Wat nedich is
It behertigjen fan fibromyalgie en oerlappende betingsten is net allinich in folsleine wurk - it is in libbensstyl. Ik haw feroarings makke oan alle aspekten fan myn libben, inkele minder en guon grutte, om te oanpasse oan myn symptomen en minimearje de dingen dy't har fergrieme.
Om te helpen jouwe wat ynsjoch yn wat it betsjuttet dat jo libben oan fibromyalgie oanpasse, haw ik hjirûnder skreaun oer wat myn typyske dei is as.
Myn libbenswizigingen wiene makke om te gean mei myn spesifike symptomen en situaasjes. Se binne net de goede oanpassingen foar elkenien, mar se kinne jo in idee jaan oer de type feroarings dy't jo mooglik meitsje kinne.
Hjir is hoe't ik fia in typysk febrewarisdei komme.
In dei yn it libben: it behear fan fibromyalgia
Myn alaarm giet op 7.45. Ik meitsje it út, grutsk op mysels om de snooze-knop net te slagjen, en stopje de CPAP (kontrôle positive avia-druk) masine dy't ik nedich hat foar obstructive sleep apnea . Ik brûke dan myn CPAP-masker en de sulver dy't ik myn nacht op myn tosken wearze, sadat ik har net grindje en myn TMJ (temporomandibular joint dysfunction) fergrutsje.)
My left hip en myn hals skrieme mei pine. Foardat jo út bêd komme, meitsje ik in geastlike beoardieling fan 'e rest fan myn lichem. Myn hannen binne steurd, mar net te swak foar in feroaring. Bloeders en knibbels binne goed. Feet? Puffy en steef, en noch wurch fan 'e kuiering haw ik juster dien.
Dy earste pear stappen sille wekker wurde.
Noch hieltyd lizzen, ik meitsje wat ljocht foar myn hippen, hals en earm. Ik sit dan stadichoan en ik meitsje mysels dizich en meitsje in pear mear stretches. Dit binne in kombinaasje fan joga , fysike therapy, en dingen dy't ik oer de jierren hinne rinne dy't my helpt hingje.
Ik sjoch efter it bêd om te sjen as ik it yn 'e hichte haw om myn slippers dêr te pleatsen. Ik wit, dat myn foetten hurder wêze as myn earste stappen ynstee fan rjochts op 'e flier lizze, mar och, ik haw se net lein wêr't ik haw. Ik stean stadichoan, myn hippen groeie en krokjende, en nimme twa pynlike stappen nei de kast. De tapyt fielt as sânpapet. Ik krij myn slippers en sette se op myn sêfte fuotten. Dat is in bytsje better.
Ik wekker myn bern om klear te meitsjen foar skoalle. Dan biede ik yn waarme klean en dûke op en út op 'e couch oant it tiid is om har dêr te riden. Gelokkich wenje wy ticht by de skoalle en it is allinich in fyftjin minút rûnom. Wer thús, ik skodde de ekstra lagen en rôl myn hannen gear, besykje se te warmjen. Se krije altyd kjel, krekt wat ik dwaan.
Om't ik skriklike ommuans haw en ik haw noch efkes behannele behannelingen te finen, haw ik allinich fjouwer oeren sliepen. Ik spielje myn TMJ-skepping en sette it werom yn, stappe de CPAP-masker yn plak, en gean werom nei sliep. Of, yn alle gefallen, probearje ik. Ik ha meastal in protte toetsjen en draaien.
Om middeis komme ik op en gean troch de selskontrôle en werhelling fan it proses wer. Ik bin bliid om te sjen dat myn fuotten in soad better binne.
Noch, it is in bytsje kâld, dus ik sette de slippers wer op, tegearre mei myn super-softe wite romp. It skriuwt de foarkant om't ik gjin kraatsje om my hinne kinne.
Ik waskje myn TMJ-splint en CPAP-masker en sette se lofts nei lucht droech, sadat se klear binne foar tonight. Ik meitsje dan myn moarntee. Ik ha kofje opjaan, om't it myn mage stjit en myn tremor minder wurdt. Ik bin dankber dat de kafee yn iteet gjin negative ynfloed hat op myn fibromyalgie-symptomen. (Ik ha langer eksperiminearre om te soargjen!)
