningsfytsheid tusken dejingen dy't agressyf behanneling hiene oan' e ein fan it libben en dejingen dy't net hawwe.) In oare stúdzje, famyljeleden fan minsken mei longkanker dy't frjemde hospisynhâlding hienen, hie in bettere wjerfine fan it ein fan libben soarch foar har leafste as dejingen dy't net hawwe.
Wat is hospisy foar longkanker?
Yn stee fan in "plak", al binne der foarsjennings dy't hospisyoarch biede, hospisy is mear fan in filosofy. It wurdt bepaald as in praktyk dy't humane en genedich soarch foar minsken yn 'e lêste fazen fan ûnheilbere sykte soarget dat se sa folslein en noflik mooglik wêze kinne.
It doel fan hospice is it behanneljen fan 'e persoan as de sykte op in manier dy't net de ferwidering of de dea ferstiet.
In soad minsken binne ferwikselje tusken hospizinsoarch en palliative soarch, om't se beide rjochtsje op 'e reliëf fan symptomen en fysike, emosjonele en geastlike stipe. In primêre ferskil is dat palliative soarch kin elke tiid brûkt wurde, sels mei in heurich kanker, mar hospisyoarch is ûntwurpen foar minsken yn 'e lêste 6 moannen fan it libben.
Der binne in protte mythen oer hospisysoarch , ynklusyf de myth dy't yn 'e hokken fan hospicesoarch jo binne "opjaan." Dit is fier fan 'e wierheid, en by it keapjen fan hospisy wurde minsken faak in bewuste beslút meitsje om har lêste dagen yn weardigens en komfort te libjen.
Net alle hospisyoarch is itselde, en der binne eigentlik fjouwer ferskillende nivo's fan hospisyoarch basearre op in Medicare definysje. Dêr heart by:
- Nivo 1: Routine sûnenssoarch. Dizze soarch leveret basisdiensten fan soarchsoarch foar emosjonele stipe.
- Nivo 2: kontinuze hûshâlding. Hjerringige hûshâlding is meastal in koart termyn opsje dy't brûkt wurdt as hurde pine of koartens fan 'e azem is. Soarch is elke dei werombrocht en in sittend of hûs sûnenssoarch is oanwêzich fan 8 oant 24 oeren deis.
- Nivo 3: Algemiene ambulante soarch. Dizze tsjinst is te fergelykjen mei kontinuze hûshâlding, mar is foaral foar minsken dy't leie soarchje yn in plysjele foarsjenning.
- Nivo 4: Respipe soarch. Respipe soarch is in tydlike yntinsiveare opsje foar de ûntfangende nûmer 1 hospice-soarch, mar caregiver stress is dreech en de famylje hat in koart skoft nedich. Der is normaal in 5 dei limyt op dizze soarch.
Hokker tsjinsten wurde troch Hospice oanbean?
It is it maklikste om te begripen fan de tsjinsten dy't troch hûskrús oanbean wurdt as jo begripe dat hospisy konstruearre is om soargje foar in persoan fysyk, emosjoneel en geastlik, en net allinich de persoan dy't stjert, mar de hiele famylje. Guon fan 'e tsjinsten dy't levere wurde troch hûskrús, binne:
- Symptomkontrôle: jo hospisysoarchwurk wurket om medisinen te helpen en stipe te helpen mei symptomen lykas pine , koarte asmes , misbrûk of ûntbrekken, en oare symptomen fan jo kanker of side-effekten fan behannelingen dy't jo hawwe.
- Yn betreklik soarch : De measte minsken kinne kieze of hûs of ambulante hospisyoarch. Foar dyjingen dy't foar húsversoarging kieze, wurdt bepaalde bepaalde soarch (foar in perioade fan oant 5 dagen) oanbean as famyljeleden oerweldigje of in brek nedich binne foar elke reden.
- Geastlike soarch: jo hospisysorgteam bestiet út kliïnten dy't jo helpe kinne mei de swier fragen dy't oan 'e ein fan it libben sitte. Dizze soarch is ûntwurpen foar jo spesifike behoeften en befoarderet gjin religieus praktyk oer in oar.
- 24/7 tagong: Jo kinne jo hospice-soarchteam by elke dei fan dei of nacht kontakt mei jo fragen of besochten jo hawwe.
- Stipe fan 'e famyljes: It hospisyteam is famylje sintraal, en neist de help fan jo famylje ferstean wat jo medysk te krijen hawwe, wurdt stipe foar har fragen en emosjonele striders dien. Family meetings can also be held so that family members can share what they feel, and talk about their worries and concerns.
- Fergunningsoarch : Foar in perioade fan in folslein jier nei dea ferstiet hospisy tsjinsten om oerbleaune famyljeleden te oerlibjen. Dit kin bepaalde adviseurs of klerje yn persoan of fia tillefoan.
