In J-Pouch kin in mooglikheid jaan foar in bettere kwaliteit fan it libben
Ik bin faak frege oer myn j-pocketchirurgie , dy't ik yn 1999 yn 't leeftyd fan' e 26 jier hie. Foar myn earste operaasje wie ik nervich en ik spruts mei oare pasjinten dy't j-pocketchirurgy hiene. Guon minsken kinne in kar meitsje fan of oft de sjirurgy hawwe moat: yn myn gefal wie it in medyske needsaak. J-pûke surgery wurdt soms dien yn 1 stap of 3 stappen, mar it meast yn 2 stappen, dat is de operaasje dy't ik hie. Myn operaasje waard yn myn pleatslik sikehûs trochfierd mei in pleatslike kolorektaal sjirurch , dy't krekt 5 pûtsen foardat my dien hawwe. Hjirûnder in persoanlik persoanlik akkount fan myn ûnderfining mei j-pocketchirurgie, hoewol ik tafoege wat eleminten en ynformaasje om in breedere boarne te wêzen foar dyjingen dy't behannele binne of behannele operaasje om har ulcerative kolitis te behanneljen.
Deis dy't gjin lingje revolte om baden
Ik wake de moarns nei it gefoel fan druk en folsleinens yn myn j-pocket. De measte moarnjierren begjinne dizze manier, mar ik bin it gewoan brûkt. Der is wat ûngemak, mar it is net itselde as de urginsje dy't ik fielde mei ulcerative kolitis. Ik koe it gefoel foar in bytsje negearje, as ik keazen, alhoewol it it hieltyd ûngemak wurde soe oant ik nei it badkeamer gean.
De dagen mei ulcerative kolitisje begûnen op dit punt inkeld mem te wurden, lykas ik yn 'e nije ritme fan myn lichem tebek. De earste surgery (fan twa) wie in drege: ik wie ûnder anesthésia meardere oeren en wekker mei in tydlike ileostomy . De ferwachting wie lang, ik wie sûnder wurksumheden foar 6 wiken, mar it wie sûnder mis en ik ferbettere elke dei.
Ik haw in grutte skar dy't oer de kop fan myn bist knop nei myn pubyske bonte, dy't net sa skjin wie as ik soe graach meie, meastentiids troch de prednisone dy't ik foar myn sjirurgyn nimme moast.
Ik koe it predisjon foar de earste stap fan 'e j-pocket net útbrekke as myn sjirurch hope hie: elke kear besocht we te leech te gean dat de bliuwende fan myn ulcerative kolitisus wer begjinne soe. Dêrtroch koe ik úteinlik allinich nei myn sjirurgyn nei tegelje. Ik bin net bliid oer de rop, om't ik jong bin, mar ik tink dat it ein fan myn bikini dagen in lytse priis is om te beteljen.
'Ostomy' is net in geweldich Wurd
De ileostomy wie net iens wat ik ferwachte. Nei jierren fan ulcerative kolitisme en winskje doe't diarree stiek en wannear't ik in badkeamer yn 'e hoekje nedich hie, wie de ileostomy as my myn frijheid wer. Ik gie gewoanwei en gie myn stomme- pake doe't it folslein waard. Ik ha myn garderobe hielendal net feroare - ik hie allegear klean dy't ik dien ha foar myn ileostomy. Ik begon myn diät út te wreidzjen , hoewol ik it foarsichtich wie om myn ynstrukteur fan sjirurch te folgjen en rûgels te foarkommen as nuten of popcorn. Ik begon sels op gewicht, foar it earst yn myn folwoeksen libben. Ik haw noait in útbrek foar de 3 moannen dy't myn ileostomy hie. Ik tink net dat ik gjin geweldige feardigens hie om myn ostomy-apparaat te befetsjen, mar ek dat ik noait gjin problemen of fergriemee incidents.
It feroarjen fan myn ileostomy-appartemint sawat twa kear per wike waard diel fan myn routine. My stoma waard krekt in oar part fan myn lichem. It liket geweldich, as ik it tefolle tocht. Nei allegear is de stoma diel fan jo darm, en it wie op it bûten myn lichem! Mar, dit wie de operaasje dy't my litte koe, hooplik foar in tige lange tiid. Sûnder dy kinne de dysplasia en de hûnderten polyps yn myn kolon fûn hawwe yn kolon kanker en in minste resultaat foar my.
My enterostomale therapy (ET) krúst wie geweldig. Ik seach har mei har foar myn earste operaasje, en hja holpen by it bestimpeljen fan myn stoma. Yn in needlike sitewaasje kin de stoma pleatst wurde wêr't de sjirurch tinkt dat it it bêste wêze soe, mar ik wie lokkich genôch om wat tiid te meitsjen. My ET-frappe frege my oer myn libbensstyl en de soarten kladen dy't ik droegen, en wy koene we besykje wêr't myn stoma oan te setten. Anatomy spilet ek in part yn stoma pleatsing - ik wie ferteld dat guon minsken lichems en muszels oars wiene en dat soms in stoma koe net pleatst wurde op 'e lokaasje dat de pasjint foarkaam.
Yn myn saak wurke de dingen goed, en myn ET-knibbels brûkte in Sharpie om it bêste plak op myn baar te markearjen foar myn stoma.
