Langegestand nei diagnostyk
As jo of in ljeftige mantsje diagnostearre is mei amyotropyske laterale sklerose (ALS), ek wol Lou Gehrig's sykte neamd, is ien fan jo fragen de prognose foar de sykte. ALS hat in wichtige ynfloed op libbensferwachting, mar der binne behannelingen dy't it ferlies fan fysike funksje ferleegje en it libben ferliede kinne.
Wat is ALS?
ALS is in neurodegenerative sykte dy't ynfloed op nervezellen yn 't harsens en spinalkord.
It is in progressive sykte dy't ynfloed hat oan de motorneuronen dy't fan 'e harsens oant it spinalkord reitsje. Dizze neuronen kontrolearje mûzels yn 't lichem. Mei de tiid ferliest it hert syn fermogen om de musykbeweging te kontrolearjen troch de dea fan dizze motorneuronen.
ALS Life Ekspertifikaasje
De gemiddelde libbensferwachting fan in persoan mei ALS is twa oant fiif jier út 'e tiid fan diagnoaze. It is lykwols sterk:
- Mear as 50 persint fan minsken mei ALS libje mear as trije jier.
- Twenty percent live live five years or more.
- Tsien prosint libje 10 of mear jier.
- Fiif persint libbet mear as 20 jier.
Wegen om de ferwachting fan 'e libben te fergrutsjen
Hoewol is der gjin heul foar ALS of manieren om de progression fan 'e sykte folslein te stopjen, dan binne wat dingen dy't jo dwaan kinne om de leefberens te ferbetterjen. Dêr heart by:
- Medikaasje: Riluzole is sûnt 1995 yn gebrûk west en is te sjen yn randomisearre dûbelblondere klinyske problemen om de libbensomstannichheid foar sawat twa oant trije moannen lang te learen, hoewol oare, minder rigere stúdzjes hawwe de drugs sjen litte om in wat grutter effekt te hawwen. Dêrnjonken wurde oare medisinen brûkt foar symptombehear dy't de kwaliteit fan it libben en duorsum funksjonearjen ferbetterje kinne. Radicava (edaravone) waard yn 2017 goedkard. Yn klinike trijetallen hat it minderde ferdieling fan fysike funksjonearjen.
- Noninvasive Ventilaasje: It gebrûk fan noninvasive fentilaasje (NEV) is te sjen dat it oerlibjen tusken sân en 11 moannen langer ôfhinklik is, ôfhinklik fan hoe lang it elke dei brûkt waard en ferskate geduldige karakteren. De primêre modus fan NEV is positive-driuwfentilaasje, dy't grûnslach troch in masker passet dy't past de mûle en noas past.
- Percutane Endoskopyske Gastronomy (PEG): In feeding tube wurdt yn 'e mage pleatst en liedt út it lichem troch de baanwâl. Hoewol't stúdzjes gjin konsekwint ynfloed hawwe oer de oerwinningstiid, advisearret de Amerikaanske Akademy fan Neurology dat PEG brûkt wurdt foar minsken mei ALS om it lichemstabil te hâlden. Ferskillende dokters hawwe ferskate ideeën oer wannear't de bêste tiid is om in PEG-proseduere te dwaan en begjinne te fieren.
In wurd fan
Fergunningen binne yn 'e lêste jierren makke yn' e stipe en behanneling foar ALS. It opfieden fan jo op behanneling en soarchopsjes foar ALS kin jo helpe dat dizze drege en komplike diagnoaze te begripen. Sprek jo mei jo dokter oer wat jo dien wurde kinne om de persoan mei ALS te helpen makliker sa lang mooglik te libjen.
Boarne:
> Fakten dy't jo wolle oer ALS. ALS Association. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Frequently Asked Questions Oer Radicava (Edaravone). ALS Association. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Praktyk Parameter update: De soarch foar de pasjint mei amotropyske laterale sklerose: Drug, nutritional and respiratory therapies (in beweechlike resinsje): Rapport fan de Underwiisynspraat foar Quality Standards fan 'e Amerikaanske Academy of Neurology. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Breaït nije libben yn behanneling fan behanneling foar respiratory failure yn amyotropyske laterale sclerosis pasjinten. Neurodegenerative Disease Management . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.