65 Roses en Ekspresearjen fan cystyske fibrosis oan bern
Wat is "65 Rosen?"
De term "65 roazen" is in bynamme foar cystyske fibrosis (CF). Cystyske fibrosis is in genetyske kondysje dy't feroarsake ferflokte fluids, sweatsjen en slûch om dichte en klebrigens te meitsjen fan ferdjippings, digestive passa's en oare kanalen yn 't lichem. Troch de blokken dy't troch CF feroarje, is de sykte úteinlik fatal.
Tsjintwurdich binne, troch ûndersyk en advizen yn 'e medisyn, in soad minsken mei CF live yn har jierren tritich en de trochsneed oerwinning yn 2016 wie 37 jier.
Tsientallen jierren lyn, lykwols - foardat de foarôfgeande technologyen wy hjoed hawwe - de libbensferwachting foar dyjingen dy't mei CF hienen foar it begjin fan 'e frjemdling net útkomme.
The Story Behind the Term "65 Roses"
De term "65 roazen" waard yn 'e ein fan' e jierren '60 ynrjochte, troch Richard (Ricky) Weiss in fjouwerjierrige âldheid mei systyske fibrosis. De mem fan 'e jonge, Mary G. Weiss, waard frijwilliger foar de Cystic Fibrosis Foundation yn 1965 nei it learen dat alle trije fan har soannen CF hawwe. Om help te finen foar finansiering foar de sykte, lei Weiss tillefoan oan om stipe te sammeljen foar CF ûndersyk. Unbekend oan Weiss, Ricky wie tichtby, nei harkje yn har oprop.
Ienris fûn Ricky, op fjouwer jier âld, syn mem en sei har dat hy wist oer har oprop. Syn mem wie ferrast, om't se gjin kennis hienen fan 'e tastân ferburgen fan har soannen. Fergisde, frege Weiss Ricky wat hy tocht dat de telefoantsjes rûnen. Hy sei tsjin har: "Jo wurkje foar 65 Roses."
Unmooglik om te sizzen, syn mem wie ûngelokkich ferpleatst troch syn ûnskuldige mispronunciation fan cystyske fibrosis, lykas in protte minsken sûnt dy dei hawwe.
Op dizze dei is de term "65 Roses" brûkt troch om bern te helpen in namme te jaan oan har betingsten. De wurden binne sûnt in registrearre hannelsmerk fan 'e Cystyske Fibrosis Foundation, dy't de rio as syn symboal oannaam.
De Weiss Family Today
Richard Weiss ferstoar út komplekse ferbân mei CF yn 2014. Hy is oerlibbe troch syn âlden Mary en Harry, syn frou, Lisa, har hûn, Keppie, en syn broer Anthony. Syn famylje bliuwt wijd oan it sykjen fan in heul foar cystyske fibrosis.
Oer de Cystyske Fibrosis Foundation
De Cystyske Fibrosis Foundation (ek wol de CF Foundation neamd) waard oprjochte yn 1955. Doe't de stifting foarme waard, waarden bern berne mei cystyske fibrosis net ferwachte dat se lang genôch libje om de basisskoalle te besjen. Troch de ynspanningen fan famyljes lykas de famylje Weiss waard jild ferwachte om ûndersiikje te finen om mear te learen oer dizze lytse fersteurige sykte. Binnen sân jier fan 'e begjin fan' e stifting gie it medyskjierrige leeftyd op 'e leeftiid fan 10 jier en hat sûnt dy tiid allinich fergrutte.
Yn 'e tuskens begon de stichting ek te stypjen fan it ûndersyk en ûntwikkeling fan CF-spesifike medisinen en behannelingen. Al hast alle FDA-akseptearre prescription-drug foar cystyske fibrosis dy't hjoeddeistich beskikber stie, waard diels mooglik makke troch stipe fan 'e stifting.
Tsjintwurdich stipet de CF Foundation stipe ûndersiik, jout soarch troch CF-care centers en affiliateprogramma's en leveret middels foar minsken mei CF en har famyljes.
Sensibiliteit fan 'e diagnoaze noch foardat ferskate symptomen ferskate bern hawwe mei CF te behanneljen
Screening foar cystyske fibrosis en drager
Ferbetteringen binne net allinich makke yn 'e behanneling fan cystyske fibrosis, mar ús fermogen om de sykte frjemde te finen en sels te finen as in âlder bart as it genêzen is.
Genetyske toetsjen is no beskikber om te bestimmen as jo ien fan 'e 10 miljoen minsken yn' e Feriene Steaten binne dy't de CF Trait drage - in mutaasje yn it CFTR-gen .
Nijboarne skreau foar cystyske fibrosis wurdt yn 'e measte steaten útfierd en kin de mooglikheid befetsje dat it gen genat is en liedt ta fierdere hifkingen.
Foarôfgeand oan dit testen waard de sykte faak net diagnostearre oant symptomen ferskynde, wêrûnder de ferâldere groei en respiratoryproblemen. No, sels foar't de sykte sichtber is, kin behanneling begjinne.
Cystika Fibrosis Advocacy
As jo ferpleatse binne om te kommen by de famylje fan Weiss by it meitsjen fan in ferskil foar dyjingen mei cystyske fibrosis, leare mear oer in advokat te wurden. Om in better idee te krijen earst oer de ûngefaarlike feroaringen foar advys hat yn it libben fan 'e minsken dy't mei de sykte wenje. Kontrolearje dizze ferneamde minsken mei cystyske fibrosis dy't binne, en binne, en foarbyld fan hope.
Boarne:
Cystyske Fibrosis Foundation. De 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystyske fibrosis. Updated 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm