Hoe goed wurde se akseptearre?
Kin it chronike fatigenssyndroa úteinlik in nije namme hawwe? Dat hinget foar it grutste part hieltyd op oft elkenien de nije ien brûke dy't bepaalde wurde.
Op 10 febrewaris 2015 is in ynstitút foar medisinenpaniel foar in nije namme en nije diagnostykkritearia foar de betingsten foarsteld. Mar se namen net "myalgyske encephalomyelitis" of ME / CFS , sadat sa eksperts skeptysk binne om oft de pasjintammen de namme akseptearje.
Om jo wat perspektyf te jaan, hearde de paniel mear as 9.000 wittenskiplike stúdzjes, hearde ekspertifikaat, en krige ynformaasje út it publyk foardat har oanbefelling makke waard. Dêrnei sette se in 235-side-rapport mei de titel "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining in sykte".
In nije namme
Wat is de namme? Systeem-eksertyzje-ynterferinsjeskrêft, of SEID.
Panel-leden sizze dat dizze namme beskriuwt in kaaifunksje fan 'e sykte - de ûnfermogen om oandwaning te tolerearjen, of fysyk of geastlik, dat neamd wurdt as post-eksperiminteel malaise . Se hawwe oerienkomsten mei pasjinten en saakkundigen dy't seit tsientallen jierren dat de namme "chronike fatigenssyndroam" ljocht makket fan 'e serieuze sykte, mei minsken dy't faak kommentearje oer hoe't se ek murd wurde, dus se moatte it hawwe.
Lykwols, neffens de New York Times, tinke in tal eksperts dy't de kommisje hifke hawwe mei de ME / CFS-mienskip foardat jo mei in nije namme komme om te feiligjen dat it wat pasjinten akseptearje.
Dizze diskusje hat sa lang oprûn en hat sa beheind en emosjoneel west dat guon minsken ekstreem ferbûn binne oan de nammen myalgyske encephalomyelitis, ME / CFS, of CFS / ME.
It paniel wiist der lykwols dat der problemen binne mei de namme myalgyske encephalomyelitis. Dizze namme betsjuttet ynteger yn it nervensysteem, dat net sterk bewiis hat efter him, en ek muscle-pine, wat se sizze, is gjin prominente genôch symptoom.
In protte yn 'e pasjintrige kritisy hawwe it paniel krityk, om't de mearderheid fan leden gjin bekende ekspertizjen hat mei sykte. It hat meardere leden mei in soad ûnderfining yn behanneling fan ME / CFS, hoewol.
Punten om goed te wêzen
It paniel liket te begripen fan 'e skea dy't de histoaryske namme hat oan pasjinten makke troch stigmatisearjen en trivialisearjen fan in libbensferoarjende en faaks sterke sykte. Dat is in geweldich begjin. Ek guon panele leden hawwe sein dat se net leauwe dat it de perfekte namme is, mar dat it no better is.
Twa dingen om de namme sels te learen - it befettet "sissysk", dy't wiist op in fysiologyske basis, en "sykte", in wurd dat in protte minsken lang wachtsje om te hearren yn ferbân mei ME / CFS.
Ien eksperts seit dat it rapport is de bêste gearfetting fan 'e bewiis dat hy ea lêzen is. It paniel hat ek oanjûn hoe't lyts ûndersyk dien is op ME / CFS yn ferliking mei hoefolle minsken it gefolch hat.
In begryp foar dit rapport sil skriftlike ûndersyksprioriteiten útwreidzje om foarút te gean. It wurdt no opnij besjoen foar publikaasje troch de National Institutes of Health.
En dan is it ding dat it wichtichste diel fan dit rapport wêze soe: de nije diagnostykkritearia.
Diagnostykkriteria
De geduldige mienskip hat lange tiid foar de Amerika skodearre om te fêstjen wat der faak de Kanadeeske Konsensuskriteria neamd wurdt.
It is in positive stap, dan, dat de nije kritearia op boud binne, mar net identike, dat.
De nije kritearia binne:
- Seis moannen fan djippe, ûnferstekke fatigens en post-eksperiminteel malaise en ûnfruchtbere sliep ;
- Kognitive problemen of ortostatyske yntolerânsje (dizigens op steande) .
In protte dokters hawwe beklammet dat de definysje fan 'e CDC, dy't sûnt 1994 brûkt waard om minsken te diagnostearjen, miskien minsken fermoedsoenje dy't oare oarsaken hawwe fan langere termyn, wêrûnder depresje. Dizze kritearia befette sechs moannen fan persistente, ûnferstekke fatigens en fjouwer of mear symptomen fan in list dy't alle nije kritearia tafoege, behalve foar ortostatyske ûnferwidering.
It is lykwols mooglik, ûnder de CDC-kritearia, om ME / CFS te diagnostearjen sûnder ien fan 'e nije symptomen fan' e kritearia op 'e rêch.
Akseptearje fan 'e rapport
De langste kontroversje oer en ME / CFS hat pjutten en ûndersikers tsjin it regear oppenearre foar tsientallen jierren. Hoewol dit rapport en it paniel dat it produkt hat, binne wis net perfekt, ik moat myselearje dat as alles wat fan 'e minsken befetsje dy't in hûn hawwe yn dizze striid. Ik fermoedzje dat guon oan 'e oare kant meikomme meikoarten yn guon formulier, wat sa is.
Ik hoopje lykwols, dat genôch minsken de nije namme akseptearje, dat wy eventueel efter it stigma fan it chronike fatigenssyndroam ferlitte kinne en it publyk it wiere aard fan dizze sykte ferearje.
Noch mear hoopje ik dat de medyske mienskip it bedrach fan ûndersyk en saakkundigens te erkennen dat it rapportearjen fan dit rapport is en aksepteare wat wy it neame as in serieuze fysiologyske kondysje. De nije diagnostykkriteraasjes markearje better de wichtichste eigenskippen fan 'e sykte en kinne liede ta mear konsekwint en betroubere diagnostyk en ûndersyk. (Nei alle gedachten, yn 'e lêste pear jierren hawwe wy gjin minder as 20 definysjes sjoen, op syn minst fiif fan dat binne noch yn spiel .)
As dit rapport en har begryp allegear dwaan kin as it liedt ta ferhege ûndersyksynspeksje, sil it in lange manier nei it heiljen fan 'e striidkrêften fan' e kontroversje en it ferbetterjen fan 'e perspektyf foar minsken dy't libje mei dizze betingsten.
Boarne:
Beyond Myalgyske Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining in sykte. Ynstitút foar medisinen, Nasjonale Akademy fan Wittenskippen. 10 febrewaris 2015. Alle rjochten foarbehâlden. Opfrege: jannewaris 2016.
Cohen, Jon. Wekker chronike fatigenssyndroom, hello SEID. Science Insider, Amerikaanse feriening foar advys fan wittenskip, 10 febrewaris 2015. Alle rjochten foarbehâlden. Opfrege: febrewaris 2015.
Tuller, David. Chronic fatigue syndrome krijt in nije namme. De New York Times, 10 febrewaris 2015. Alle rjochten foarbehâlden. Opfrege: febrewaris 2015.