Gean "Normaal" wer
Doe't ik klear wie foar de twadde poadium fan myn J-pocketchirurgie (de opheffing, of de omkearing fan 'e ileostomy), hie ik serieuze problemen oer it werjen fan surgery wer. Ik fiel geweldich! De ileostomy wie net grut! Wolle ik echt in oare sjirurgy en werhelling trochgean? Mar yn 'e wierheid wie de twadde surgery net oeral ticht as heulend as de earste, en de tiidrek fan' e ferwachting wie folle koarter. Ik wie fan 't wurk allinnich mar 2 wiken en ik hie in soad minder nedich fan pine-medikaasje. It strangste ding waard brûkt foar de nije j-tas. Ja, ik mocht it in pear kear deis "leech" leare, mar dat stie ik hielendal net. Ik wit dat in soad minsken in soarch hawwe oer it goeie súkses nei har surgery te gean as foardat har surgery, mar yn myn gefal dat net in probleem wêze soe. My ulcerative kolitis waard as sterk klassifisearre, en sels yn 'e ferwidering fan myn earste operaasje fiel ik my better as ik doe doe't myn kolitis oan syn minste wie.
Oan 'e earste tiid wie myn toerbewegings troch myn j-pocket flak en wier, sei wier, pynlik . Se ferbaarne. Mar ik learde fluch wat iten hat te foarkommen: gewichtige fiedsels, spiisde iten, tefolle fet, tefolle kafee. Ik hie ek in soad oare trúksjes om de pine te behearjen en op in minima te brânen: gebrûk fan in barriere-smaak op myn boaiem, gebrûk fan wiete doekjes ynstee fan toiletpapier en it iten fan iten, dat myn stoel, lykas peanutebroeder of potato's, ôfliede koe. My sjirurch joech my in pear rjochtlinen oer dizze dingen, mar guon fan dat learde ik troch proef en flater, want elkenien is oars as it giet om iten. It duorre tiid foar myn periaryske hûd om te steunjen en de brâning te stopjen. Ienris haw ik myn dieet ûnder kontrôle begon, begon myn stoel te fest, en ik wie yn 'e badkeamer minder en minder. In feit, as ik myn sjirurch sjogge, freget hy hoefolle dronkenbewegingen ik in dei hawwe, en ik earlik net mear folgje.
Darmynbewegingen foar my neigenare om lûd te wêzen, mar ik bin oer it gefoel fan 'e gefoel oer har gefoel. De surgery dy't ik myn libben besocht hie, hoewol it myn anatomy altyd feroare. As ik in soad foarsichtich bin mei myn dieet, kin ik hast hast foarme stoelen hawwe, mar ik bin faak net foarsichtich mei myn dieet. Ik hie 10 sekonden langerleaze kollitis, somtiden libbet op neat, mar gelatinens en brún, (en yn ien memorabel twa wiken streekje yn it sikehûs, hielendal neat, net iens wetter) en no kin ik it iten, it echte iten, Nochris wol ik mysels net ûnderwerpe oan in flaaike en dronende dieet. Ik besykje limiten - ik soe noait in salat mei nuten besykje te folgjen troch in popcorn chaser - mar ik kin graach genietsje fan genietsje fan hjoed dat ik nea earder yn myn ulcerative kolisdagen yn iten leie.
Mar is dit in "Cure"?
Minsken sprekke faak fan j-asch-chirurgie as in "heil" foar ulcerative kolitis. Ik fiel it net as dat dit in krekte beskriuwing is. Hoe soe it fuortheljen fan in grutte oar as 'heil' beskôge wurde? Foar my, in heul soe it healing fan 'e darm en it beëinigjen fan symptomen wêze. De takomst fan myn j-tas is noch altyd ûnbekend. Ik koe ien fan dyjingen dy't paschitis ûntwikkelje: in betingst dat net goed begreid is wêrtroch symptomen lykas heul en diarree feroarsake. Pouchitis wurdt faak behannele mei probiotika en antibiotika, mar it liket ek te rekkenjen. Myn sjirurch is ek ûnwis, as ik noch altyd frij wêze fan potinsjele kompleksjes, lykas blokken of sels ekstra yntestinale betingsten dy't hand yn 'e hân mei inflammatoare darmkrêft (IBD) lykas arthritis gean kinne .
Epilogue
Ik wit dat myn wei fan ulcerative kolitis oan j-pocket is in bysûndere maklik. Dit docht ik oan it feardigens fan myn chirurgysk team, mar ek nei myn reewilligens om myn ynstrukteurs fan 'e sjirurch nei de brief te folgjen. Ik haw in protte oaren fûn dy't ek mei har paden befrije, mar ik haw ek guon dy't har paden ferlern hawwe foar weromkommende bechitis, of omdat wat diagnostearre waard as ulcerative kolitis, waard úteinlik fêststeld om kronyk te wêzen. Ik haw noch oaren bekend, dy't post-operative kompleksjes hawwe lykas ynfeksjes. Guon froulju mei j-pakken fine har fruchtberens ynfloed. It is sawat ûnmooglik om te witten hoe't surgery ienige persoanlike ynfloed beynfloedet, mar yn myn gefal hat alles alhiel útlein foar it better.