Kwaliteit fan it libben ferbetterje
Amyotropyske laterale sklerose (ALS) is in sterk skampe sykte. As minsken mei ALS swakker krije, komme in protte serieuze, feroarjende feroarings dy't libbenslêze moatte wurde moatte wurde troch in team fan medyske professionals. Dêrnjonken binne der wizigingen dy't net libbensdronike binne, mar dochs in ynfloed hawwe op it deistich libben fan 'e minsken mei ALS. Adresjen fan dizze komponenten fan ALS kinne help meitsje om de leefberens fan 'e leefberens te ferbetterjen foar wa't lêst fan dizze fergriemjende neurologyske sykte is.
Pain en kramping
Troch neuroanen yn 'e foarholle fan' e spinalkord te feroarjen, ferwideret ALS de sinjalen dy't út 'e harsens ferstjoerd binne nei de spieren. Neist de swakke, kinne muszels in krampinggefoel fiele. Fierders kinne minsken mei ALS te te swak wêze om de ûntelbere lytse skermen yn in posysje te meitsjen foar de measte minsken gewoanlik om komfortabel te bliuwen, wêrtroch in signifikant ûngemak en pine kin.
It is net dúdlik hoe't jo it ûngemak goed befestigje kinne dy't ALS wêze kin. Studies hawwe oanjûn dat de beweechtiging wat foardiel hat. Einichfâldige stretches en fysike therapy kinne helpe mei spastiens te relieare mei de sykte. Guon medikaasjes dy't oanjûn binne te helpen binne baclofen, dantrolene, en tizanidine foar muscle spasmen . Pain assosjearre mei ALS kin behannele wurde mei deselde medisinen dy't normaal brûkt wurde om discomfort te behanneljen, lykas ibuprofen of acetaminophen, lykas guon troch in dokter.
As de sykte ferdwynt, kinne sterker opiate-basearre medisinen nedich wêze, mar moatte mei hoeden brûkt wurde troch har risiko foar respiratorydepresje, fral yn ien dy't al troch syn sykte ôfwakke is.
Kennis
Amyotropyske laterale sklerose komt somtiden yn 'e hân mei demintia . Tusken 15 en 41 persint fan ALS-pasjinten wurdt beskôge as kognitive feroarings, ôfhinklik fan hoe't dizze wizigingen teste binne.
De meast foarkommende soarte fan demansje dy't by ALS ferbûn is, is frontotemporale dementia , mei persoanlikens feroarings en minder ymposysjekontrôle. Der is net in soad oerienkomst oer hoe't dizze demana's meast better beheare kinne, mar der is gewoan gjin maklike hurde. Somtiden kin miskien dementia faaks it gefolch wêze fan in ûnfoldende sliep of depresje, dus is it wichtich om te soargje dat dizze faktoaren behannele wurde. Oars, stelt it behear fan dizze demantika op it wurkjen mei in team dat mooglik in sosjale wurker, neurolooch en psychiater omfetsje mei it gedrach fan it gedied. As altyd is de plannen foarôfgeand oan 'e kaai.
Stimming
Mei alle negative feroaringen dy't komme mei in diagnostyk fan ALS, moatte guon depresje en dreech ferwachte wurde. Wierskynlik binne dizze gefoelens minder mienskiplik ûnder dyjingen mei ALS as oare syktes, lykas epilepsy . As dizze gefoelens oanwêzich binne, wurde se benammen beheard troch in kombinaasje fan advisearjen, therapy en medisinen, lykas antidepressantsjes.
ALS kin oare feroarings feroarsaakje dy't mimyske depresje en angst hawwe. Bygelyks, wat kin fiele as depresje kin eigentlik minder wurde troch muskele oanfarring en min sliep. Fierders kinne, troch de neurologyske feroaringen fan ALS, pasjinten mei leare kinne fan in pseudobulbar ynfloed, ek wol bekend as ûnfrijwillige emosjonele ekspresjonele disorder, of IEED.
Dit betsjut dat har emoasjes instabyl binne, en se kinne har laitsje of skriemje yn ungewoane situaasjes. In kombinaasje fan dextromethorphan en quinidine is oanjûn as effektyf yn dit symptoom te helpen.
