Witte wat jo te ferwachtsjen kinne jo foarkomme
As jo koartlyn diagnostearre binne mei amyotropyske laterale sklerose (ALS) of oare motorneuronsykte, hawwe jo wierskynlik wat fragen en dingen oer jo takomst. Noch altyd is der gjin heul foar dizze sykte. Mar dat betsjut net dat jo gjin help krije kinne. Der binne in protte boarnen beskikber, dy kinne jo maklik as maklik meitsje, en oaren dy't sizze kinne hoe lang oft jo libje kinne.
Feeding in ALS
ALS ridiget stadichoan minsken fan 'e krêft dy't ferplicht wurde om te bewegen. Sûnt in soad nutrition is wichtich foar it behertigjen fan krêft, is it maklik te produsearjen hoe wichtige fiedingsmooglikheden wêze kinne foar ien fan 'e minsken fan ALS. Mar it iten is net altyd maklik, fral yn ferdivedearje fan 'e sykte. De muskels dy't helpe kinne sliepe kinne net goed wurkje. De mooglikheid om hoest te krijen as it iten giet om it ferkearde buis kin kompromisearre wurde. As gefolch dêrfan is it wichtich om te fersekerjen dat der gjin teken fan toetsjen is by it iten.
Op hokker punt wurde pasjinten mei ALS profitearje fan in evaluaasje fan har fermogen om te swolljen, lykas in barium swallowûndersyk . Se kinne allinich ite en drinke fan in bepaalde konsistinsje, lykas sêfte ortsen of dikke flessen, ite en drinke. Uteinlik wurdt in perkutane endoskopytroam (PEG) wierskynlik needsaaklik om genôch nivo's te genietsjen. Wylst in PEG wierskynlik ferbettereertuele tiid troch it ferheegjen fan it nivo fan algemiene nutrition, is gjin spesifike vitamine of in oar oanfolling effektyf behannele by it helpt by ALS.
Breathing yn ALS
Jo moatte net in sûnensfeardiger wêze om te erkennen dat it atmen wichtich is, of dat it wat muskulele ynspanning nimt om te atearjen. As ALS stadichoan ferdwynt, lykwols kin de ienfâldige akte-aksje mear komplisearre wurde en sels in team fan medyske eksperts bedarje. Neist it libben fan 'e minsken mei ALS te ferlingjen, goede respiratorlike soarch kin ek enerzjy, follealiteit, daytime sliepen, swierigens konsintrearje, sliepe kwaliteit, depresje en minder.
Foar dy reden kin it in goed idee wêze dat jo atmen evaluearre hawwe froast en faak, sels as jo net fiele dat jo gjin problemen hawwe.
Ekstra helpferliening kin earst yn 'e nacht begjinne mei in noninvasive fentilaasje metoade lykas CPAP of BiPAP. Dizze stypje de loftwei en soargje dat sels it lichem meast op 'e rêst hat, kriget genôch sauerstof en krijt genôch koalstofdioxide. As ALS fuort giet, kin de noninvasive fentilaasje yn 'e dei as de nacht ek ferplicht wurde. Uteinlik wurde mear invasive metoaden lykas meganyske fentilaasje nedich. In oare opsje is diaphragmatyske stimpeling, wêrby't de muscle ferantwurdlik is foar it útwreidzjen fan de longen rhythmysk stimulearre mei elektrisiteit om dit kontrakt te helpen as motor neurons net mear dit berjocht stjoere. Alle fan dizze opsjes binne it meast besprutsen mei in team mei ûnder oaren in neurolooch, respiratory therapeut, en miskien ek in pulmonologist.
De Airway beskermje yn ALS
Neist de aksje fan it útwreidzjen fan de longen, fereasket de atmosfear dat alle loftlinen iepen binne, ynstee fan stean mei slokje, mûlseeksjes, of iten. As wy sûn binne, beskermje wy ús airway troch regelmjittich swolden, hoestje, en gelokkige djippe atten, allinich mar sûnder tinke.
As wy te swak binne om swolke of hollen goed te helpen is nedich om de loft te beskermjen.
In protte techniken binne beskikber om te helpen dat de longen iepen binne. Sliepe mei de kop op in heule rjochting kin helpmiddels foarkomme dat de nacht net de falske buis te ûndergean sil. Respiratory therapists kinne freonen en húshâldens leare hoe't jo in hoast helpe kinne om it effektiver te meitsjen. Mear technysk fuortsmiten opnij befetsje meganyske ynfûbeling / ekssufflaasje (MIE), dy't in ynstrumint omfettet dy't de longen stadichoan opblaast, en feroaret de druk rapper om in hoest te simulearjen. Hichteferskynsels (HFCWO) mei hiembrûken omfetsje in vibrierende jas, dy't, as gryt troch in pasjint, slûpt opslacht yn 'e longen, sadat it maklikere wurde kin.
Wylst frjemde rapporten oer de effektiviteit fan HFCWO mingd binne, fiele in protte pasjinten it goed.
In oar ûnderdiel fan it beskermjen fan 'e loftwei is om it bedrach fan siken út te nimmen fan' e noas en mûle. Se kinne soargen meitsje, en ek in pasjint ynstelle foar it fergrutsjen fan dy seksjes yn 'e longen. In breed ferskaat oan medikaasjes is beskikber om dizze seksjes te kontrolearjen.
Plan Ahead yn ALS
Der is gjin wize om it hinne. Uteinlik binne wy allegearre dea, en minsken mei ALS stjerre dan earder as oaren. By de tiid dat in protte fan 'e mear ynpassende opsjes hjirboppe ferplicht binne, wurde minsken mei ALS wierskynlik liede fan dramatyske feroaringen yn har fermogen om te kommunisearjen. Guon sille fan ALS-bedoelde deminia leare, en oaren sille gewoanwei behearskje fan har mûle, tonge, en stimpelkords. Op dat punt moatte de medyske professionals, dy't belutsen binne by it befoarderjen fan dy pasjint, moatte op âldere ferklearringen ferneatigje oer wat de pasjint op har soarch wol winskje soe of op in foarsitter-beslútfoarm.
Under hokker omstannichheden, as jo, wolle jo de libbensferliesende behanneling mei meganyske fentilaasje, fiedingsruten en mear stopje? Dit binne tige persoanlike besluten, mei juridyske, etyske en religieuze gefolgen. It is kritysk foar foarstel te planen troch it pleatsen fan in libbene wil of krêft fan advokaat , sadat jo kinne oan 'e ein fan it libben komme mei de weardichheid dy't jo fertsjinje.
Boarne:
Miller, RG, et al. (2009). Praktyk Parameter update: De soarch foar de pasjint mei amotropyske laterale sklerose: Drug, nutritional, and respiratory therapies (in beoordeljen basearre resinsje). Rapport fan de Underwiisynspraak fan de Quality Standards fan 'e Amerikaanske Academy of Neurology, neurology , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Praktyk Parameteraktualiteit: De soarch foar de pasjint mei amotropyske laterale sklerose: Multydisziplinêre fersoarging, symptombehear, en kognitive / gedrachsnotaal (in beweechlike resinsje). Rapport fan de Underwiisynspraak fan de kwaliteitsstúdzje fan 'e Amerikaanske Akademy foar neurology, neurology, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Management fan respiratory symptomen yn ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: De ynformaasje op dizze side is allinich foar edukatyf doelen. It soe net brûkt wurde as ferfanging foar persoanlike soarch troch in lisearre dokter. Sjoch asjebleaft jo dokter foar diagnoaze en behanneling fan wat oer symptomen of medyske steat .