Kin jo noch behanneling behannele ûnder Hospice Soarch?
In soad minsken binne frjemd oer it kiezen hospisy as se leauwe dat de behanneling folslein stoppe. Dit is net wier. By it keapjen fan hûsbegelik meitsje jo in beslút tsjin it aktive behanneling fan jo longkanker, mar dit betsjuttet net dat alle behannelingen stopje. It ferskil is dat behannelingen fokusje op 'e reliëf fan symptomen en ferbetterje jo leefberens as it behanneljen fan' e kanker sels.
Ferskillende hospisyproviders hawwe ferskillende rjochtlinen oer wat foar aktyf behanneling is. Bygelyks kin it gebrûk fan in feeding tube of palliative care beskôgje as ôfhinklik fan it bepaalde hospicesagetarium. Mei longkanker kin spesjaal hospiz sorry-programma's ferskille yn wat wat akseptabel is, lykas it behear fan in malignante pleurale effusion (fluid opbou om 'e longen dy't kanketsellen befetsje).
Guon programma's kinne beskôgje as de floeiing draait of ynstallaasje fan in shunt palliative maatregels dy't de koarteheid fan sykhel ferbetterje. In oar foarbyld soe pine of fraktueren wurde troch bonmetastasken. Radiotherapie (of bone modifiers) wurdt soms brûkt om pine te ferlytsjen, mar kin of net beskôge wurde as in foarm fan "aktive behanneling" ôfhinklik fan it bysûndere hospisy-agintskip. In oar ynsicht kin it gebrûk fan yntraalige fluids wêze as in persoan symptomatysk is troch droegearring.
Fansels binne behannelingen dy't yn it foarste plak pine oan adressearje, swierrichheden en misbrûk binne dield, as it doel is om jo leefberens te maksimearjen.
Wannear moatte jo hospisy kieze mei lung cancer?
Hospiz wurdt meast oanbean as de risiko 's en side - effekten fan fierdere behannelingen de foardielen grutter meitsje. Geweldich is dit in lykwicht dat elkenien har gewicht makket, en it antwurd kin breed ferskille tusken ferskillende minsken. Der is gjin rjocht en fal oer dit spektrum; allinich in beslút dat it bêste is foar jo en jo famylje.
It is wichtich omtinken te jaan dat mei de foarútgong yn 'e behanneling fan longkanker yn' e ôfrûne jierren sels wizigingen dy't tusken 2015 en 2017 foarkommen, it antwurd kin hiel oars as it soe in pear koarte jier lyn west hawwe.
Nije behannelingopsjes om te praten foardat jo de hospice kieze
Yn it ferline wiene der inkele opsjes mei ynoperatyf lung cancer. Radiotherapie yn 'e ynstelling fan foarútgong fan longkanker is yn it foarste plak palliative-ûntwurpen om pine en lijen te ferleegjen. , Dy't meast foarkommende chemotherapy allinich litte as in opsje dy't it libben ferliede kin; en it weagjen fan risiko's en foardielen fan 'e chemotherapy-regimen wie de primêre fraach.
Dit hat feroare mei nijere behannele opsjes lykas doelgroep terapy en immunotherapy. It is wichtich dat elkenien mei net-lytse cell-lungkanker molekulêre profilearjen (genetytesting) dien hawwe oan har tumor, lykas net elkenien dy't foardiel is foar dizze behannelingen is bewust dat se beskikber binne. As in doelbere mutaasje lykas in EGFR-mutaasje , ALK-rearrangement , of ROS1-gene-rearrangement .
Immunotherapy is in oare opsje dy't soms effektyf is (en dramatysk sa ek foar guon minsken) mei foarôfgeande longkanker. Dizze behannelingen binne wierskynlik effektyf as jo PD-L1 testen hawwe dy't hege nivo's ferskynt. Hoewol't immunotherapy-medisinen foar elkenien net wurkje, kinne se, foar guon minsken, in duorsume reaksje (lange steuring kontrolearje fan 'e kanker).
Targetedte therapies en ymmunotherapy-medisinen binne net sûnder side-effekten, mar wurde faak bettere tolereard as tradisjonele chemotherapy.
It is wichtich om te notearjen dat, ek as behanneling mei doelgroepen, immunotherapy of chemotherapy it libben ferliede kin, sille guon minsken kieze net om fierder te behanneljen. Goed troch kankerlike behanneling fan elke foarm is net maklik foar elkenien, en guon minsken binne gewoan te leauwen om mear saken te behanneljen Om jo kar te meitsjen moatte jo jo eigen winsken eare en de kar te meitsje dy't it perspektyf foar jo persoanlik is, sa lang lykas jo folslein bewust binne fan de opsjes dy't jo hawwe. Dêrnjonken, ek al kinne dizze behannelingen tidich effisjint wêze, úteinlik stopje de measte behannelingen wurk, en in beslút oer hospisy sil konfrontearre wurde.