Ik iepenje myn pillen sorter en dûkt 20-pear pillen, de measte fan har tafoegings . Ik siele se yn fjouwer groepen en wachtsje se mei cranberry sap.
(Ik leaver in krûpe sûch om te help te meitsjen fan 'e smaak fan har, oars stap ik mei fisk en woartels Bleh.) Ik brûk dan in saline neuspray, set myn sublinguele B-vitaminen ûnder myn tonge, en ite myn gummi probiotisy.
My stomach is hjoed in bytsje slein, dus haw ik in folle klean bagel en friske tsiis foar it moarnsiten.
No is it tiid foar wurk. Dit is de grutste libbensferoaring dy't ik makke wiene troch sykte: ik brûkte in TV-nijsprodusint, wurke oer in 50-oeren wike yn in hege stress, lûd, chaotysk miljeu. No wurkje ik fan hûs, yn myn rêstich kantoar, en plan myn tiid op myn libben en myn symptomen.
Ik draait de heule op 'e knibbel om't ik gjin kjeld krije en sitte yn myn ergonomysk juste stoel foar myn ergonomysk ûntwurpen komputer wurkstasjon. Ik iepenje myn laptop en begjin.
Nei sa'n twa en in heale oere komt myn man thús en ik realisearje dat ik te lang yn ien posysje sitten. Ik streekje myn hannen en earms, en stean op-stadich! - en ferkeapje nei myn legere rêch. Nettsjinsteande myn ynspannings, haw ik gewoan kâld.
Ik moast myn bern út 'e skoalle gau ophelje, sadat ik in bad en in inkele Epsom sâltje . Ik sakje yn it heule wetter, sa lang as ik kin en gefoel it gefoel waarm is. Myn muszen hawwe ek in bytsje loslitten.
As ik klaaid bin, realisearje ik dat ik it oer it heul makke. My foarholle sil net stopje. Omdat ik gau gau yn 'e kâld gean sil, hoewol de ekstra waarmte wurdich is.
Wer thús mei de bern, it is tiid om it iten te iten. Ik begjin mei in soad oerbliuwende huffe en myn hannen protest, sa freegje myn man dat te dwaan foar my. Ik sette in ienfâldige hyntapsalat yn 't libben, wylst de bern de tafel setten.
Nei it itenjen, wylst de bern de keuken skjin meitsje, meitsje ik in pear loads fan waskmasjine , mei help fan myn man. Dan, nei't wy allegear in show sjen by elkoar, it is tiid foar elkenien mar my om te bêd.
Mei it hûs sil nochris stil, it is tiid om in bytsje mear wurk te dwaan. De deskeskoester makket krekt net noflik, dus sit ik yn in lekker en gebrûk in rôp en pillows efter myn rêch om it as ergonomysk mooglik te meitsjen. Ik sette myn TENS-ienheid op myn hippen, en letter ferpleatse it nei myn nekke, dan myn skouders, dan is myn lofts foardat se it einigje.
Om middernacht wekker myn wurk, dan wachtsje de TV en ferkeapje wat tiid kontrolearje e-post en sosjale media. Myn brain is in bytsje foggy , dus moat ik it poadium in pear kear weromfalle, om't ik mis fûn wat der barde, wylst ik fan 'e komputer ôfstutsen wie.
Nei in reis nei de keuken om myn nachtpillen te nimmen en in kalmjend herkende tee te meitsjen, lei ik op 'e couch en begjinne in oefenwedstriid, hoopje dat ik gau gau genôch wêze sil om te sliepen. Ik docht op 'e couch om 3.45 oere ôf
As myn man op 'e nij in oere oparbeidet, wekket er my op. Ik graach myn CPAP-masker en TMJ-splint en hoopje op bêd, myn hippen streekje my en meitsje myn warskôging foar 7.45. Yn minder as trije oeren, sil it al wer begjinne.