Sliep
Untstean yn ALS kin minderheid, stimming en konsintraasje fergrutsje. Yn ALS is in ferminderende fermogen om te fallen as bliuwt wierskynlik resultaten fan frjemde respiratory swakke, anxiety, depresje of pine. De bêste oanpak is om te besykjen om it ûnderlizzende probleem te behanneljen. Sa is bygelyks in adekwate respiratory therapy oanwêzich west om foarkleare foardielen foar ALS-pasjinten dy't lêst fan sliepeproblemen leare.
As it mooglik is, siedende of hypnotyske medikaasjes moatte foarkommen wurde, útsein as lêste lokaasje, om't dizze faak respiratory driven ferminderje.
Kommunikaasje
Ien fan 'e heulendere aspekten fan ALS is in ferlies fan' e mooglikheid om normaal te kommunisearjen. As de mûzels fan it gesicht en de larynx swakke, wurde nije manieren om te kommunisearjen. Gelokkich binne der in grut tal ferskillende kommunikaasjemiddels beskikber, ynklusyf alfabet boards, computerisearre systemen, Morse-koade, utilisaasje fan 'e anal-sphincter en ynfrareare eagenbewegingen, ôfhinklik fan it nivo fan' e needsaak. Troch wurkje mei in spraak-therapeut kinne soargje dat de feardichheid om te kommunisearjen bliuwt yntinsyf foar sa lang mooglik.
Utlis Palliative Care foar ALS
Eksperts yn palliative soarch spesjalisearje it behâld fan pasjinten noflik. Dit is net itselde as hospisy , dat is in foarm fan palliative soarch reservearre foar pasjinten yn har lêste seis moannen fan it libben. As de symptomen fan ALS fuortgeane, profitearje in soad minsken út it wurk mei spesjalisten yn palliative soarch en hospice om te soargjen dat har comfortiteit en weardichheid sa goed mooglik bewarre wurdt.
It belang fan planen foarop
In diel fan noflik hjoed is wissen dat in plan foar moarn yn plak is. ALS is in terminale sykte , meastal fermoarde oant fiif jier. Wylst guon minsken mei ALS langer libje, is it kritysk foar foarstel te planen. Fierder makket in ûnferomme ferlies fan 'e normale middels fan' e kommunikaasje tige dúdlike plannen foar de takomstige sûnenssoarch. Gâns wat soarten behannelingen wierskynlik winsklik wêze moatte ûnder bepaalde betingsten, lykas folsleine paralysis en mooglike demintia , moatte beskôge wurde en besprutsen wurde. Dit binne tige persoanlike besluten, en it is wichtich dat jo winsken respektearre wurde. Arrangearjen foar in libbene wil of krêft fan advokat kin derfoar soargje dat jo winsken respektearre wurde.
ALS Middels en stipe
As jo koartlyn al diagnostysk binne mei ALS of in oare motorneuronsykte, binne jo net allinich. Oaren binne trochgean wat jo leauwe, en der binne in protte boeken en oare boarnen beskikber foar jo. Wurkje mei in multydisziplinêre neurologyske klinyk is wierskynlik bêste foar it fersterkjen fan leefberens en optimisearjen fan soarchferliening. Jo sille ek help nedich fan freonen, famylje, en mooglik fersoargers as jo steat fuort giet. Rieplachtsje net om nei dy te berikken dy't jo stypje wolle.
Boarne:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Ingelân, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktyk Parameter update: De soarch foar de pasjint mei amotropyske laterale sklerose: Drug, nutritional, and respiratory therapies (in beoordeljen basearre resinsje). Rapport fan de Underwiisynspraak fan de Quality Standards fan 'e Amerikaanske Akademy fan' e Neurology, Neurology, 13 oktober 2009 vol. 73 no. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Ingelân, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktyk Parameteraktualiteit: De soarch foar de pasjint mei amotropyske laterale sklerose: Multydisziplinêre fersoarging, symptombehear, en kognitive / gedrachsnotaal (in beweechlike resinsje). Rapport fan de Underwiisynspraak fan de kwaliteitsstandards fan 'e Amerikaanske Akademy fan' e neurology, neurology 13 oktober 2009 vol. 73 no. 15 1227-1233