Sûnt it selektearjen fan hospisy is essentiel de kar te meitsjen om aktive behanneling te stopjen, nim dan in momint om mei jo famylje oer dizze problemen te praten te praten foardat de kanker behanneling stoppe .
Fragen om te freegjen foar it keapjen fan hospice
It beslút om hospisy te kiezen kin oerweldigje, mar it kin helpe om ferskate fragen te freegjen:
- Binne der noch oare behannelingopsjes? By it freegjen fan dizze fraach kinne jo spesifyk freegje oer chemotherapy-opsjes, doelstellingen fan doarpsoptimiteit, ymmunotherapy-opsjes, en de mooglikheid fan alle klinyske problemen dy't jo passend binne.
- Wat is jo leefberens lykas hjoed? Wat wolle jo jo leefberens winskje? Wolle jo fierdere behannelingen fierder jo libben kwaliteit ferminderje?
- Hawwe jo in palliative soarch rieplachte? Palliative soarch is soarch dat jo fysike, emosjoneel en geastlik wolwêzen rjochtet, sels as jo bedoeling in heul is.
- Hoe fynt jo famylje oer jo beslút?
- Is hospisytsjinst ûnderdiel fan jo medyske fersekering of hospisy Medicare ?
Nim in tiid om de foardielen en neidielen fan hospisyoarch út te listjen . Somtiden sjogge dizze op papier yn swart en wyt kin jo kar meitsje, folle dúdliker te sjen.
Hoe kinne jo it Best Hospice Soarch fine
De beskikberens fan hospisyoarch farieart ôfhinklik fan wêr't jo libje, en is faak makliker as jo yn in stêd as yn 'e lanlike streek lizze. De earste beslút is te besluten as jo wolle oan hûs-hûs hawwe of as jo wolle yn in hospisynstallaasje. Der is gjin goede kar, en de bêste beslissing is wat jo en jo famylje fiele foar jo rjocht.
In protte mienskippen hawwe mear as ien hospice-foarsitter, dus jo moatte kieze wêr't jo it meast besykje. Jo oncolooch en onkologyske pjutten kinne helpe. As jo belutsen binne yn in pleatslike lungerkerk-stipe-groep of mienskip, kinne jo ek fragen oanbefellen fan dizze minsken freegje. Der binne ek steat en nasjonale organisaasjes, lykas jo hûsfestiging fan jo state, dy't jo kontakt opnimme mei fragen.
Wat as jo jo miening feroarje?
It is belangryk foar elkenien dy't hospesoarch kieze om te witten dat it goed is om jo geast te feroarjen. As jo beslute dat jo aktive kankerbehear resultearje wolle, of as in nije medisyn foar behanneling fan longkanker is goedkard en in opsje foar jo kinne jo hospiz altyd ferlitte.
In wurd fan
Sprekke oer hospisy is in diskusje dy't swier is foar minsken mei kanker en har onkologen lykas. Spitigernôch binne wy te witten dat te folle minsken foar hospice ophelje oant se tige ticht by de dea binne en misse op in protte fan 'e prachtige tsjinsten hospisy kinne leverje. De beslissing oer hospisy mei longkanker hat spesifyk mear fragen en beskôgingen lykas yn it ferline, omtinken foar advizen yn 'e behanneling fan advanced lung cancer, lykas tariedende therapies en immunotherapy.
Gjin twa minsken of twa karmers binne, en gjinien kin dizze wichtige beslút foar jo meitsje. It is wichtich om al jo opsjes te begripen, en dan in kar te meitsjen dy't jo eigen winsken en dy fan jo famylje fertsjinnet. Dat sei, ferskate ûndersiken fûnen dat famyljes fan minsken mei longkanker leauwe dat de leefberens fan 'e leefberens folle better wie doe't hospesoarch earder keazen wie earder as letter yn' e einsluten fan 'e sykte.
> Boarnen:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Feriening tusken agressyf soarch en ferlokke famyljes 'Evaluaasje fan' e ein fan 'e libbenssoarch foar feteranen mei net-lyts selskoglingskanker dy't stoar yn feteranen saken foar ynstellings. Cancer . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., en L. Hatfield. Medicare-beneficiaries mei Advanced Lung Cancer Experience Diverse Patterns of Care from Diagnosis to Death. Health Affairs . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Famylje Perspektiven oer agressyf kanker Soarch Near the End of Life. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. De effekt fan hospisy konsultaasje oer agressyf behanneling fan longkanker. Cancer ûndersyk en behanneling . 2017 14 july (Epub foarôfgeand oan print).